Hace 7 años | Por Donic a hipertextual.com
Publicado hace 7 años por Donic a hipertextual.com

La operación cerebral genética que, según su familia, necesita Nadia, la niña afectada por tricotiodistrofia, no se realiza en ningún hospital de Houston.

Comentarios

Thelion

#9 Pues mucha gente donó pasta, salió en la tele y hasta Évole pedía contribuciones. Yo también quedé a cuadros cuando leí eso, porque al principio me lo estaba creyendo.

A

#15 ¿Lo ha borrado? juas

D

#13 y los de los tapones de plastico que les pasa? tambien es experimental según tu?

t

#32 Pues lo de los tapones es otro tema del que se podría hablar mucho. Con los taponcitos se recaudan auténticas miserias (unos 20 céntimos el kg de tapones). Si cada tapón pesa 2 g, hacen falta 500 tapones para hacer un kg, por lo que de cada tapón sacas 0,04 céntimos de euro.

O, dicho de otra manera, si la gente que guarda los tapones y los lleva a no sé dónde directamente donase un triste céntimo de euro, se recaudarían como 50-100 veces más dinero que con los taponcitos.

D

#55 ya se como va lo de los tapones, te pregunto si esos tambien son para tratamiento experimental como tu dices

t

#56 ¿Dónde he dicho yo tal cosa? Además de que anda que no hay gente recopilando tapones, cada cual lo pedirá para una cosa...

D

#57 en el comentario #13 hablas de que la sanidad en españa si tienes una enfermedad te la cura, y que los que se van fuera es porque van a tratamientos experimentales... a mi eso me parece falso, por eso te saco el tema de los tapones como ejemplo de gente para la cual la sanidad española no sirve y no porque quieran recurrir a tratamientos experimentales.

t

#58 Los que recaudan tapones normalmente no es para curar enfermedades, sino para comprar sillas de ruedas y cosas así. Que se podría discutir muy mucho de si la sanidad pública no debería también financiar estas cosas, pero lo que es curar cosas, aquí la sanidad te las cura.

D

#59 mientes para seguir con tu afirmación falsa de que en españa curan to lo que haga falta... una busqueda de un minuto en google y ya tengo dos casos que en españa no se operaban y en USA si, sin tratamiento experimental ni nada... http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/sociedad/tapones-plastico-curar-ninos_753142.html

t

#60 No seas tan categórico acusando de mentir y lee primero lo que enlazas:

Desde que Ainhoa Alonso cumplió cuatro meses, su madre, Laura García, la ha llevado a infinidad de médicos para averiguar qué mal la aqueja. Ahora tiene tres años y medio y aún no ha sido diagnosticada: sufre un problema neurológico desconocido. Tras haber acudido a todas las vías posibles para recolectar dinero, finalmente optó por los tapones.

No es que no tenga cura, es que no está ni diagnosticada. Para lo que está recaudando la familia no es para curarle nada, sino para llevarla a una clínica privada y que le hagan más pruebas allí a ver si encuentran lo que tiene. Que están en su derecho, faltaría más, pero no es que fuera curen algo que aquí no.

Y sobre el otro niño, te cito un fragmento de otro enlace (en catalán, sorry) donde explica un poco más la situación:

http://www.diaridegirona.cat/comarques/2015/06/08/richi-somriu/728838.html
Richi García va començar a ser tractat a l’hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona, on va ser sotmès a vuit intervencions quirúrgiques i va patir «moltíssimes complicacions». Richi García també hi va rebre radioteràpia, però «estava cada vegada pitjor». Davant d’aquesta situació, els pares del nen van buscar informació sobre altres possibilitats de tractament, «i vam descobrir que el Dana-Farber Cancer Institute de Boston tenia la unitat de tractament de tumors cerebrals i medul·la espinal infantil més avançada dels Estats Units i, com hem pogut comprovar després d’aquests anys, la més avançada del món». S’hi van posar en contacte i els van dir que consideraven viable un tractament diferent al que se li havia aplicat fins llavors, amb la intenció d’intentar treure tot el tumor. Davant de la divergència de criteris entre els dos centres sanitaris, «vam demanar una tercera opinió, la del Dr. Jaume Mora, director de la unitat d’oncologia pediàtrica de l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Ens va donar totes les explicacions necessàries per ajudar-nos a entendre el comportament de la malaltia i, sense pronunciar-se a favor o en contra del trasllat, sí que ens va confirmar que el nivell d’especialització als Estats Units per a algunes disciplines de l’oncologia pediàtrica era més avançat que al nostre país»

Al niño se le trató aquí, pero en un momento dado los padres consideraron que el tratamiento que hacíen en EEUU les convencía más, y empezaron a recaudar dinero para llevarlo allí (contra el criterio de los médicos de aquí). Que, nuevamente, están en su perfecto derecho, pero que ni de coña es un caso "que en España no se operan y en USA sí".

delcarglo

#13 El Hospital infantil de Houston es uno de los mejores por sus especialidades pediátricas, al igual que el de Boston.

