#1:
Hombre! Este año todavía no habíamos tenido ninguna cura!
Ojalá funcione, por la cuenta que me trae... pero, como siempre, no me hago ilusiones, cada año sacan una cura que va a estar disponible en... casi, casi... ya...
y no.
#9:
#1 Lo siento, pero me molesta mucho mensajes como ese.
¿Crees que los descubrimientos científicos se hace de la noche a la mañana? Pues no, requieren mucho tiempo y mucho esfuerzo, y hay que ir avanzando pasito a pasito. No entiendo esa percepción de que no se avanza...
Mira cómo estaban muchas enfermedades hace 50, 25 o 10 años y cómo estamos ahora. Compara una bomba de cobalto de los años 70 con un acelerador lineal de hoy en día, por ejemplo.
Qué quieres que te diga, yo me alegro muchísimo cada vez que veo una noticia de este tipo. Es motivo de esperanza para millones de personas. No sé por qué a algunos parece molestaros.
#2:
Cómo esclerótico, estoy totalmente convencido que más pronto que tarde acabarán encontrando no una cura propiamente dicha, pero sí un mecanismo de remielinización más los avances contra la inflamación, lo cual es una cura de facto.
#24:
#23 Pues es curioso... Desconozco que variante sufres. Es cierto que en la primaria progresiva, hasta hace poco, sólo existía el tratamiento con interferón. Pero en la RR ya existen unos cuantos tratamientos que mejoran mucho tanto la eficacia como la comodidad del paciente con respecto al interferón. También cabe destacar que los neurólogos son reacios a cambiar un tratamiento si está dando resultados, aunque hayan salido novedades. Pero seguir hoy por hoy con el interferón sin haber probado otras alternativas llama la atención.
#3:
Si esta línea de investigación prospera, podrían encontrar como controlar también otras enfermedades autoinmunes donde hay factores inflamatorios asociados como ciertos tipos de artritis y Hashimoto, que quizás no son tan limitantes pero que tienen una afectación mayor en la población.
Hombre! Este año todavía no habíamos tenido ninguna cura!
Ojalá funcione, por la cuenta que me trae... pero, como siempre, no me hago ilusiones, cada año sacan una cura que va a estar disponible en... casi, casi... ya...
#4 la financiacion no pedende de que sean conocidas sino del calculo de cuanto podrian ganar cuando la supuesta cura (o cronificacion) sea comercializada
#7 Creo que vas a tener que hablar con el neurólogo porque hace ya unos cuantos años que el interferón no es el único ni principal tratamiento para la EM. Hasta para la variante progresiva existen ya alternativas como el ocrelizumab. Para la remitente recurrente existen decenas de fármacos con resultados bastante buenos.
#23 Pues es curioso... Desconozco que variante sufres. Es cierto que en la primaria progresiva, hasta hace poco, sólo existía el tratamiento con interferón. Pero en la RR ya existen unos cuantos tratamientos que mejoran mucho tanto la eficacia como la comodidad del paciente con respecto al interferón. También cabe destacar que los neurólogos son reacios a cambiar un tratamiento si está dando resultados, aunque hayan salido novedades. Pero seguir hoy por hoy con el interferón sin haber probado otras alternativas llama la atención.
#31 Pues te lo recomiendo encarecidamente. Hay tratamientos con menos efectos secundarios que el interferón (aunque la mayoría depende mucho del paciente) y, sobre todo, más cómodos de tomar (orales).
De todas formas, como te dije, si el tratamiento te está dando resultado y los efectos secundarios son aguantables, dudo que te lo cambie.
#23 La máxima de un neurólogo es no cambiar la medicación si esta funciona. Yo tomo dimetilfumarato (Tecfidera) y mientras tire ya me han dicho que no me lo cambian y eso que ya hay 4 más avanzados y el próximo mes salen 2 o 3 más.
#4 precisamente por eso tienen que competir estudios serios con otros que solo buscan justificar su financiacion, la inversion en unos u otros no deberia estar en manos de la "opinion publica" y lo viral que sea su campaña de marqueting.
#15 quizá es mejor que esté en manos de la opinión pública, sobre todo la opinión de los enfermos, quede quién es deciden que investigaciones son interesantes en función de su rentabilidad.
#1 Lo siento, pero me molesta mucho mensajes como ese.
¿Crees que los descubrimientos científicos se hace de la noche a la mañana? Pues no, requieren mucho tiempo y mucho esfuerzo, y hay que ir avanzando pasito a pasito. No entiendo esa percepción de que no se avanza...
