Publicado hace 8 años por --352460-- a noticias.lainformacion.com

La protagonista de este artículo se llama Flavia, tiene 24 años y es de Huelva. Lainformacion.com ha hablado con ella y durante toda la conversación ha repetido sin cesar que es una "chica normal". La vida de esta onubense dio un cambio radical cuando a sus 19 años le diagnostican el 'síndrome microdeleción 8p23.1', una patología que sólo sufren ella y dos personas más en toda España. Esta enfermedad, como recoge y explica Orpha.net, implica una anomalía en el brazo corto del cromosoma 8 que produce, por ejemplo, peso bajo al nacer...

Comentarios

cuestionador

#9 El laísmo.

D

Abridla cuenta en Meneame

ﻞαʋιҽɾαẞ

#5 Raudo me pongo en contacto con ella. Gracias por avisar.

D

#1 ¿Qué enfermedad rara tienes tú?

dunachio

"Hoy 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades raras. "
Se han adelantado un día los de lainformacion.com ... o lo mismo lo han puesto a posta

Arista

#25 Se celebra el último día de febrero.

D

Yo tengo el mismo síntoma pero diferente enfermedad, la mía es ser hombre feo que no se preocupa por el gimnasio o el dinero

s

#13 muchos meneantes llevan el mismo tiempo sin contacto y tambien se ven personas normales.

TrolB612

No te hace falta tener ninguna enfermedad para llevar 3 años o mas sin que te den un beso o un abrazo.

bulo

Ahora que vengan las feministas a decir que los besos no son un derecho.
Bienvenida al mundo de mucho hombres.

D

#4 Entonces se retroalimenta su problema. Sí ha elegido jardinería es por que le gusta y la verdad es que no tiene por que tener demasiado contacto con otras personas.

D

#49 ¿Guantes largos en Huelva? Bueno, en invierno puede pero la mayor parte del tiempo sería un suplicio.

No se ve mala chica pero la enfermedad que le ha tocado es compleja. Le produce un pequeño retraso mental que le limita las opciones de trabajo, pero no tan elevado para que no pudiera hacer vida normal. El problema es que el TOC que sufre le impide la mayoría de los trabajos fáciles, y la discapacidad que sufre solo le vale para una pequeña paga.

En fin, solo le puedo desear ánimo y esperar que consiga un trabajo y se integre en la sociedad.

p

No lo entiendo: es una chica normal pero no puede hacer cosas normales. Tiene una enfermedad genética pero el problema de no "poder" tocar a nadie es desde los 19... Además que yo sepa no hay enfermedades psicológicas genéticas (como las fobias), en todo caso serían psiquiátricas tipo esquizofrenia.

A mí hay varias cosas que no me encajan.

D

#10 #12

Sí, además no creo que me sea posible corregírmelo, porque , al contrario que otros sonidos que me pueden resultar extraños , el laismo no me suena mal y no consigo detectar cuándo lo digo mal y cuando bien.

D

Si hay dos casos como el suyo en España que le del Whatsapp del otro/a y ya tiene un amigo/a con el que comunicarse que no va a querer ni acercarse a ella.

D

#46 Le falta un trozo de cromosoma. Tiene retraso, fobias, paranoya y transtorno obsesivo compulsivo que desemboca en ataques de ansiedad. El pack completo.

#52 Creo que la cosa no da para sufrir tanto.

(Madre mía... Yo defendiendo a Grohl...)

D

#36 #4 El problema de la gente con TDAH es la imposibilidad de concentrarse por mucho tiempo en determinada tarea o actividad entre otros muchos problemas que causa, no tiene nada que ver con la capacidad intelectual de la persona, da igual lo inteligente que seas, el TDAH te controlará.

Cuando llegas a hacer algo que te gusta durante unos cuantos días seguidos y has superado el reto inicial de lo que te has propuesto hacer, continuar se vuelve imposible, tienes como una barrera física que te lo impide, en caso de traspasarla y poder seguir con lo que estabas haciendo tampoco te será posible continuar durante mucho tiempo ya que no serás capaz de concentrarte, empezarás a ponerte nervioso y con ansiedad, hasta que decides parar y rápidamente vuelves a la normalidad.

En definitiva, el cerebro no deja que hagas nada que no supone un reto y si lo intentas te hace la vida imposible. Se agudiza más con trabajos rutinarios, de oficina, sin ningún tipo de reto o novedad.

Duke00

#73 Un dia tambien haran un articulo sobre ti, no te preocupes...

Mister_Lala

Se puede dar un abrazo sin que haya contacto físico más allá de la ropa.

Mister_Lala

#5 #20 Hombre, en la postura del perrito, con preservativo y un poco de cuidado, puede hacerse.

E

#53 Se como de duro es el verano Andaluz, pero aun así aquí en Japón los llevan hasta en verano... supongo que es cuestión de acostumbrarse (y de elegir bien los materiales).