..por clima, me quedo con el de Texas.

R

#13 Hay gente a la que no se les trata si el tratamiento es caro. Esto de que pagan tratamientos carisimos no te diré que sea mentira pero tampoco es verdad. Hay gente con tratamiento que se han curado y a los que no se queria dar un fármaco relativamente caro. A veces pruebas que indicarían que fármaco puede ser útil no se incluyen y como no son parte del protocolo nadie dice nada.

Eso sí, para pagar impuestos nadie decide. Se pagan sí o sí.

tharasia

#26 una disculpa que parece muy sincera. Quiero pensar que no hay mala fe, que la obsesión por curar a la niña ha llevado a esta familia a vivir en un mundo paralelo... No había leído lo de los genes y los agujeros, pero cuando vi lo del científico en la cueva me sonó a cuento chino total.

polipolito

#39 a mi me suena a que han visto Ironman. Tony Stark en la cueva!
EDIT ya lo han dicho por ahí...

Thelion

#26 Está bien que pidan disculpas, pero difundir una noticia falsa debería conllevar alguna responsabilidad con la gente estafada. Y lo digo por absolutamente todos los "periodistas" que se han hecho eco de este despropósito. Devolver el dinero es muy difícil, pero donar una cantidad similar a lo estafado entre los juntaletras indocumentados a hospitales infantiles no estaría mal.

woody_alien

Es que solo la frase "sacar los genes, mutarlos y volver a introducirlos a través de la cabeza" ya tira para atrás y cualquier periodista que sepa leer y escribir debería haber retrocedido ante semejante tontería antes de publicarlo.

b

#12 Que la verdad no te impida publicar una buena noticia, aunque sea mas falsa que un euro de madera...

Peter_Feinmann

#12 Hombre, y que se acuerde un poquito de la biología que alguna vez seguro que estudió. En mis tiempos la biología de 1º de BUP era asignatura obligatoria.

Jeron

#36 Y si buscamos más referencias, la técnica genética a la que parecen referirse se parece mucho a la que aparece en la película de James Bond Muere otro día, en la que ponían un casco para cambiar el ADN y cambiar el genotipo y fenotipo del cliente.

Supongo que si todo este asunto es cierto se refieren en realidad a la técnica CRISPR (realizada a través de punciones en médula ósea), en fase muy experimental aun, y en teoría sólo se ha confirmado su uso en la beta talasemia y enfermedades por expansión de tripletes como la corea de Huntington.

D

Sacar los genes. Joder, como si fuesen un órgano como el riñón. Los genes están en el núcleo de las células. ¿Cómo coño los van a sacar? Y lo peor es que la gente dona pasta sin tener ni puta idea

polipolito

#38 existen terapias génicas, pero es algo más limitado y complicado. No es que te "saquen todos los genes" los retoquen, y te los "vuelvan a meter en su sitio". Hay sistemas de sustitución usando retrovirus, y muchas técnicas usando células madre. La teoría dice que incluso podriamos llegar a usar un spray para propagar cambios a nivel genético. Pero en fin, que ésta gente está tangando al personal.

NapalMe

Hay gente que ante un problema se cree que la sociedad les debe algo y lo usan como excusa para engañar... de estos el mundo está a petar.

D

Esta semana mi mujer ha donado 5€ y el cabrón del Sabadell, encima, le ha cobrado 2€ de comisión.

No sé quién es más estafador de los dos.

D

El caso de esta niña lo leí yo en un medio digital nacional, y tengo que reconocer que me lo leí porque el propio titular llamaba la atención. Ahora habría que empezar por ver cómo consiguió esta familia que un periódico se ponga a su disposición sin contrastar de primeras nada de nada, porque casos similares en España con niños enfermos hay decenas y no salen, ni siendo ciertos.

A

Magnífico ejemplo de picaresca española. Un modelo a seguir.

P

Espero que no sea verdad, si luego otra persona tiene un problema de verdad muchos cuñaos diran "ah yo no dono que luego pasa como con la mentirosa esa"

D

#31 eso fue lo que pense yo, que por culpa de estos hijos de puta se denegará al que realmente le haga falta, pero bueno, eso pasa en casi todos los aspectos de la vida.

