Hace 9 años | Por konqi a vertele.com
Publicado hace 9 años por konqi a vertele.com

El niño, de 4 años, padece una enfermedad rara, una alteración genética “incompatible con la vida”. La familia ha conseguido una plaza en el Children’s Boston Hospital, centro puntero en genética, gracias a las donaciones de ciudadanos. Sin embargo, solo una mensualidad del tratamiento que necesita Eidher asciende a 250.000 euros.

Comentarios

D

#9 No se puede pagar eso, 3 milloncejos al año, imposible.

D

la enfermedad de Eidher entra dentro de las conocidas como raras y que es el único caso que se conoce en el mundo. El niño padece una alteración genética que es incompatible con la vida: Trisomía Parcial del Cromosoma 3 46XY, que afecta a prácticamente todos los órganos de su cuerpo. Además, sufre inmunodeficiencia severa y padece graves problemas intestinales que le provocan una seria intolerancia alimentaria

#9 Yo creo que están pagando la investigación.

oliver7

#9 No sé, pero conozco el caso de un hombre de mi pueblo que su tratamiento cuesta unos 300.000€ anuales si mal no recuerdo (no sé si es mensual, pero no quiero meter la pata). El caso es que el tema llegó a tribunales (y aún debe estar) porque el Sergas se niega a costearlo porque es mucho, pero la médico del paciente dijo que lo necesitaba para vivir (no recuerdo bien, pero creo que era algo relacionado con el corazón) y creo que ganaron el juicio. Es complejo.

gonas

#5 Eso esta pensando. Porque lo de una "alteración genética “incompatible con la vida”", van a ser unos cuidados paliativos un poco caros.

D

#6 exactamente.

D

"solo una mensualidad del tratamiento que necesita Eidher asciende a 250.000 euros"

Buff!

D

#7

Entonces que pida curro en el FC Barcelona

konqi

La Fundación Edher tiene esta web http://www.fundacioneidher.org y FB: https://www.facebook.com/dinamizacion
Creo que aquí lo importante no es si nos gusta Telecinco, Supervivientes o no... es que un padre tiene que recurrir a eso como única alternativa para poder ayudar a su hijo. Por eso merece nuestro apoyo.

D

¿Y también hay que dejar que gane por pena? ¿Qué sentido tendría entonces el concurso?

Telecinco no es una ONG. Este tipo de petición agresiva tiene más de amenaza que de caridad.

Trigonometrico

#21 Pues parece que empieza a ser tendencia. Ahora con el fin del bloqueo, hordas de estadounidenses empezarán a llegar a la isla para tratar sus enfermedades.

t

Mediaset ha contactado por MD en twitter con "Juanka", esperemos a ver que le han dicho...

D

la nasa la paga el gobierno (chapó) y esto que es igual de importante no .....empresas privadas y su manera de llevar el mundo

D

Y para que tiene que ir a USA, la sanidad no era gratis en España??

D

#13 Gratis no significa calidad infinita y mucho menos, tecnología punta y experiencia.

- El mejor hospital para niños de EEUU.
- Hospital docente de la Universidad de Harvard.
- 2 premios nobel en sus filas.
- La primera cirugía que corrigió una anomalía cardíaca congénita.
- La primera remisión de leucemia aguda.
- La primera clonación de células madre del sistema nervioso humano.
http://es.childrenshospital.org/about-us

D

#20 Pues no conozco a nadie que viaje a cuba a curarse de nada, solo a Chavez.

siyo

Animo Juancar!!!!

D

Y yo quiero que los de Genova me regalen un fajo de sobres con 500 leuros no te jode! . Por pedir que no quede!