Mira cómo estaban muchas enfermedades hace 50, 25 o 10 años y cómo estamos ahora. Compara una bomba de cobalto de los años 70 con un acelerador lineal de hoy en día, por ejemplo.
Qué quieres que te diga, yo me alegro muchísimo cada vez que veo una noticia de este tipo. Es motivo de esperanza para millones de personas. No sé por qué a algunos parece molestaros.
El fármaco en cuestión es Laquinimod de Teva Pharmaceuticals y Active Biotech.
Según Wikipedia (https://en.wikipedia.org/wiki/Laquinimod), en 2011 se abandonó un estudio de fase 3 por no presentar eficacia significativa respecto al placebo.
Un estudio posterior sí encontró que retrasaba la progresión de la enfermedad, pero de ahí a curarla hay un trecho.
#9 ambas posturas son lógicas, el que se frustra, porque parece que ya está casi la cura y luego no. Este habla desde el corazón del enfermo y es lógico ese enfado aunque en el fondo no lleve razón.
Y luego la postura lógica de la que hablas que habla desde el razocinio nítido de verlo en tercera persona.
#9 Pues la molestia es que muchas veces se presentan estos avances sin las debidas precauciones y cada 2 meses tenemos la cura del cancer, la batería mágica, la fuente de energía limpia con grafeno, la solución a todos los problemas de la humanidad con un "PODRÍA" y cuando uno de esos "PODRíA" te afecta directamente (en este caso por sufrir la enfermedad) te acaba hartando y desesperando mas de lo que ayuda.
#28cada 2 meses tenemos la cura del cancer, la batería mágica, la fuente de energía limpia
Y si nos molestáramos en entender las noticias, ninguna habla de "cura" y ninguna habla de soluciones mágicas. Esa es la interpretación que se hace aquí, donde nadie lee la noticia y se recurre a mantras más que manidos para ganar un poquito de karma...
Esta, precisamente, es de lo menos sensacionalista que hay.
#9 Pues mira, como paciente que esta muy interesado en una cura, me molesta mucho que vayan diciendo que ya casi la tienen.
El "motivo de esperanza" está muy bien hasta que hay un "motivo de esperanza" cada varios meses y luego, o no pasa nada, o te enteras que cierran el experimento porque no ha dado resultados...
Si vas a alguna reunión (se hacen anualmente) divulgativa de la esclerosis múltiple los médicos suelen hablar de que los pacientes les van con que han leido tal cosa o tal otra y ellos les tienen que explicar que de todo eso no hay nada y tienen que ver la tristeza en los ojos del pobre que se había creido tal cosa o tal otra... y si lo dicen a un auditorio lleno de pacientes es que eso no es una anecdota.
Cómo esclerótico, estoy totalmente convencido que más pronto que tarde acabarán encontrando no una cura propiamente dicha, pero sí un mecanismo de remielinización más los avances contra la inflamación, lo cual es una cura de facto.
#2 Ojalá! no tengo ni idea de medicina, estoy como tu... "esclerosis múltiple nivel usuario"
El problema que veo en la remielinización es que para que funcione la neurona tiene que tener "huecos" (nodos de Ranvier) para que puedan entrar más iones así que veo dificil reparar el escudo de mielina si la propia celula Schwann no ha podido hacerlo...
Si esta línea de investigación prospera, podrían encontrar como controlar también otras enfermedades autoinmunes donde hay factores inflamatorios asociados como ciertos tipos de artritis y Hashimoto, que quizás no son tan limitantes pero que tienen una afectación mayor en la población.
No se si estarán vendiendo la piel antes de cazar al oso. El tipo de alimentación modula nuestra microbiota, el consumo de azúcares e hidratos de carbono refinados se asocian a una microbiota que es proinflamatoria y una alimentación basada en alimentos reales (verduras, carnes, pescados y frutos secos) suele ser efectiva para reducir los niveles de inflamación, pero de ahí a afirmar que se pueda controlar la EM con una modulación del la microbiota, me parece ciencia ficción.
De cualquier manera, la microbiota se puede modular también con la alimentación y el estilo de vida: alimentarse de lo que he dicho arriba, evitar alimentos con antibióticos (modulan negativamente la microbiota), ejercicio aeróbico de baja intensidad diario y ejercicio de fuerza, exposición al sol en las horas centrales del día, reducir el estrés y dormir bien, mínimo 7h. Puede que no sirva de nada para la EM, pero más mal no va a hacer
Comentarios
Hombre! Este año todavía no habíamos tenido ninguna cura!
