#52 exacto, me acaban de decir que son entre 60 y 80 mil euros. Una chica de la asociación se operó pero sigue fastidiadilla a días y hoy está muy jodida, me dice que cuenta cuando pueda un poco más. Si os interesa a vosotros y ella está dispuesta os puedo intentar poner en contacto. Aunque ella con el Ehlers Danlos es otra cosa, también tiene trimigenio y necesitaría otra operación posiblemente.
Tio lo lamento muchísimo por lo de tu hermana. Me alegro que os movais tanto por ella, de verdad que hay gente que ni en su familia la creen. Lo de los médicos que cuentas se de primera mano de lo que hablas, yo tengo diagnóstico de EDS porque me moví, sino fibro y fariga crónica y al psiquiatra, eso lo he vivido, tardaron 34 años en dadme diagnóstico, 20 con problemas ya serios... Y posiblemente tenga mas cosas sin diagnosticar. Leere sobre lo que me comentas de células madre, era el próximo tema que me quería poner a investigar bien, pero tengo muchas lecturas pendientes y poco tiempo efectivo en el día.
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#51 Con EDS es mas complicado operar pero funcionan bien las inyecciones con PRP o celulas madre de Regenexx, hemos hablado con bastante gente, nadie de España ni ganas pues aqui parece que la gente esta encantada de estar enferma, de hecho en la clinica todo es extranjeros, aqui la gente se queda con lo que diga la SS y ya.
Si tienes EDS deberías considerar regenexx, la SS tampoco lo cubre pero se de gente que le ha ido realmente bien.
La oepracion e mucho mas cara que eso, almenos la suya anda por los 80.000 euros. Dependera del caso como todo. Es posible que tambien tenga tethered cord y se necesite una segunda operación en la parte baja de la columna, pero ya mas sencilla y menos peligrosa.