D

#1 Esta es una chica normal,en Mnm abunan otras rarezas,aunque en besos y abrazos aquí la ganan seguro(En la ausencia)

D

#89 Qué ostias, es el curro perfecto para ella. No le puedes tocar ni dirigirle la palabra, sólo te puede tocar ella y para hacerlo utiliza o una porra o unos guantes anticorte reforzados. Y además no tiene que pensar, sólo recibir instrucciones por radio de a quién tiene que atizar.

No se me ocurre mejor puesto en el mundo laboral que ese para una persona con sus características, la verdad.

Turinet

#14 Entre unos cuantos MELAFO y demás comentarios con mayor o menor gracia, el tuyo me ha gustado mucho...

D

#28 Pues que se haga antidisturbios

Necrid

#15 se sabe estudiando y sabiendo lo que es un complemento indirecto. Poco más.

E

#4 #28 #36 Hombre TDA y otras cosas, muchas de las que pones no... pero desde luego el teletrabajo si que seria la opcion mas facil para ella, pena que en España no este nada extendido.


#7 Pues a mi lo que mas me preocupa es que no tenga ningun amigo (y se quede todo el tiempo en un Centro de Dia), si no es capaz de tener amigos, dificilmente va a poder trabajar. Siendo una enfermedad que hace mas dificil desenvolverse en el ambito social, es precisamente donde tendria que esforzarse mas.

Otra cosa que no entiendo es como teniendo esa enfermedad, sale a la calle en manga a la sisa (en la foto) y no con guantes largos, la mayor parte del contacto involuntario suele ser en las manos o el antebrazo, quizas se veria un poco raro pero con llevar guantes largos seguramente que su calidad de vida mejoraria bastante.

D

Tranquila Flavia, que siempre hay un roto para un descosido.

f

#15 te entiendo perfectamente, me pasa lo mismo, es muy complicado cuando lo has oído asi toda la vida

Hart

#104 Si me lo vendes así ,no esta mal.

D





Ya en serio, que putada tengo ansiedad pero por temas personales no por una enfermedad y no me imagino lo que debe ser eso.

D

#7 Ciertamente se retroalimenta pero no es una enfermedad psicológica, sino que proviene de un defecto en el cromosoma 8. Por lo que hasta que la medicina le encuentre solución, se debe facilitar su integración social teniendo en cuenta su protección física.

raxor

Ya estoy viendo la convención anual del sindrome 8p23.1 donde una se tropieza y toca a las otras dos...... en un ascensor.

D

#89 Pelotas de goma, porrazos, guantes.. botas... lo que es contacto físico directo, poco....

D

#79 Para lo de la pareja igual podría probar suerte en AVENes o alguna otra red de contactos con personas asexuales porque allí también te puedes encontrar con gente que es reticente al contacto físico.

D

#30 Es una chica, sale a la calle y le meten el morro tres.

y

Pues yo le veo bien los brazos. (vale ya me voy).

D

Hay algo psicologico seguro,no todo lo explica el gen raro.Suena a fobico-histerico y puede mejorar si no se refugia en el puto gen.Otro cuentito como el TDAH.

E

#38 Gracias por el aporte. Yo también estaba pensando que hay que ser retrasado para celebrar algo importante solo cada 29 de febrero.

D

#39 pues porque el artículo esta escrito por un gañán, lo de los abrazos no es por su enfermedad

MrAmeba

#84 Normal es un término estadístico. Si esa chica tiene un problema "raro" ya está claro que no es normal. El problema es cuando gente como tu relaciona lo no-normal con algo despectivo, lo que tu mismo llamas anormal. Una persona que por ejemplo salta el doble de alto que el resto no es normal, si una persona mide el doble que el resto, tampoco es normal ¿es eso malo? no.

Esta chica no es normal, eso no quiere decir que haya que insultarla ni tratarla de manera rara por la calle, pero desde el momento que no puedes acercarte a ella ya no es normal, por mucho que le guste repetir esa palabra

o

#59 Aparentemente si, pues el 90% de alergicos que te encuentras hoy no lo eran hace 5 años (hablo de casos reales entre amigos y conocidos), pero es una escusa cojonuda para montar el pollo en el restaurante, cosa que los españoles disfrutan como un orgasmo.

garnok

#72 yo me lo imagino con un rastrillo granjeando un poco de karma para poder ponerse a decir salvajadas como nos tiene acostumbrados

capitan__nemo

Si es una enfermedad tan rara, ¿cómo han llegado a la conclusión de que algunos de los síntomas que tiene son por esa enfermedad?

Igual muchos de los síntomas son por otra cosa, tipo psicológico, como la anorexia y la bulimia que tienen principalmente origen psicológico y del entorno. Las vivencias que ha tenido, la forma de educación recibida y la influencia de esta en su personalidad. Y sobre todo el efecto psicológico de haber tenido una enfermedad.

aunotrovago

#45 No permite que la toquen. PADEFO.

cuestionador

#5 Por cierto lo he dicho por lo 'melafo' no por el parecido de 'síndrome microdeleción' con el síndrome de microerección que no sé si es el caso. Bueno, lo dejo, creo que me estoy metiendo en un lío.

