Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros hijos». No es un titular 'amarillo' para reclamar su atención. Es el llamamiento sereno de una madre y de un padre de tres niños, que tienen los años contados. Araitz, Ixone y Unai
El problema es que ni con esos 3 millones de euros podrán garantizar la supervivencia de sus hijos. Menudo drama que los 3 tengan ese maldito síndrome.
¿Quienes van a cobrar, o cobrarian el dinero?
¿No se podría proponer que donasen trabajo?
¿Y si a la gente no le sobra dinero para donar, por ejemplo millones de parados y pensionistas, pero les sobra tiempo para colaborar?
¿que tareas exactamente necesitan que se realicen (fuera aparte del dinero y recaudar dinero)?¿Con que prioridad cada una?¿Que hitos tiene el proyecto?
¿Todo el proyecto y la investigación será open source y no se patentará?
#6 Me parece más lógico destinar dinero público. Pero esto de "dame argo pa arreglar lo mío" no.
Te va un negativo por churrimerinear matiendo en el saco del despilfarro algo que no sólo no viene a cuento sino que es necesario nada menos que para millones de personas.
#1 En España somos 46 millones de personas, si cada persona pusiera 50 céntimos, recaudarían 23 millones de euros. Pon que algunos ponen 5€, otros 10€, otros 20€... y se consiguen los 3 millones en nada. Pero hay que ponerlos.
#2 El problema (creo yo) es que no son 50 céntimos, son diez personas de media las que te encuentras pidiendo cada día.
Es matemática utópica hacer cuentas pensando que todo dios va a poner por una causa concreta. Para eso ya se hacen maratones televisivas, y el resultado nunca es ése.
#3 Bueno en este caso y en el de otras enfermedades raras contamos con algo tan valioso como la capacidad de nuestros investigadores, muchos de ellos en paro, hospitales públicos y universidades deberían dedicar recursos a estos temas que luego se demuestran rentables tanto en la calidad de la sanidad como en posibles patentes, es una pena que se dilapiden recursos tan necesarios sin orden ni criterio, hace poco se han reservado 5 millones para un posible referéndum y es tan solo un maldito ejemplo, otros 25 millones han ido a al basura con F1 y ....
#6 , hace poco se han reservado 5 millones para un posible referéndum y es tan solo un maldito ejemplo, otros 25 millones han ido a al basura con F1 y ....
Curioso lo del referendum: cada vez que hay elecciones cuesta una fortuna. Si la democracia te parece un despilfarro mal vamos. A mi me lo parecen otras cosas que te has dejado que se me pasan por la cabeza:
-9000 millones para que Madrid se presente a JJOO
-3000 millones para las radiales de Madrid
-30.000 millones en armamento
-30.000 millones para rescatar las cajas que los políticos madrileñovalencianos saquearon
400 millones para el fracaso de la expo de Zaragoza.
400 millones en el Palau de les Arts de Valencia que no sirve para nada.
400 millones en la casa de cultura gallega y no sabemos para qué sirve.
1000 millones repartidos entre amiguetes de los ERE.
¿SIGO?
aaaaa!, la F1 en Catalunya es un buen negocio, que lo sepas by the way!
#10 Curioso que también se te haya ido el dedo votando a #9, que ha venido a matizarte lo mismo que yo y con el que no tienes la excusa de "te iba a responder y...".
De hecho no me has compensado el voto en ninguna parte. A mí me la pela enteramente tu voto, pero está claro que tú y la verdad andáis por caminos diferentes.
#6 Perdona el negativo quería dar a responder y el movil....te compenso en otros
La F1 me refería a noticias de Valencia, lo del referéndum, cierto seguro no es el mejor apunte, pero lo tenia en los dedos, ves que dejo abierto el tema y tu lo rematas muy bien, no te quedes en los detalles si entiendes lo que quiero decir, disculpa si no he estado tan acertado
#3 Pues yo que no estoy como para tirar cohetes, he contribuido. Con poco, pero algo es algo. Soy padre y me puedo hacer una idea de lo que estarán pasando esos padres viendo diariamente noticias sobre corruptos y corruptelas, coches oficiales, cuadros por valor de 500 mil euros para el congreso, sueldos en "B", eres, sindicatos, recortes...en fin, lo que es España.
Estoy escribiendo esto y tengo los pelos de punta. No hay derecho
Comentarios
El problema es que ni con esos 3 millones de euros podrán garantizar la supervivencia de sus hijos. Menudo drama que los 3 tengan ese maldito síndrome.
#0 Síndrome Sanfilippo
Síndrome Sanfilippo
m.elcorreo.com¿Han ido al programa «entre todos»?
