#2 No pides tu nada. A muchos meneantes se les cansan los labios al leer.

#2 Lo unico nuevo que veo que aporta es que la operación genética (de cuya no existencia ya hablan en el otro artículo) no se realiza en ningún hospital de Houston. El resto es:
- Introducción acerca del caso
- Hablar de la no existencia del Dr Brown
- Contactos con Baselga, Grimalt, Montoliú, Pérez Alonso

Lo cual está todo incluido en el link que he puesto.

Por ello es duplicada según mi opinión, no porque el titular me haya sonado de algo.

#5 hombre, con todo el respeto, entonces es que no lo has leído. Porque son relacionadas sin duda. ¿Pero duplicadas??? No lo veo por ningún lao

#8 Quería hacer la comparación en un par de minutos, pero ya que sigue sin verse:

Nota:
* Los titulos en mayúsculas es, más o menos, como veo que el artículo está dividido
* El texto entre ------------ es el texto de la noticia del link en #1
* El texto en ****** es el la información que no aparece en la noticia del link de #1
* En la noticia en el link de #1 hay mucha más información que no aparece en el artículo de #0

INTRODUCCION
Una ola de solidaridad se ha desatado en los últimos días para ayudar a Nadia Nerea Blanco Garau, una niña de once años afectada de tricotiodistrofia. Una enfermedad rara que, según la versión que ha contado su familia en los medios de comunicación, hace que la pequeña sufra envejecimiento prematuro y otra serie de graves síntomas. El problema es que la historia está plagada de falsedades e inverosimilitudes.
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La historia de Nadia roza, supuestamente, la tragedia. A sus once años, la niña padece una enfermedad rara denominada tricotiodistrofia. Su caso lo contó hace unos días el periodista Pedro Simón en El Mundo, aunque no es la primera vez que la pequeña aparece en los medios de comunicación. Antes lo hizo en televisiones, periódicos y radios tanto nacionales como regionales. Sin embargo, los testimonios, por triste que pueda parecer la situación, están plagados de falsedades e inverosimilitudes, como apuntaba Josu Mezo, autor del blog Mala Prensa.
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RECAUDACION & CIRUGIA
Su padre, Fernando Blanco Botana, ha aparecido en diversos medios de comunicación nacionales y regionales pidiendo ayuda para recaudar los 90.000 euros que supuestamente necesitaba Nadia. La suma económica, de acuerdo con la información publicada, serviría para realizar una intervención quirúrgica que alargaría la vida de la niña cuatro años más. Según relató su progenitor a Hipertextual, la operación consiste en "sacar los genes, mutarlos y volver a introducirlos a través de la cabeza", realizando unos "pequeños agujeros en la nuca".

La terapia de Nadia no existe

Sin embargo, la cirugía no cuenta con ningún tipo de garantías ni evidencia científica. Tampoco existe un médico llamado Edward Brown que haya trabajado para el Centro de Investigación Aeroespacial de Houston ni que esté relacionado con los científicos premiados con el Nobel de Fisiología o Medicina de 2013, tal y como ha podido confirmar este medio. Los expertos consultados por Hipertextual han calificado la operación de "cuento chino". Pese a ello, la familia de Nadia ha logrado recaudar más de 140.000 euros en los últimos días.

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La familia de Nadia ha pedido ayuda en los últimos días para que su hija se someta a "una operación genética a través del cerebro", según explicaba su padre Fernando Blanco en una entrevista en La Sexta. En los últimos días, de acuerdo con El Mundo, han logrado recaudar más de 140.000 euros para realizar la operación que, sin embargo, no cuenta con ningún tipo de garantías. De acuerdo con el testimonio de Blanco, la cirugía alargará la vida de la pequeña cuatro años más, un esfuerzo en el que incluso estaría involucrado el ex vicepresidente norteamericano Al Gore, algo que este medio ha tratado de confirmar sin éxito. Durante la conversación telefónica, Blanco sostiene que Nadia se ha sometido "a cinco operaciones genéticas desde hace seis años". Su padre resume la cirugía de la siguiente manera: "les sacan los genes, los mutan y se vuelven a introducir a través de la cabeza. La mutación se vuelve a perder y hay que volver a operarla". Desgraciadamente, no hay ninguna evidencia de que la intervención sea técnicamente posible. La Dra. Baselga explica a este medio que "la tricotiodistrofia es una enfermedad donde hay un daño en la reparación del ADN" y que "no tiene conocimiento de ninguna operación cerebral que se pueda hacer". "Es un cuento chino", afirma Grimalt, que sugiere además que la campaña mediática les ha salido rentable.
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HOSPITAL DE HOUSTON
Los hospitales de Houston con servicio de pediatría no ofrecen la terapia génica a través del cerebro que defiende su familia