D

Pues que alguien le diga a Houston que tenemos un problema...

p

Houston, tenéis un problema.

D

Que miren en Chicago

A

Leyendo el artículo te quedas

D

Unos años en la cárcel pasarán y se les quitará la custodia. Digo yo...

Naiyeel

Churros... Vender churros ser ha convertido últimamente en un negocio muy lucrativo.

D

O sea... que va a ser como lo del príncipe nigeriano pero con niñita enfermita de por medio...

Mariele

"Han puesto huchas en las escuelas en la región catalana" me suena a chiste de que los "habitantes de la región catalana" encuentran una tirita en la región de la calle y se pegan un corte para poder aprovecharla.

Suckelo

#0 A lo mejor lo que ha pasado es que con las etiquetas "sanidad" el buscador no ha encontrado la otra noticia en el paso 3 antes de enviar la noticia

D

Qué desconfiá es la peña.
A lo mejor es que el hospital no cae en el mismo Jiuston y pilla a las afueras, no es para ponerse así.

Javi-_Nux

no me sorprende que hayan engañado a la prensa, cada vez que leo una noticia de un tema que conozco en profundidad está contado todo al revés

D

El que se lea eso y se lo crea, merece donar por lo menos 5€. huele a mentira desde houston

V

El churrero de las enfermedades.

D

Siempre les quedará la opción de viajar y exponer su caso en otro país con un sistema sanitario mucho más avanzado (y humanitario).
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Sin ir más lejos, a unos 150 kilómetros al sur de Florida existe uno donde podrían preguntar.

Darma

Lo que es una lástima es que paguen justos por pecadores. Noticias así hacen que mucha gente solidaria se replantee el participar en una campaña de ayuda para alguien que lo necesite. Una lástima y una canallada utilizar a un niño para realizar una estafa.

tiopio

#2 No pides tu nada. A muchos meneantes se les cansan los labios al leer.

Suckelo

#2 Lo unico nuevo que veo que aporta es que la operación genética (de cuya no existencia ya hablan en el otro artículo) no se realiza en ningún hospital de Houston. El resto es:
- Introducción acerca del caso
- Hablar de la no existencia del Dr Brown
- Contactos con Baselga, Grimalt, Montoliú, Pérez Alonso

Lo cual está todo incluido en el link que he puesto.

Por ello es duplicada según mi opinión, no porque el titular me haya sonado de algo.

Scruzcampillo

#5 hombre, con todo el respeto, entonces es que no lo has leído. Porque son relacionadas sin duda. ¿Pero duplicadas??? No lo veo por ningún lao

Suckelo

#8 Quería hacer la comparación en un par de minutos, pero ya que sigue sin verse:

Nota:
* Los titulos en mayúsculas es, más o menos, como veo que el artículo está dividido
* El texto entre ------------ es el texto de la noticia del link en #1
* El texto en ****** es el la información que no aparece en la noticia del link de #1
* En la noticia en el link de #1 hay mucha más información que no aparece en el artículo de #0

INTRODUCCION
Una ola de solidaridad se ha desatado en los últimos días para ayudar a Nadia Nerea Blanco Garau, una niña de once años afectada de tricotiodistrofia. Una enfermedad rara que, según la versión que ha contado su familia en los medios de comunicación, hace que la pequeña sufra envejecimiento prematuro y otra serie de graves síntomas. El problema es que la historia está plagada de falsedades e inverosimilitudes.
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La historia de Nadia roza, supuestamente, la tragedia. A sus once años, la niña padece una enfermedad rara denominada tricotiodistrofia. Su caso lo contó hace unos días el periodista Pedro Simón en El Mundo, aunque no es la primera vez que la pequeña aparece en los medios de comunicación. Antes lo hizo en televisiones, periódicos y radios tanto nacionales como regionales. Sin embargo, los testimonios, por triste que pueda parecer la situación, están plagados de falsedades e inverosimilitudes, como apuntaba Josu Mezo, autor del blog Mala Prensa.
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RECAUDACION & CIRUGIA
Su padre, Fernando Blanco Botana, ha aparecido en diversos medios de comunicación nacionales y regionales pidiendo ayuda para recaudar los 90.000 euros que supuestamente necesitaba Nadia. La suma económica, de acuerdo con la información publicada, serviría para realizar una intervención quirúrgica que alargaría la vida de la niña cuatro años más. Según relató su progenitor a Hipertextual, la operación consiste en "sacar los genes, mutarlos y volver a introducirlos a través de la cabeza", realizando unos "pequeños agujeros en la nuca".