¿Cuanto dinero consiguieron allí?
La federación de discapacitados exige la retirada del programa ‘Entre todos’/c5#c-5
Está es la web http://www.stopsanfilippo.org/ que mal colaboran en esté periódico online, que no incluyen el enlace.
¿Quienes van a cobrar, o cobrarian el dinero?
¿No se podría proponer que donasen trabajo?
¿Y si a la gente no le sobra dinero para donar, por ejemplo millones de parados y pensionistas, pero les sobra tiempo para colaborar?
¿que tareas exactamente necesitan que se realicen (fuera aparte del dinero y recaudar dinero)?¿Con que prioridad cada una?¿Que hitos tiene el proyecto?
¿Todo el proyecto y la investigación será open source y no se patentará?
#6 Me parece más lógico destinar dinero público. Pero esto de "dame argo pa arreglar lo mío" no.
Te va un negativo por churrimerinear matiendo en el saco del despilfarro algo que no sólo no viene a cuento sino que es necesario nada menos que para millones de personas.
#12 Disculpa pues si aprecié mal. Entre el voto equivocado y la cita equivocada me liaste con tanto error, jeje.
"«Solo necesitamos, dinero», dice Naiara. ¿Cuánto? «Unos tres o cuatro millones de euros. No es nada si la gente quiere ayudar»".
#1 En España somos 46 millones de personas, si cada persona pusiera 50 céntimos, recaudarían 23 millones de euros. Pon que algunos ponen 5€, otros 10€, otros 20€... y se consiguen los 3 millones en nada. Pero hay que ponerlos.
#2 El problema (creo yo) es que no son 50 céntimos, son diez personas de media las que te encuentras pidiendo cada día.
Es matemática utópica hacer cuentas pensando que todo dios va a poner por una causa concreta. Para eso ya se hacen maratones televisivas, y el resultado nunca es ése.
#3 Bueno en este caso y en el de otras enfermedades raras contamos con algo tan valioso como la capacidad de nuestros investigadores, muchos de ellos en paro, hospitales públicos y universidades deberían dedicar recursos a estos temas que luego se demuestran rentables tanto en la calidad de la sanidad como en posibles patentes, es una pena que se dilapiden recursos tan necesarios sin orden ni criterio, hace poco se han reservado 5 millones para un posible referéndum y es tan solo un maldito ejemplo, otros 25 millones han ido a al basura con F1 y ....
#6 , hace poco se han reservado 5 millones para un posible referéndum y es tan solo un maldito ejemplo, otros 25 millones han ido a al basura con F1 y ....
Curioso lo del referendum: cada vez que hay elecciones cuesta una fortuna. Si la democracia te parece un despilfarro mal vamos. A mi me lo parecen otras cosas que te has dejado que se me pasan por la cabeza:
-9000 millones para que Madrid se presente a JJOO
-3000 millones para las radiales de Madrid
-30.000 millones en armamento
-30.000 millones para rescatar las cajas que los políticos madrileñovalencianos saquearon
400 millones para el fracaso de la expo de Zaragoza.
400 millones en el Palau de les Arts de Valencia que no sirve para nada.
400 millones en la casa de cultura gallega y no sabemos para qué sirve.
1000 millones repartidos entre amiguetes de los ERE.
¿SIGO?
aaaaa!, la F1 en Catalunya es un buen negocio, que lo sepas by the way!
#10 Curioso que también se te haya ido el dedo votando a #9, que ha venido a matizarte lo mismo que yo y con el que no tienes la excusa de "te iba a responder y...".
De hecho no me has compensado el voto en ninguna parte. A mí me la pela enteramente tu voto, pero está claro que tú y la verdad andáis por caminos diferentes.
#11 Mis disculpas son para 9 a 6 no le vote negativo y la respuesta es para 9
por aclarar
#6 Perdona el negativo quería dar a responder y el movil....te compenso en otros
La F1 me refería a noticias de Valencia, lo del referéndum, cierto seguro no es el mejor apunte, pero lo tenia en los dedos, ves que dejo abierto el tema y tu lo rematas muy bien, no te quedes en los detalles si entiendes lo que quiero decir, disculpa si no he estado tan acertado
#3 Pues yo que no estoy como para tirar cohetes, he contribuido. Con poco, pero algo es algo. Soy padre y me puedo hacer una idea de lo que estarán pasando esos padres viendo diariamente noticias sobre corruptos y corruptelas, coches oficiales, cuadros por valor de 500 mil euros para el congreso, sueldos en "B", eres, sindicatos, recortes...en fin, lo que es España.
Estoy escribiendo esto y tengo los pelos de punta. No hay derecho