Entre 3.000 y 4.000 españoles padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que provoca una parálisis muscular progresiva y finalmente la muerte. Sin que se sepa la causa concreta, la ELA ha afectado por encima de la media a jugadores de fútbol italianos, veteranos de la Guerra del Golfo Pérsico y habitantes de la isla de Guam.
#1:
La única intención de menear esta noticia es dar a conocer la existencia de esta enfermedad. El gran sufrimiento de los enfermos es conservar la inteligencia y lucidez intactas hasta la muerte.
Un beso muy grande para mi madre, enferma de ELA.
#5:
extraño que el artículo no lo mencione, pero ELA es la enfermedad que padece Stephen Hawking, quizás el enfermo más famoso.
Sí, en dicha web se habla de la curación espiritual mediante energía divina y estas moñadas. Lo que paso es un testimonio "personal" que pretende promocionar una cura desesperada para la esclerosis. ¡Putos cabrones! ¡Coño, dejad obrar a la ciencia!
La única intención de menear esta noticia es dar a conocer la existencia de esta enfermedad. El gran sufrimiento de los enfermos es conservar la inteligencia y lucidez intactas hasta la muerte.
Un beso muy grande para mi madre, enferma de ELA.
#1 Estamos contigo, a la vez espero que se luche cada vez más contra todas las mal llamadas enfermedades raras que a tantas personas afectan y tan poco importan a gobiernos y farmacéuticas. Un abrazo
Un buen amigo mio padece una enfermedad catalogada como "rara" de características muy muy similares a ELA (ataxia de Friedrich). Por las razones que también da #1: MENEO.
Sí, en dicha web se habla de la curación espiritual mediante energía divina y estas moñadas. Lo que paso es un testimonio "personal" que pretende promocionar una cura desesperada para la esclerosis. ¡Putos cabrones! ¡Coño, dejad obrar a la ciencia!
#3 Hombre, porque tu amiga te haya dicho que tiene Esclerosis, no tiene porque ser ELA.
Si tiene entre 20 y 40 años y siendo mujer, es probable que sea Esclerosis Múltiple, que tiene distintos grados y a cada uno nos afecta de una manera distinta.
Y mas o menos tiene tratamiento, aunque no cura.
Repito un comentario que hice hace unos meses, muy relacionado con el tema: Existe una película menor, de hace unos 10 años, producida por la BBC, que me causó una muy honda impresión al verla; narra la historia de como la enfermedad asalta la vida de una pareja y muestra los efectos sociales devastadores de la ELA, con sus remisiones, y recaídas.
Se titula Amo la vida (Go Now, http://www.filmaffinity.com/es/film756046.html) y está dirigida por el siempre interesante Michael Winterbottom (24 Hour Party People, Código 46, Besos de Mariposa) y protagonizada de forma magistral (también a mi entender) por el versátil Robert Carlyle (Trainspotting, Full Monty, Ravenous) en el papel de la persona afectada por la ELA...
Creo que merece bastante la pena, aparte de sus valores cinematográficos para concienciarse un poco más sobre esta enfermedad.
En el blog http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/ Raúl cuenta su lucha con la ELA para ver si a otros les puede servir.
Raúl protagonizó un reportaje para TVE-2 en el programa Crónicas que consiguió el premio Tiflos de periodismo de la ONCE (lo podéis ver en: http://www.rtve.es/alacarta/#613787) No dejéis de visitar el blog.
"La vida es como una pompa de jabón... en cualquier instante se desvanece, vive al máximo cada día".Raúl
La misma enfermedad que padece el músico Jason Becker..llegó a ser uno de los guitarristas eléctricos más virtuosos del rock duro y ahora está postrado en una silla de ruedas y con respiración asistida,aún así su padre desarrolló un sistema de comunicación basado en el movimiento ocular (hay videos en la web oficial) y Jason siguió comunicándose con su familia.
Lo más impresionante de todo es que incluso estando enfermo siguió haciendo música como buenamente pudo (con un software específico y un apaño que le permitía mover y clickar el puntero del ordenador con la mandíbula) y compuso material para dos discos más,para los cuales la guitarra fue interpretada por un amigo suyo (Michael Lee Firkins).