La terapia de Nadia no existe

Sin embargo, la cirugía no cuenta con ningún tipo de garantías ni evidencia científica. Tampoco existe un médico llamado Edward Brown que haya trabajado para el Centro de Investigación Aeroespacial de Houston ni que esté relacionado con los científicos premiados con el Nobel de Fisiología o Medicina de 2013, tal y como ha podido confirmar este medio. Los expertos consultados por Hipertextual han calificado la operación de "cuento chino". Pese a ello, la familia de Nadia ha logrado recaudar más de 140.000 euros en los últimos días.

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La familia de Nadia ha pedido ayuda en los últimos días para que su hija se someta a "una operación genética a través del cerebro", según explicaba su padre Fernando Blanco en una entrevista en La Sexta. En los últimos días, de acuerdo con El Mundo, han logrado recaudar más de 140.000 euros para realizar la operación que, sin embargo, no cuenta con ningún tipo de garantías. De acuerdo con el testimonio de Blanco, la cirugía alargará la vida de la pequeña cuatro años más, un esfuerzo en el que incluso estaría involucrado el ex vicepresidente norteamericano Al Gore, algo que este medio ha tratado de confirmar sin éxito. Durante la conversación telefónica, Blanco sostiene que Nadia se ha sometido "a cinco operaciones genéticas desde hace seis años". Su padre resume la cirugía de la siguiente manera: "les sacan los genes, los mutan y se vuelven a introducir a través de la cabeza. La mutación se vuelve a perder y hay que volver a operarla". Desgraciadamente, no hay ninguna evidencia de que la intervención sea técnicamente posible. La Dra. Baselga explica a este medio que "la tricotiodistrofia es una enfermedad donde hay un daño en la reparación del ADN" y que "no tiene conocimiento de ninguna operación cerebral que se pueda hacer". "Es un cuento chino", afirma Grimalt, que sugiere además que la campaña mediática les ha salido rentable.
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HOSPITAL DE HOUSTON
Los hospitales de Houston con servicio de pediatría no ofrecen la terapia génica a través del cerebro que defiende su familia

El padre de la niña afectada de tricotiodistrofia ha insistido en la necesidad de que Nadia se someta a la intervención quirúrgica. Un tratamiento que, según su versión, se realizaría en un hospital de Houston. Tal y como explicó por teléfono, la niña se habría sometido a cinco operaciones genéticas en los últimos seis años.


Sin embargo, Hipertextual se ha puesto en contacto con todos los centros médicos con unidades de pediatría de la ciudad del estado de Texas, en Estados Unidos. Ninguno lleva a cabo una intervención de este tipo, que consistiría en realizar una terapia génica a través del cerebro para tratar la tricotiodistrofia. Kathryn Williams, del Memorial Hermann, ha confirmado a este medio que Nadia Nerea Blanco nunca ha sido paciente de su hospital. El área de comunicación del Texas Children's Hospital ha dicho que no saben nada de Edward Brown ni de las supuestas terapias para tratar la dolencia que sufre la niña de once años. Tampoco tienen relación los otros dos centros hospitalarios con unidades de pediatría en Houston, el Shriners Hospitals for Children y el Health Bridge Children's Hospital.

Otros hospitales de Houston, como el Kindred Hospital Houston Medical Center, han negado que ofrezcan intervenciones quirúrgicas como la que defiende Fernando Blanco. "Lamentablemente no llevamos a cabo terapias génicas en nuestros hospitales y tampoco atendemos a pacientes pediátricos", explican fuentes de esta organización sanitaria por correo electrónico. Según los datos confirmados por Hipertextual, Nadia no ha sido paciente de ningún hospital con servicio de pediatría en Houston, Edward Brown nunca ha trabajado para alguno de estos centros y ni siquiera existe la terapia para la que se han recaudado miles de euros durante la última semana.

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TRATAMIENTO
Según la evidencia actual, la tricotiodistrofia no cuenta con ningún tratamiento eficaz y seguro que haya sido autorizado o esté siendo estudiado

En realidad, de acuerdo con los expertos consultados por este medio y la evidencia científica actual, la enfermedad rara que padece Nadia no cuenta con un tratamiento eficaz y seguro aprobado. Tampoco existe una terapia experimental en estudio, según la información disponible en ClinicalTrials.gov, la base de datos más importante para registrar ensayos clínicos en todo el mundo. Las menciones al supuesto médico Edward Brown y a un científico con el que Fernando y su hija se encontraron en una cueva durante la guerra en Afganistán no hacen más que generar dudas sobre la historia de la familia Blanco Garau.

