Luisa Botella: "He intentado ir a un concurso de la tele para seguir investigando enfermedades raras"

La investigadora del CSIC Luisa María Botella investiga una enfermedad rara que afecta a uno de cada 5.000 habitantes y que se caracteriza por las hemorragias nasales que hacen imposible la vida normal y suponen un riesgo para la salud. Su trabajo pionero sobre la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) también se ha visto afectado por los recortes, hasta el punto de que la falta de personal amenaza con paralizar la investigación.

[#1 crob]

Es la triste realidad... Lo que no da beneficio, no tiene inversión. Lo dice un Investigador (de momento)...

[#33 Bley]

#1 hasta que esa enfermedad rara le toque al hijo de un famoso/rico.

[#7 Desactivado]

El capitalismo es cojonudo. Cuida de la sociedad de puta madre, unos avances de la ostia, un progreso inigualable. Nada sería posible sin este paradigma de las libertades humanas que es El Sistema Menos Malo™.

Capitalismo financiero, qué sería de la Humanidad si no estuvieras tú aquí para cuidarnos...

[#2 Desactivado]

Y 96 millones a calatrava......que vergüenza.

[#10 ElCascarrabias]

Monta alguna asociación taurina o de caza, igual cae algo.

¿Por qué salen los rebuznos de Mourinho en los informativos y no salen casos de estos?

[#26 Desactivado]

#10

Porque es campeón de liga, aunque te joda.
Otros rebuznan y se comen los mocos, pero mira tu por donde, que este, en concreto este, es campeón

[#31 ElCascarrabias]

#26 No me jode, me la trae muy floja. Si es por lo de rebuznos y te parece mejor, sustitúyelo por declaraciones...

[#43 heliov]

Todavía no nos hemos enterado en este país que lo importante no es el déficit, sino en qué nos gastamos el dinero. Si decidimos que la investigación, educación o sanidad no son importantes. Entonces, ¿alguien me puede decir que es lo prioritario en nuestro gasto?
Al respecto ver: http://histoclio.blogspot.com.es/2012/04/los-pecados-capitales-y-chivos.html

[#44 Desactivado]

#43 ¿alguien me puede decir que es lo prioritario en nuestro gasto?
No extrictamente en este orden:
Salarios y dietas de diputados y alcaldes.
Rescatar bancos y cajas de ahorros.
Futbol.
Toros.
Misas.

[#4 ciudadanoanonimo2012]

Si esto es verdad apaga y vámonos

[#9 k-loc]

Y luego salen los "políticos" pregonando a diestro y siniestro que no hay dinero y bla bla bla. Lo que hay es mucha cara para cobrar por todo a todos los que lo estamos pasando mal mientras ellos (políticos y demás chupatintas y ladrones) siguen subidos al carro de la "democracia". Nunca esta palabra estuvo tan mal representada. Se cubren de democracia cuando son unos dictadores y caciques en potencia. El dinero del estado para el estado y lo que realmente es importante, y no para bancos y empresas de amigotes.

[#50 Find]

#20 Pues un concurso de televisión donde se financiasen investigaciones científicas ¿La Marató de TV3? http://www.tv3.cat/marato/es/

[#22 ciudadanoanonimo2012]

#20 Puede que tengas razón, pero de todas formas sobran formas de ingresar sin exprimir siempre lo mismo y a los mismo.

[#39 Gilgamesh]

#27 Por eso hacemos mal en esperar que sean ellas y sólo ellas las que desarrollen los medicamentos.
A muchos se les llena la boca con eso de que la investigación debe financiarse con fondos privados (que estoy de acuerdo), pero si sólo hay fondos privados tenemos esto: no es rentable curar enfermedades raras, igual que no es rentable curar una enfermedad si en vez de eso la puedes tratar crónicamente. ¡Visión de empresa!

[#35 Desactivado]

1 de cada 5000 es raro?

[#3 Desactivado]

Bueno, ahora en "Sálvame" sacan casos de enfermedades raras para conseguirles ayuda en un intento de lavar su imagen. Suerte!

[#46 Desactivado]

"... Aunque parezca de chiste, he solicitado una instancia para el programa de televisión "Atrapa un millón" para conseguir el dinero y pagar a mi ayudante de laboratorio..."
No veo el chiste... sólo a alguien acostumbrada a que la realidad es eso que sucede fuera del laboratorio...