D

#90 Sin contar que con la edad fallan otras cosas, si tienes una alergia muy leve, quizás con 15 años te la suda, con 30 años y quizás alguna otra condición, ya no.

Aunque admito que a mi también me da la misma impresión de que hay algo de moda.

D

#34 Creo que no lo has entendido. Tiene una enfermedad genética rara, y además un TOC. Goto #18

S

#3 MELAFO

D

Se ha dejado ella recibirlos?

D

#50 Pero esos no salen en los periódicos... (por ahora)

D

Pues yo melafo

D

Esto debería ir en el buambusub ese. En cualquiera de ellos.

tul

#15 joder te pasa lo mismo que con ciudadanos, te la clavan hasta el fondo y tu sonriendo

D

Ejpaña no es pais para dolencias raras.

p

#11 ¿y hasta los 19? Si no lo tiene desde que nació...

just_a_guy

"Hoy 29 de Febrero [...]"

Errónea

o

#18 Es como la moda de ser alergico o vegano.

f

#36 no ha leído la noticia por eso dice lo que dice

f

#4 lee la noticia y luego da tu opinion anda, para que las soluciones sean acorde a su problema por que estas dando soluciones que no sirven para su caso

Costorrico

#3 o dicho de otro modo, "siempre habrá una mierda pa' una maceta"

Segador

Una buena sobreexposicion y curada del toc (no de su enfermedad rara), terapia de choque. Un ataque de ansiedad no dura eternamente, se acaba claudicando. Este comentario pretende ser serio.

D

#32 Ahi,ahí...de repente los celiacos son el 40 por ciento de la población, veganos es una opción respetable y sano,yo lo soy en buena parte,vegetariano.En todo caso hay mucha moda y postureo.

D

#31 Jo Pablo Iglesias como está de cambiado...

Twilightning

¿Un titular bastante clickbait o me lo parece a mí?

D

#56 Igual selafo como Silke en Tierra

#56 Mejor, telafo y te largas sin abrazarla después

D

¿Tiene los síntomas solo cuando la tocan? ¿Y si se toca ella, los tiene?

D

Melafo.

provotector

#13 ¿Y tu quien eres para decir que una chica normal no sale en ese medio? ¿Es un medio de anormales? ¿Si una chica "normal" hace un gran logro, gana una medalla o tiene un putadón monumental (como es el caso de Flavia) sale en los medios. Solo es necesario que tenga una historia interesante detrás. Al programa de Isabel Gemio puede llamar cualquiera y a cualquiera, repito, con una historia lo sacan en antena. Flavia es una persona totalmente NORMAL con una enfermedad, al igual que tu cuando te constipas o te rompes una pierna. Ella hace como el resto de la gente, se busca la vida para conseguir empleo, solo que a ella le resulta unas 200 veces más complicado encontrarlo. Debería facilitarse a estas personas encontrar un puesto de trabajo y entonces, no tendrían que recurrir a medios de comunicación para encontrar una ayuda, sino a la oficina de empleo, como sería lo más lógico.

D

#25 #77 Yo he oído a alguna asociación que sí, que se celebra el 29 por ser un día raro.

D

#75 No entiendo lo que quiere decir este comentario

D

#113 Seguridad pasiva. Existe.

Mirlowsky

#80 Pues muchas gracias. Sólo dije lo que sentía y siento.

Welling

#50 pero esos arden en deseos de contacto humano, bastante diferente a ella roll

provotector

#93 Lo que es rara es su enfermedad, no ella. Hay mucha gente con un grado de invalidez similar.

provotector

#106 Lo que trato de explicarte es que la rara no es ella, es su enfermedad. Hay mucha gente con TOC a la que no puedes tocar. Hay millones de personas con un porcentaje de invalidez similar. No son raros, una persona enferma no es rara. Su enfermedad, si es rara. Para mi decirle a una persona así que no es normal, es como tratarla mal. Es como si alguien que fuese retrasado mental y le llamasen "el enfermo". Hay que respetar a las personas y para mi llamarles anormales, no es correcto, por muy lexicamente correcto que sea el término. Es como hacerles a un lado, apartarlos.

provotector

#134 Para mi la vieja de los gatos de los simpson es una persona enferma. Sin embargo una persona que estando en su sano juicio tiene por ejemplo 17 gatos en casa, me parece una persona rara. Es simplemente saber diferenciar entre una persona enferma y la que sin estar enferma hace cosas raras. Yo a esta chica no la veo hacer nada raro. Si que la veo padecer una enfermedad.

idris

D

Normal... le falta un trozo de cromosoma.

D

#11 No tiene solución, es una deleción.

D

#18 La mente cuando se pasa de vueltas provoca esas cosas y no es normal necesita pero mucha terapia y ayuda.

D

#4 programación solo?wtf?los proyectos se hacen en equipos ojala todos pudiesemod trabajar desde casa pero algunos aun tenemos que ir a las oficinas...

D

#32 ¿Ser alérgico es una moda?

D

#84 decir que alguien que tiene una enfermedad que sólo tienen 3 personas de 40.000.000 es normal... Entonces todo el mundo es normal, no?

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