El padre de la niña afectada de tricotiodistrofia ha insistido en la necesidad de que Nadia se someta a la intervención quirúrgica. Un tratamiento que, según su versión, se realizaría en un hospital de Houston. Tal y como explicó por teléfono, la niña se habría sometido a cinco operaciones genéticas en los últimos seis años.


Sin embargo, Hipertextual se ha puesto en contacto con todos los centros médicos con unidades de pediatría de la ciudad del estado de Texas, en Estados Unidos. Ninguno lleva a cabo una intervención de este tipo, que consistiría en realizar una terapia génica a través del cerebro para tratar la tricotiodistrofia. Kathryn Williams, del Memorial Hermann, ha confirmado a este medio que Nadia Nerea Blanco nunca ha sido paciente de su hospital. El área de comunicación del Texas Children's Hospital ha dicho que no saben nada de Edward Brown ni de las supuestas terapias para tratar la dolencia que sufre la niña de once años. Tampoco tienen relación los otros dos centros hospitalarios con unidades de pediatría en Houston, el Shriners Hospitals for Children y el Health Bridge Children's Hospital.

Otros hospitales de Houston, como el Kindred Hospital Houston Medical Center, han negado que ofrezcan intervenciones quirúrgicas como la que defiende Fernando Blanco. "Lamentablemente no llevamos a cabo terapias génicas en nuestros hospitales y tampoco atendemos a pacientes pediátricos", explican fuentes de esta organización sanitaria por correo electrónico. Según los datos confirmados por Hipertextual, Nadia no ha sido paciente de ningún hospital con servicio de pediatría en Houston, Edward Brown nunca ha trabajado para alguno de estos centros y ni siquiera existe la terapia para la que se han recaudado miles de euros durante la última semana.

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TRATAMIENTO
Según la evidencia actual, la tricotiodistrofia no cuenta con ningún tratamiento eficaz y seguro que haya sido autorizado o esté siendo estudiado

En realidad, de acuerdo con los expertos consultados por este medio y la evidencia científica actual, la enfermedad rara que padece Nadia no cuenta con un tratamiento eficaz y seguro aprobado. Tampoco existe una terapia experimental en estudio, según la información disponible en ClinicalTrials.gov, la base de datos más importante para registrar ensayos clínicos en todo el mundo. Las menciones al supuesto médico Edward Brown y a un científico con el que Fernando y su hija se encontraron en una cueva durante la guerra en Afganistán no hacen más que generar dudas sobre la historia de la familia Blanco Garau.

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¿Qué se sabe sobre esta patología? Actualmente también se conoce que este espectro de trastornos se hereda de forma autosómica recesiva. Aunque se ha avanzado mucho en el entendimiento de las bases moleculares de la enfermedad, lo cierto es que estamos lejos de contar con un tratamiento eficaz y seguro contra la tricotiodistrofia. Como explican los especialistas del Servicio de Dermatología del Hospital Clínic de Barcelona, algunos autores administran biotina -una vitamina que se encuentra en muchos alimentos- contra la fragilidad capilar sin que haya resultados positivos por el momento. Actualmente, lo que se aconseja es evitar que el pelo sufra cualquier tipo de daño externo, bien mecánico o químico. "Las opciones terapéuticas futuras incluyen la aplicación de agentes o enzimas que provoquen modificación química y enlaces cruzados en las proteínas del pelo", afirman los expertos del Hospital Clínic.

Sin embargo, la medicina sí ha logrado en los últimos años mejorar las técnicas de diagnóstico prenatal para detectar problemas en el feto durante la gestación, incluidos los que padece Nadia. Esta posibilidad no incluye ningún tipo de tratamiento para curar o frenar la patología, sino que los expertos sólo son capaces por el momento de determinar daños en los mecanismos de reparación del ADN, como los que ocurren en la tricotiodistrofia, para que los padres puedan tener la opción de detener el embarazo en algunos casos, si es que así lo desean y la legislación lo permite.