[#48 Desactivado]

Por cierto: Ataxia Telangiectasia: una enfermendad rara en busca de fondos para investigación

Ataxia Telangiectasia: una enfermendad rara en bus...

[#24 Desactivado]

Es mejor que nos montemos nuestra propia democracia, nuestro propio Sistema, el operativo ya lo tenemos; es GNU Linux, ahora creemos bancos éticos, impuestos éticos, cooperativas, democracia por Internet, y los mejores científicos gobernando a todos los países de la Tierra desde la ONU, sin más chupópteros en Congresos, Senados...

[#25 xlayer99]

#24 Lo de la democracia por internet,mientras dure...

[#15 ogrydc]

La patente la tenía Lilly que lo comercializaba como Evista, pero se acaba en el año 2013. Esto significa que será un medicamento genérico, por lo cual si la farmacéutica tenía poco interés en invertir en un medicamento para una enfermedad rara si encima sabe que pronto la patente le desaparece, aún tiene menos.

La comercialización de las patentes tiene esto. Si no hay beneficio, no se invierte, no se investiga. El dinero por encima de los pacientes, de las personas.

Para las personas, sólo hay esperanza en la investigación pública. En la que pone al conocimiento y a las personas por encima de los beneficios.

[#27 John_Doe]

#15 Las farmaceúticas no son ONGs... son uno de los negocios más lucrativos que existen en esta sociedad

[#51 Shotokax]

Al menos, viendo gente tan válida como esta mujer, le da a uno alegría de que no todo son ladrones y sinvergüenzas.

Le cambio su Ariel Luisa Botella por 1000 Anas Botella.

[#52 Desactivado]

En Royston Vasey no es una enfermedad rara en absoluto....

[#28 deabru]

¿Ha probado a organizar cursos de caza?

[#29 Mbraddock]

ALguien así debería estar dirigiendo el país en un ministerio, no la mierda de herencia feudalista del siglo 19 que tenemos.

[#40 Desactivado]

Para rara la enfermedad de España que prefiere recortar un 0% a la iglesia mientras tanto...

[#53 arsenicmarmelade]

Parece mentira lo tenga tan dificil siendo familiar de Ana Botella.

[#49 demten]

#13 ... Es tan fuerte todo lo que se me apetece decirte que me voy a contener, no quiero enturbiar la noticia.

[#41 Desactivado]

Necesitamos a otro Berlanga. No hay ni que echarle imaginación...
En el tercer acto, la investigadora pierde todo en el último segundo de Atrapa un Millón. Los espectadores compungidos donan la pasta para la investigación. Ya con los fondos, echan a la investigadora por poner en evidencia al CSIC. 3 años después se descubre una cura.Chim-pún.

[#32 eyyy]

CSIC Sí, RTVE No!!!!

¿cual es la prioridad del pueblo español? RTVE y las autonómicas televisando la champions??? wtf?

[#30 Desactivado]

Hace unos meses salió en prensa que un alcalde había echado un par de boletos del euromillón ante la enorme deuda de su ayuntamiento...junto con esta historia reflejan bien lo desesperante de la situación no me extraña que cada vez más gente se largue. Por si acaso voy a echar la quiniela este finde ...

[#17 xlayer99]

Como todo el mundo sabe,en este país(y en general en todo el mundo) es mucho más importante que los corruptos sigan robando dinero que ayudar a salvar vidas...

[#5 el_rey_de_la_colina_]

Las enfermedades raras son raras y ya está, si no sale rentable, no hay remedio.
Mejor el sufrimiento de cuatro personas que el de diez mil, y si no hay dinero no lo hay.

[#6 ecam]

#5 Claro, y toda investigación que no genere beneficios directos y a corto plazo no debe financiarse.

[#8 Blaxter]

#5 si leyendo tu comentario no te das asco, haztelo mirar.

[#47 Desactivado]

#8 Tus comentarios buenrollistas no van a cambiar la situación de que no sea rentable investigarlo o de que las arcas públicas estén vacias.

[#11 Berit]

#5 No seas hipócrita, que para toros, Iglesia, monarquía, etc. sí que hay.
El "no hay dinero" no cuela para nadie con dos dedos de frente.
Mejor el sufrimiento de cuatro personas que quedarnos sin toros en las fiestas del pueblo.
Para salvar vidas no hay dinero, para arrebatarlas nos sale por las orejas.

