El meduloblastoma es uno de los tumores malignos pediátricos más agresivos que existe y dentro de los posibles grados de riesgo el mío es el más alto. Desde entonces mis padres, mi hermana, mi familia, mis amigos y yo luchamos todos juntos para ganarle la batalla a esta miserable enfermedad. La primera parte del tratamiento la pude realizar en España pero la extrema complicación de mi caso nos ha llevado a perseguir la esperanza en un hospital especializado de Boston, dónde me encuentro desde principios de Abril del 2012. Necesito tu ayuda.
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#3 Gracias por la respuesta y, en especial, por el tono. Sí, en efecto, entiendo que esa relación la estableces tú cuando dices "necesita costearse un tratamiento complejo en Boston, porque en España es imposible de realizar (por si fuera poco tal y como estan las cosas en la sanidad española)", en especial por la frase que está entre paréntesis. Algo que, por supuesto, es tu opinión y tienes todo el derecho del mundo a expresar. De todos modos, por mucha falta de medios, personal o aumento de listas de espera que pudiera producirse, puedo asegurarte que ningún caso de extrema gravedad quedaría sin recibir todos los cuidados posibles en la sanidad pública española. Y menos, si se trata de un cáncer infantil cuyos padres han movilizado a toda la población de su entorno.
De todos modos, como he dicho, no tengo toda la información y prefiero no meterme a opinar demasiado sobre este caso en concreto. Solo quería señalar que, en muchas ocasiones, tras la frase "eso no se puede curar en España y hay que gastarse un dineral en EE.UU." subyace una falta de información o un intento desesperado de buscar milagros, humanamente muy comprensible, por supuesto pero que, por desgracia, en muchos casos, no ofrece nada que no pueda ofrecer la sanidad española.
Nuestro sistema sanitario no solo es universal. Es también uno de los más avanzados del mundo. Con recortes, con ajustes y con todo lo que quieras. En muchas ocasiones, en los carísimos hospitales privados estadounidenses, lo único que ofrecen diferente es una mayor calidad de servicio y de todo aquello susceptible de engordar la factura.
De todos modos, ojalá me equivoque y este sea uno de esos raros casos que no pueden curarse en España y sí en los EE.UU.
#5 Aunque nos desviemos del debate, creo que generamos otro muy interesante, y es el de los recortes. No sé donde vives exactamente, pero donde yo vivo, hay un programa de TV que se llama "La Marató de TV3", donde cada año destinan a traves de donaciones ayudas millonarias a investigacion, avance y mejora de enfermedades de todo tipo (raras, no tan rara, de esto y de aquello). Aunque los profesionales Españoles sean de los mejores del mundo, y los avances de los que disponemos también, alguna maquinaria, especialistas o tratamientos solo se pueden seguir en uno o dos hospitales concretos del país y eso hace que el gasto de la familia por trasladarse sea un gasto extra elevado y además supone una lenta absorción de pacientes.
El año pasado, en la misma marató que te digo, dieron varias cámaras para que unos pacientes en lista de espera con fibrosis quística (tal vez ahora patine y me equivoque de enfermedad, pero en cualquier caso era de los pulmones) y realizaban unos diarios en video para ver como avanzaba su tratamiento y su enfermedad. Dos adolescentes no llegaron con vida a la emisión del programa a causa de una larga lista de espera. El caso que comento es especial porque lo que necesitaban era un trasplante, y de donde no hay no se puede sacar, pero es importante entender que las listas de espera influyen y mucho en tu supervivencia, puesto que tu cuerpo puede aguantar unos meses o unos años una situacion, pero llegará un día en que no lo aguante y no sobrevivas; si como tú hay cientos o miles de personas esperando el mismo tratamiento u operación y estas llevan un ritmo de 1 a la semana (dato inventado), la persona 300 de la lista ha de esperar una eternidad.
Si se reduce mantenimiento, empleados, y compra de nueva maquinaria y accesorios, queramos o no, se están aumentando las listas de espera, y con ellas, condenando a muerte a algunas personas.
#6 Lo siento, pero no estoy de acuerdo. Es posible que yo tenga una imagen demasiado ideal de la sanidad española, pero no creo que nadie muera por culpa de una lista de espera. Tú mismo reconoces que los casos que refieres fallecieron porque su espera era para un trasplante y eso, ni siquiera en un país como España, que está a la cabeza mundial en número de donaciones, es algo que dependa de la voluntad humana, porque es preciso que muera gente con unas condiciones concretas para que otra se salve.
La gente muere todos los días por las razones más diversas. Lo que sucede, en mi opinión, es que hemos llegado a un punto de la evolución sanitaria en el que nos cuesta aceptar que hay cosas que no tienen cura y que, a veces (bueno, al final, siempre) la gente muere y no puede hacerse nada para evitarlo. Y, por desgracia, desde mi punto de vista, este hecho natural e inevitable se utiliza en ocasiones como arma de confrontación política aprovechando el desconocimiento y la buena voluntad de mucha gente que piensa, erróneamente a mi modo de ver, que posponer una operación supone condenar a muerte a alguien. Eso es algo que ningún sistema sanitario, por muchos recortes o ajustes que conlleve, consiente.