Va a sonar egoísta pero a veces cuando me desanimo por mis circunstancias,me acuerdo del caso de Jason y cómo ha encontrado una manera de seguir aportando algo al mundo (su música) y comprendo que mis problemas son minúsculos comparados con lo suyos y,por extensión,los de las personas que padecen ELA y sus familias.Tal vez mi afán por ser psicólogo clínico y/o querer trabajar en la sanidad ayudando a pacientes de todo tipo sea mi particular manera de ayudar a los enfermos,ya que no tengo una fortuna como la de Bill Gates..
#9 Pues si, aunque parezca mentira, debe ser el que a la mayoría de la gente le gusta, pues en las elecciones, es el que vota, en vez de opciones menos capitalistas como el comunismo, que prácticamente solo existe ya en países dictatoriales.
Yo sé porque esos grupos de Guam e italianos están por encima de la media: para que haya una media tiene que haber alguien que esté por encima. Hale, yastá. Venga, que me den el premio Nóbel.
Joder que bajon... he leido las 5 primeras palabras por encima y he entrado a hacer tipico chiste de EA partido politico/empresa de videojuegos con ELA sindicato/....
Entonces he ido a ver que era esa 'ELA' y.... coño, una enfermedad que mal rollo.... coño, esclerosis eso tiene una amiga mia a la que no veo desde hace un tiempo... coño, que bajon
#3 La ciencia de bajo interés como la que podría curar la ELA o las lesiones medulares como la que sufro yo (lesion medular completa -> paraplegia) sólo llega a los lados a los que la sociedad empuje.
Es triste, pero es así. Si en un hipotético caso hubiera que arreglar la lesion medular por cojones mañana ya estaría andando joder. Pero claro, eso tiene que dar dinero, tiene que interesar...
Asco de mundo.
PD: tanto para ELA como para lesion medular hay muchisima base cientifica que dice que son curables.
Comentarios
La única intención de menear esta noticia es dar a conocer la existencia de esta enfermedad. El gran sufrimiento de los enfermos es conservar la inteligencia y lucidez intactas hasta la muerte.
Un beso muy grande para mi madre, enferma de ELA.
#1 Estamos contigo, a la vez espero que se luche cada vez más contra todas las mal llamadas enfermedades raras que a tantas personas afectan y tan poco importan a gobiernos y farmacéuticas. Un abrazo
#1 Mucho ánimo.
Un buen amigo mio padece una enfermedad catalogada como "rara" de características muy muy similares a ELA (ataxia de Friedrich). Por las razones que también da #1: MENEO.
#1 Ánimo
Ojala algún día tengamos que menear la cura de estas enfermedades que no son tan conocidas pero que destrozan familias. Mucho animo para #1 y #20
#1 Mucha fuerza y ánimo. Mi padre también la padece.
#1 #25 Animo y la sonrisa siempre presente para nuestros padres, el mío también la sufre.
extraño que el artículo no lo mencione, pero ELA es la enfermedad que padece Stephen Hawking, quizás el enfermo más famoso.
#5 También es conocida como "la enfermedad de gehrig" http://es.wikipedia.org/wiki/Lou_Gehrig
Relacionada Éxito en 11 pacientes con ELA tras realizar un trasplante de células madre de médula
Éxito en 11 pacientes con ELA tras realizar un tra...
europapress.esMeneada la noticia. Por otro lado, mucho cuidado con estas magufadas: http://www.bruno-groening.org/espanol/heilungen/erfolg1173.htm
Sí, en dicha web se habla de la curación espiritual mediante energía divina y estas moñadas. Lo que paso es un testimonio "personal" que pretende promocionar una cura desesperada para la esclerosis. ¡Putos cabrones! ¡Coño, dejad obrar a la ciencia!
#3 Hombre, porque tu amiga te haya dicho que tiene Esclerosis, no tiene porque ser ELA.
Si tiene entre 20 y 40 años y siendo mujer, es probable que sea Esclerosis Múltiple, que tiene distintos grados y a cada uno nos afecta de una manera distinta.
Y mas o menos tiene tratamiento, aunque no cura.
#13 Dos ostias le metía al curandero...
Repito un comentario que hice hace unos meses, muy relacionado con el tema: Existe una película menor, de hace unos 10 años, producida por la BBC, que me causó una muy honda impresión al verla; narra la historia de como la enfermedad asalta la vida de una pareja y muestra los efectos sociales devastadores de la ELA, con sus remisiones, y recaídas.