[#13 el_rey_de_la_colina_]

#11 Mejor el entretenimiento de más de mil personas que el curar el sufrimiento de cuatro. ¿Te gusta más así?

[#12 Desactivado]

Yo intentaría crear una web donde la gente pudiese donar dinero, si tiene suerte a lo mejor consigue suficiente para continuar un tiempo. No es la solución, pero esta claro que desde luego el estado no va a hacer nada. Además mientras existan personas ignorantes como #5 vamos apañados...

[#18 Desactivado]

#12 https://www.microryza.com/ http://www.petridish.org/
Crowdfunding (como Kickstarter) pero para proyectos científicos.

[#37 Desactivado]

#18 Gracias por los enlaces, los desconocía aunque había oído hablar de ellos. A ver si consigo ponerme en contacto con ella y si los paso, quien sabe.

[#14 Desactivado]

#5 a la vida humana no se le pone precio. El sufrimiento ajeno no es para tomarselo a pitorreo.

[#16 Desactivado]

#5 Me imagino que si llegara el momento y te tocara una de esas enfermedades raras aceptarías la posición de pasotismo del resto de humanos hacia ti y tu sufrimiento porque no es rentable ayudarte.

[#19 ciudadanoanonimo2012]

#5 Aparte de que eres un puto demagogo te digo que dinero hay a raudales.
Quite subvenciones a la Iglesia
Cobre impuestos a la Iglesia
Quite organismos inútiles
Quite televisiones autonómicas
Si quieres seguimos quitando cosas inútiles
Ah por cierto y perdona pero no puedo callármelo

Si usted piensa así, QUITESE USTED

Afortunado usted que no tiene que sufrir cosas RARAS. Por suerte usted es RARO porque si abundasen especímenes como usted apañados íbamos.

[#20 ChukNorris]

Pues un concurso de televisión donde se financiasen investigaciones científicas ... iba a ser una triunfada de audiencia.

#19 Realmente no creo que se saque mucho dinero a la iglesia cobrándole impuestos, ese argumento se utiliza para que los edificios vuelvan a ser propiedad del estado ... no para recaudar dinero.

[#21 Jorkomboi]

#5 Tengo un amigo cuyo nieto tiene una enfermedad rara degenerativa al que le gustaría muchísimo que le dijeras eso a la cara.

[#23 mopenso]

Según parece, habría unos 10000 afectados en Spain. 10000 nuevos amigos para #5, que también podrían estirarse un poco con esta gentil dama (con todos mis respetos). No puedo creer que ésto termine así, sin más.

[#34 Despero]

#5 je, je. Qué buena persona, siempre pensando en los demás.

[#36 fleaman]

#5 Si supieras lo que es estar enfermo en tus carnes no soltarías esas palabras tan cobardes.

[#38 selito]

#5, mi mujer tiene esa enfermedad, que es rara.
Sin embargo, tu enfermedad, la estupidez, no es rara. Lo malo para ti es que no tiene cura.

[#42 Don-nadie]

#5 No te votaré negativo porque desde que tengo uso de razón he creido firmemente en esta frase: "Estoy en total desacuerdo contigo, pero defenderé con mi vida tu derecho a decirlo", pero en este caso en concreto, creo que has confundido los términos troll con miserable:
http://buscon.rae.es/draeI/SrvltGUIBusUsual?TIPO_HTML=2&TIPO_BUS=3&LEMA=miserable
Cuarta acepción.

En cuanto a la noticia, da mucho más asco leerla, tras haber leido una como esta, por ejemplo:
Delgado (PP, Baleares) coloca a su novia en la Conselleria de Turisme con un sueldo superior a los 40.000€

Delgado (PP, Baleares) coloca a su novia en la Con...

Un saludo

[#45 mluna]

#5 Lamento haber puesto un positivo por error a tu comentario. Me pregunto como te sentirías si te enteras de que sufres una enfermedad rara que no se te ha manifestado hasta ahora. En este país se puede prescindir de opiniones tan demagogas. Iba a aludir a tu forma de pensar pero quizá alguien lo haga por tí. Si has leído unas cuantas noticias de hoy y tienes pensamiento crítico no puedes emitir esos comentarios