#7 Si no lo consideras "pesado" sigamos con el debate. Yo mismo he dicho que el ejemplo que ponía no era muy bueno, pero lo he puesto por ser contrastable, y para que veamos como una lista de espera no tiene contemplaciones con casos graves o juveniles. Pero si quieres trasladamos el recorte a las urgencias que son cerradas por la tarde, las ambulancias que se quedan aparcadas por falta de recursos (o que directamente no se compran o mejoran). En casos de infarto por ejemplo, este asunto (ser recogido y atendido con celeridad) es vital, y por desgracia lo he vivido en primera persona con mi tío, al que al no poder venir una ambulancia a recogerlo, lo trasladamos nosotros mismos (sin saber si lo hacíamos bien o no) hasta urgencias y donde tardaron en darle un diagnostico en lo que aquí se llama "sala de triatge". Una vez filtrado y atendido en urgencias el médico responsable nos dijo que lo podría contar por minutos, aunque con secuelas. De haber sido atendido en media hora o menos, no tendría ni secuelas. La capacidad de reacción es muy importante y los recursos que podamos destinar y como gestionarlos también.
Cuando el infarto que comento de mi tio, estabamos en un polígono industrial, nuestra nave estaba enfrente de la cochera de las ambulancias. Estas no nos podian trasladar porque no tenían ni autorizacion ni aviso... y todo ello antes de la crisis.
EDIT No dudo de los profesionales sanitarios españoles, dudo de los políticos que gestionan las políticas de sanidad y sus recursos.
Desde la página principal del blog no funcionan los enlaces, pero si funcionan desde el menú. Espero que lo arreglen pronto.
Conocí este caso en primera persona el domingo pasado en una jornada de ayuda promovida por el ayuntamiento. Podeís googlear al respecto si tenéis dudas sobre la veracidad (yo suelo ser muy escéptico con estos casos).
Estoy de acuerdo contigo en que es preciso gestionar los recursos de manera más eficiente. No obstante, insisto, creo que no podemos utilizar casos puntuales como ejemplos generales. A veces ocurren desgracias, sin duda, y es posible que algunas de estas estén relacionadas con una gestión ineficaz de los recursos, que disminuyen a medida que aumenta la demanda de mayor calidad y alcance de los servicios de la sanidad pública. Es posible que estemos ante una revisión general de un estado del bienestar que no podemos permitirnos y es probable que el modelo actual tenga que cambiar, no lo sé. Lo único que tengo claro es que todos acabaremos muriendo, por muchos recursos que se destine para impedirlo.
Al final estamos en lo de siempre: todos queremos más, pero no está claro en qué consiste ese "más" y, sobre todo, quién va a pagarlo. Ahora tengo que dejarlo porque me estoy despistando demasiado y tengo trabajo pendiente. Y los políticos, desde luego, no van a venir a hacérmelo. Un placer
No he sabido muy bien como encarar este meneo, ni tan siquiera he sabido si menearlo. Desde el ayuntamiento de mi ciudad he conocido este caso en primera persona por unas jornadas de ayuda que se realizaron para Ricard; al igual que se está haciendo desde muchos ayuntamientos y diferentes organismos.
Este caso es verídico, comprobado por mi mismo en persona.
En estos momentos en que la economía y la sanidad española están en horas bajas, he creido que es oportuno dar un poco de difusión a su caso.
La web tiene un diario de como pasa los días Richi (aunque justamente hoy que decido menearla hay unos problemas de visualización de algunas imágenes y enlaces), es muy interesante. Ayudar es muy sencillo desde diferentes maneras, no hace falta la donación economica si no se puede/quiere, pero es un nuevo caso de ayuda con recogida de tapones de plastico GARANTIZADA.
Como habéis podido comprobar, necesita costearse un tratamiento complejo en Boston, porque en España es imposible de realizar (por si fuera poco tal y como estan las cosas en la sanidad española).
Me frustra ver como ante ciertos casos, si no tienes dinero, estás condenado a una muerte segura.
#1 Solo funciona la página principal del blog. No puedo opinar sin conocer todos los detalles del caso, pero en España se han tratado con éxito casos de meduloblastoma infantil incluso por medio de tratamientos con células madre, una técnica que en nuestro país está muy avanzada.
Insisto, no hablo de este caso en concreto, porque temo que puede afectarte de forma personal, pero en muchas ocasiones tras frases como "en España no se puede hacer", "la única esperanza está en los EE.UU." y similares, suele haber falta de información por parte de las familias o una desesperación que les lleva a buscar remedios donde no los hay, gastando una gran cantidad de dinero por el camino.
Por otra parte, relacionar la supuesta imposibilidad del tratamiento de un meduloblastoma infantil con los recortes en la sanidad española me parece, como poco, sensacionalista.
Pero, ya digo, como no conozco todos los detalles del caso, prefiero no meterme en polémicas. Suerte para este niño y su familia.
#2 el blog está dando problemas puntuales, desconozco los motivos porque no tengo nada que ver, pero ayer por ejemplo pude leerlo sin problema, y esta mañana a las 6.00 también. Desde entonces he estado debatiendo si menearlo o no.
En el blog se explican todos los detalles, por qué la complicación de su caso, aunque otros diagnósticos similares se hayan podido operar y sanar en España. Richi ya está en Boston siguiendo la segunda parte de su tratamiento (la primera se pudo realizar en España sin problema alguno). Como todos sabéis, salvo en España (y de momento), la sanidad no es universal y si no tienes seguro médico o dinero, hay cosas que no puedes cubrir por ti mismo. Al ser un tumor complejo en el cerebro, en un cuerpo de apenas 6 años y con otras complicaciones, la factura del hospital en Boston asciende a grandes cifras.
El que ha relacionado la supuesta imposibilidad del tratamiento con la sanidad Española he sido yo, no el blog, pero tal vez me he explicado yo porque no lo he querido relacionar directamente con los recortes. He mencionado que es imposible (con recortes o sin) y que ahora, dados los recortes debe ser más complejo (falta de medios, de personal y aumento de listas de espera).
El caso no me afecta directamente, no me voy a ofender por nada de lo que digas, y me parece tu opinión muy acertada. Ojalá el blog funcione correctamente de nuevo y puedas informarte de todos los pormenores que rodean el caso.