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¿Qué se sabe sobre esta patología? Actualmente también se conoce que este espectro de trastornos se hereda de forma autosómica recesiva. Aunque se ha avanzado mucho en el entendimiento de las bases moleculares de la enfermedad, lo cierto es que estamos lejos de contar con un tratamiento eficaz y seguro contra la tricotiodistrofia. Como explican los especialistas del Servicio de Dermatología del Hospital Clínic de Barcelona, algunos autores administran biotina -una vitamina que se encuentra en muchos alimentos- contra la fragilidad capilar sin que haya resultados positivos por el momento. Actualmente, lo que se aconseja es evitar que el pelo sufra cualquier tipo de daño externo, bien mecánico o químico. "Las opciones terapéuticas futuras incluyen la aplicación de agentes o enzimas que provoquen modificación química y enlaces cruzados en las proteínas del pelo", afirman los expertos del Hospital Clínic.

Sin embargo, la medicina sí ha logrado en los últimos años mejorar las técnicas de diagnóstico prenatal para detectar problemas en el feto durante la gestación, incluidos los que padece Nadia. Esta posibilidad no incluye ningún tipo de tratamiento para curar o frenar la patología, sino que los expertos sólo son capaces por el momento de determinar daños en los mecanismos de reparación del ADN, como los que ocurren en la tricotiodistrofia, para que los padres puedan tener la opción de detener el embarazo en algunos casos, si es que así lo desean y la legislación lo permite.


Tanto la historia como la terapia de Nadia parecen ciencia ficción, aunque la niña sí pueda haber sido diagnosticada con esta patología. El problema es que actualmente no existe tratamiento para la tricotiodistrofia que sufre. Tampoco hay estudios clínicos en marcha que apoyen una posible opción terapéutica experimental, ya que en ClinicalTrials.gov, la base de datos más importante para registrar ensayos clínicos en todo el mundo, sólo hay una investigación en marcha de carácter prospectivo relacionada con esta enfermedad rara. Quizás en un futuro la edición genómica ayude a luchar contra trastornos como el de la niña de once años, ya que el sistema CRISPR-Cas9 ha demostrado en modelos animales su eficacia como terapia génica contra la distrofia muscular de Duchenne o la retinosis pigmentaria. Por el momento, lamentablemente, no hay evidencia de que sea posible curar o frenar la patología de Nadia con esta revolucionaria técnica. Tampoco hay pruebas que demuestren que Nadia "es el caso más grave descrito" o que sufra un envejecimiento, como se ha dicho estos días.
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DONDE VIVEN
"Todo el mundo ha donado dinero por aquí", explican a Hipertextual dos vecinos del Alto Urgel (l'Alt Urgell, en catalán), una comarca de Lleida. Los padres de Nadia han impulsado campañas de captación de fondos durante los últimos años, con el fin de recoger apoyos para las supuestas intervenciones a las que debía someterse la niña. Para ello, la familia ha llegado a colocar huchas en escuelas y en hospitales de la región catalana. La solidaridad de la zona es un ejemplo de buena voluntad y ayuda desinteresada; el destino de la suma económica está, sin embargo, lleno de incertidumbre.

Los Blanco Garau se mudaron a Fígols i Alinyà, en pleno Pirineo catalán, hace unos años, pro

Peter_Feinmann

#10 "les sacan los genes, los mutan y se vuelven a introducir a través de la cabeza"

¡Que bueno! ¡eso si que es un trabajo, y no el construir la muralla china!

Con seguridad que el cuerpo de la niña tiene mas genes que piedras tenga la muralla china.

D

#16 hay tratamientos autoinmunes donde algo similar a esa descripción se hace.
Un ejemplo evidente, modificación de células autoinmunes para el VIH o leucemia, evolución a los anticuerpos monoclonales, en principio ningún test aprobado.

D

#16 me equivoco en #45, existe el tratamiento con células quiméricas: https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/research/car-t-cells

c

#10 ladrillaco chaval

D

#5 ¿y quien coño busca dupes dudosas?, joder yo cuando leo noticias lo ultimo que pienso es si es dupe, spam, semen o irrelevante. Hay que ser bastante mierda para negativizar noticia porque "los tengo cuadrados". (aunque vale, imagino que para el buen funcionamiento de la página hacen falta algunos sesudos frikis que presten atencion a esas cosas.. err.. sip).

D

#1 En todo caso relacionada.