Se titula Amo la vida (Go Now, http://www.filmaffinity.com/es/film756046.html) y está dirigida por el siempre interesante Michael Winterbottom (24 Hour Party People, Código 46, Besos de Mariposa) y protagonizada de forma magistral (también a mi entender) por el versátil Robert Carlyle (Trainspotting, Full Monty, Ravenous) en el papel de la persona afectada por la ELA...
Creo que merece bastante la pena, aparte de sus valores cinematográficos para concienciarse un poco más sobre esta enfermedad.
En el blog http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/ Raúl cuenta su lucha con la ELA para ver si a otros les puede servir.
Raúl protagonizó un reportaje para TVE-2 en el programa Crónicas que consiguió el premio Tiflos de periodismo de la ONCE (lo podéis ver en: http://www.rtve.es/alacarta/#613787) No dejéis de visitar el blog.
"La vida es como una pompa de jabón... en cualquier instante se desvanece, vive al máximo cada día".Raúl
pues justo hoy en el periodico de alicante se puede leer esto:
La falta de financiación pone en peligro la investigación de la provincia contra la ELA
http://www.diarioinformacion.com/elche/2010/06/22/falta-financiacion-pone-peligro-investigacion-provincia-ela/1021055.html
Pues vamos a darte un empujoncillo. A ver si conseguimos algo.
La misma enfermedad que padece el músico Jason Becker..llegó a ser uno de los guitarristas eléctricos más virtuosos del rock duro y ahora está postrado en una silla de ruedas y con respiración asistida,aún así su padre desarrolló un sistema de comunicación basado en el movimiento ocular (hay videos en la web oficial) y Jason siguió comunicándose con su familia.
Lo más impresionante de todo es que incluso estando enfermo siguió haciendo música como buenamente pudo (con un software específico y un apaño que le permitía mover y clickar el puntero del ordenador con la mandíbula) y compuso material para dos discos más,para los cuales la guitarra fue interpretada por un amigo suyo (Michael Lee Firkins).
Va a sonar egoísta pero a veces cuando me desanimo por mis circunstancias,me acuerdo del caso de Jason y cómo ha encontrado una manera de seguir aportando algo al mundo (su música) y comprendo que mis problemas son minúsculos comparados con lo suyos y,por extensión,los de las personas que padecen ELA y sus familias.Tal vez mi afán por ser psicólogo clínico y/o querer trabajar en la sanidad ayudando a pacientes de todo tipo sea mi particular manera de ayudar a los enfermos,ya que no tengo una fortuna como la de Bill Gates..
#9 Pues si, aunque parezca mentira, debe ser el que a la mayoría de la gente le gusta, pues en las elecciones, es el que vota, en vez de opciones menos capitalistas como el comunismo, que prácticamente solo existe ya en países dictatoriales.
Nos queda mucho camino que avanzar en salud. Meneo para seguir dando a conocer una enfermedad, que acabo de descubrir.
pero si a la farmacéutica no le importa una meirda la ela, los "elíacos" no tenéis más que joderos.
lo siento, yo también llevo lo mío. Sé lo que es el negocio de la curación hoy en día.
#8 Mundo capitalista.. si, ese que tanto le gusta a la mayoría de la gente..
Yo sé porque esos grupos de Guam e italianos están por encima de la media: para que haya una media tiene que haber alguien que esté por encima. Hale, yastá. Venga, que me den el premio Nóbel.
Joder que bajon... he leido las 5 primeras palabras por encima y he entrado a hacer tipico chiste de EA partido politico/empresa de videojuegos con ELA sindicato/....
Entonces he ido a ver que era esa 'ELA' y.... coño, una enfermedad que mal rollo.... coño, esclerosis eso tiene una amiga mia a la que no veo desde hace un tiempo... coño, que bajon
Q putada q la ciencia no llegue a todos lados.
Mierda.
#3 La ciencia de bajo interés como la que podría curar la ELA o las lesiones medulares como la que sufro yo (lesion medular completa -> paraplegia) sólo llega a los lados a los que la sociedad empuje.
Es triste, pero es así. Si en un hipotético caso hubiera que arreglar la lesion medular por cojones mañana ya estaría andando joder. Pero claro, eso tiene que dar dinero, tiene que interesar...
Asco de mundo.
PD: tanto para ELA como para lesion medular hay muchisima base cientifica que dice que son curables.
#3 Yo padezco esclerosis múltiple. Posiblemente sea la que tiene tu amiga, ya que es "relativamente" más común.