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#1:
La notícia habla del stargard, una enfermedad ocular rara que lleva a la ceguera... Personas a las que aprecio mucho la tienen y es muy duro. Es una mierda, que sea noticia porque tenga esta patologia el hijo de un futbolista... Pero es la 1a vez q veo q mencionan la enfermedad en los medios mainstream
#2:
Para unos padres esto es una tortura, el no poder hacer nada por el chaval por mucho que quieras.
Lo siento por el chaval y por lo que deben estar sufriendo sus padres y familia.
Lo siento por el chaval y por lo que deben estar sufriendo sus padres y familia.
#5:
#1 Pero dilo bien claro, hombre:
Es una mierda que esto sea noticia cuando el que la sufre es alguien famoso y/o con pasta.
Cuando la sufren cientos de miles de personas*, ah no, que como es una enfermedad rara, entonces no interesa, no hay pasta, y que se jodan.
*Según Wikipedia, la sufren 1 de cada 8 - 10 000 personas. Con una población mundial de 8 mil millones, la sufren unas 800 000 personas, haciendo números redondos.
Es una mierda que esto sea noticia cuando el que la sufre es alguien famoso y/o con pasta.
Cuando la sufren cientos de miles de personas*, ah no, que como es una enfermedad rara, entonces no interesa, no hay pasta, y que se jodan.
*Según Wikipedia, la sufren 1 de cada 8 - 10 000 personas. Con una población mundial de 8 mil millones, la sufren unas 800 000 personas, haciendo números redondos.
Comentarios
La notícia habla del stargard, una enfermedad ocular rara que lleva a la ceguera... Personas a las que aprecio mucho la tienen y es muy duro. Es una mierda, que sea noticia porque tenga esta patologia el hijo de un futbolista... Pero es la 1a vez q veo q mencionan la enfermedad en los medios mainstream
#1 perdona la pregunta pero... como conoces a varias personas? es tan común?
#4 a lo mejor es oftalmólogo y conoce a muchos...
#1 ¿A varias? ¿Y encima cercanas?
Contando que la incidencia es de 1 de cada 10 000 personas, demasiada gente tienes que conocer...
cc #4 #9
#12 No descartemos el Invent...
#18 No veo qué ganaría con un invent
#12 #4 #9 #12 #18 #21 #24 #13 Es una enfermedad genética y ha afectado a 2 miembros de la família…
#29 ultrazasca desafortunadamente por los motivos de tu familia huvieramos preferido que no.
#29 Ah vale, lo siento mucho, ojalá Crispr avance lo suficiente para arreglar estos problemas. Ánimo
#29 Pues lo siento muchísimo.
#12 1 de cada 10000 significa que en España hay 5000 posibles casos, si es un oftalmólogo bueno y van varias decenas a verle, pues ya conoce a muchas...
#24 Solo hay 4 000 oftalmólogos en España. Menos aun que personas con la dolencia.
¿Que puede ser uno? Sí. ¿Que lo crea? Por probabilidad, no.
#4 en la noticia dice que es genético, así que no sería raro que hubiera varios en la misma familia. O quizá el OP trabaje con gente con problemas de visión.
#4 sin conocer a OP, imagino que si tienes una enfermedad rara, acudes a grupos de enfermos, así que es fácil que conozcas a casi todos los que la tengan en el país.
#4 Cuando tienes una enfermedad rara en la familia, lo único que puedes hacer es asociarte con otros afectados para entre todos conseguir financiación para investigación y tratamientos.
Yo conozco a cientos de niños con enfermedades raras.
(Conozco de veranear con ellos, del colegio, de grupos en rrss,de congresos, de mercadillos para conseguir dinero,..)
#1 Pero dilo bien claro, hombre:
Es una mierda que esto sea noticia cuando el que la sufre es alguien famoso y/o con pasta.
Cuando la sufren cientos de miles de personas*, ah no, que como es una enfermedad rara, entonces no interesa, no hay pasta, y que se jodan.
*Según Wikipedia, la sufren 1 de cada 8 - 10 000 personas. Con una población mundial de 8 mil millones, la sufren unas 800 000 personas, haciendo números redondos.
#5 Te equivocas..... Se invierte mucha pasta (mucha más de lo que piensas) en investigaciones y en determinar el origen y, por tanto, en la posibilidad de evitar la transmisión del gen defectuoso de padres a hijos.
Y sé de lo que hablo.
#15 Si me equivoco, en esta situación, encantado de estarlo.
¿Podrías pasarme alguna referencia? Es para una amiga
#5 Qué demagogia barata.
#5 No tienes ni idea de lo que hablas.
#1 Coincido contigo.... Hay cientos, miles, de "enfermedades raras" incurables, que en realidad son síndromes (son un conjunto de síntomas) y que son incurables, precisamente por eso, por tener origen genético. Y el sufrimiento de miles de familias pasa desapercibido porque lo suyo no es compartido con alguien "famoso". Y sé de lo que hablo.
Para unos padres esto es una tortura, el no poder hacer nada por el chaval por mucho que quieras.
Lo siento por el chaval y por lo que deben estar sufriendo sus padres y familia.
Tampoco es eso, en unos meses va a poder comprar los de algún niño pobre en Argentina
Lo que cualquier padre o madre haría por un hijo.
#7 eso es así.
#7 Menos la que dejo a su hijo abandonado dos años... si, casi todos.
Con uno que pudiera darle ya hacían mejor apaño.
Vamos, como cualquier padre.
No-noticia
Tiene que ser muy duro ver como tu hijo sufre esta enfermedad.
Notición típico del Marca.
El dinero no lo da todo
La traducción de traductor barato de Marca...
Y aquí tenemos un ejemplo que demuestra que hay cosas que no se pueden comprar y que son más importantes que el dinero.
Y sí, digo esto directamente a los liberalistos yonkis del dinero, que venderían a sus madres por un billete más en la cartera.