Tanto la historia como la terapia de Nadia parecen ciencia ficción, aunque la niña sí pueda haber sido diagnosticada con esta patología. El problema es que actualmente no existe tratamiento para la tricotiodistrofia que sufre. Tampoco hay estudios clínicos en marcha que apoyen una posible opción terapéutica experimental, ya que en ClinicalTrials.gov, la base de datos más importante para registrar ensayos clínicos en todo el mundo, sólo hay una investigación en marcha de carácter prospectivo relacionada con esta enfermedad rara. Quizás en un futuro la edición genómica ayude a luchar contra trastornos como el de la niña de once años, ya que el sistema CRISPR-Cas9 ha demostrado en modelos animales su eficacia como terapia génica contra la distrofia muscular de Duchenne o la retinosis pigmentaria. Por el momento, lamentablemente, no hay evidencia de que sea posible curar o frenar la patología de Nadia con esta revolucionaria técnica. Tampoco hay pruebas que demuestren que Nadia "es el caso más grave descrito" o que sufra un envejecimiento, como se ha dicho estos días.
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DONDE VIVEN
"Todo el mundo ha donado dinero por aquí", explican a Hipertextual dos vecinos del Alto Urgel (l'Alt Urgell, en catalán), una comarca de Lleida. Los padres de Nadia han impulsado campañas de captación de fondos durante los últimos años, con el fin de recoger apoyos para las supuestas intervenciones a las que debía someterse la niña. Para ello, la familia ha llegado a colocar huchas en escuelas y en hospitales de la región catalana. La solidaridad de la zona es un ejemplo de buena voluntad y ayuda desinteresada; el destino de la suma económica está, sin embargo, lleno de incertidumbre.

Los Blanco Garau se mudaron a Fígols i Alinyà, en pleno Pirineo catalán, hace unos años, pro

#10 "les sacan los genes, los mutan y se vuelven a introducir a través de la cabeza"

¡Que bueno! ¡eso si que es un trabajo, y no el construir la muralla china!

Con seguridad que el cuerpo de la niña tiene mas genes que piedras tenga la muralla china.

#16 hay tratamientos autoinmunes donde algo similar a esa descripción se hace.
Un ejemplo evidente, modificación de células autoinmunes para el VIH o leucemia, evolución a los anticuerpos monoclonales, en principio ningún test aprobado.

#16 me equivoco en #45, existe el tratamiento con células quiméricas: https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/research/car-t-cells

#10 ladrillaco chaval

#5 ¿y quien coño busca dupes dudosas?, joder yo cuando leo noticias lo ultimo que pienso es si es dupe, spam, semen o irrelevante. Hay que ser bastante mierda para negativizar noticia porque "los tengo cuadrados". (aunque vale, imagino que para el buen funcionamiento de la página hacen falta algunos sesudos frikis que presten atencion a esas cosas.. err.. sip).

#56 Sí lo he leído pero es de chiste. En casi todas las empresas que te obligan a estar a las 9, por ejemplo, te dejan ir 3, 4 o 12 horas antes, si quieres. Pero eso no es flexibilidad si al final tienes que trabajar de 9 a 18h obligatoriamente.
Flexibilidad es trabajar 8 horas pero que empiezan a contar cuando llegas, y esa llegada se produce en un rango a elegir por el trabajador.

#65 ¿Quien ha dicho que no me quejo ahí? El jefe sabe de sobra lo que opino de las reuniones innecesarias y, sobre todo, innecesariamente largas. Pero aunque me dice que sí y me da la razón, al poco se lo pasa por el forro.

#54 Bien pillado Pero Menémae no reduce mi productividad ¡La aumenta!

#22 Para nada lo reconocen, ellos dicen que todo el mérito es suyo, que si los diseñadores son alemanes, que si el plástico es de acetato japonés y mil tonterías más... se lió una buena en forocoches hace ya meses con el tema hawkers, hacen exactamente lo mismo que Zetta y estos.

#23 http://i.imgur.com/RgJoQvw.gif

#22 creo que #43 está en lo correcto. Cuando empezaron a coger renombre hubo un hilo de forocoches en donde se hablaba de ésto mismo, que si tenían éxito era porque deportistas famosos los habían promocionado pero que por lo demás son gafas chinas revendidas. Es un secreto a voces que ellos siempre reniegan.

#60 Yo no tengo ni idea pero había visto ese gif y me hizo gracia.