Ojalá funcione, por la cuenta que me trae... pero, como siempre, no me hago ilusiones, cada año sacan una cura que va a estar disponible en... casi, casi... ya...
y no.
#1 pero si estas investigaciones nadie las conoce nadie se tomará interés en que continúan por lo tanto no habrá financiación.
#4 la financiacion no pedende de que sean conocidas sino del calculo de cuanto podrian ganar cuando la supuesta cura (o cronificacion) sea comercializada
#6 +10
#6 la financiación del Estado depende en parte de que una investigación sea conocida o no. Que se ha dejado casi todo en manos privadas es cierto
#4 No te digo yo que no, pero cada año salen varias "curas" muy prometedoras... y de momento seguimos con el interferón.
#7 Creo que vas a tener que hablar con el neurólogo porque hace ya unos cuantos años que el interferón no es el único ni principal tratamiento para la EM. Hasta para la variante progresiva existen ya alternativas como el ocrelizumab. Para la remitente recurrente existen decenas de fármacos con resultados bastante buenos.
#11 Pues yo uso peginterferon beta 1a (que es una versión de interferón) y acabo de pasar la revisión con el neurólogo...
#23 Pues es curioso... Desconozco que variante sufres. Es cierto que en la primaria progresiva, hasta hace poco, sólo existía el tratamiento con interferón. Pero en la RR ya existen unos cuantos tratamientos que mejoran mucho tanto la eficacia como la comodidad del paciente con respecto al interferón. También cabe destacar que los neurólogos son reacios a cambiar un tratamiento si está dando resultados, aunque hayan salido novedades. Pero seguir hoy por hoy con el interferón sin haber probado otras alternativas llama la atención.
#24 Pues vaya... porque tengo recurrente y el interferon me provoca, de vez en cuando, reación febril y dolor de cabeza...
La próxima vez preguntaré.
#31 Pues te lo recomiendo encarecidamente. Hay tratamientos con menos efectos secundarios que el interferón (aunque la mayoría depende mucho del paciente) y, sobre todo, más cómodos de tomar (orales).
De todas formas, como te dije, si el tratamiento te está dando resultado y los efectos secundarios son aguantables, dudo que te lo cambie.
#23 si te está funcionando estupendo.
Pero si no, hay muchas alternativas muy buenas:
Natalizumab, fingolimod
#23 La máxima de un neurólogo es no cambiar la medicación si esta funciona. Yo tomo dimetilfumarato (Tecfidera) y mientras tire ya me han dicho que no me lo cambian y eso que ya hay 4 más avanzados y el próximo mes salen 2 o 3 más.
#4 precisamente por eso tienen que competir estudios serios con otros que solo buscan justificar su financiacion, la inversion en unos u otros no deberia estar en manos de la "opinion publica" y lo viral que sea su campaña de marqueting.
#15 quizá es mejor que esté en manos de la opinión pública, sobre todo la opinión de los enfermos, quede quién es deciden que investigaciones son interesantes en función de su rentabilidad.
#36 gente sin criterio a la que van a manipular con mentiras... suena bien.
#38 o sea como democracias como la nuestra ¿No?
#39 o sea, que pretendes que la investigacion cientifica sea una democracia en la que opine hasta el charcutero ¿No?
#40 No, lo que digo es que los charcuteros también votan en una democracia como la nuestra y no por eso se invalida su voto
#41 ya me ha quedado clara tu opinion, es bastante ridicula
#42 no sé cómo calificar tu opinión de querer impedir que haya personas privadas de expresar su opinión
#43 ala, no te hagas la victima, que tu opinion me parezca ridicula no te impide vomitarla cuanto gustes, tan solo deja de citarme.
#1 Lo siento, pero me molesta mucho mensajes como ese.
¿Crees que los descubrimientos científicos se hace de la noche a la mañana? Pues no, requieren mucho tiempo y mucho esfuerzo, y hay que ir avanzando pasito a pasito. No entiendo esa percepción de que no se avanza...
Mira cómo estaban muchas enfermedades hace 50, 25 o 10 años y cómo estamos ahora. Compara una bomba de cobalto de los años 70 con un acelerador lineal de hoy en día, por ejemplo.
Qué quieres que te diga, yo me alegro muchísimo cada vez que veo una noticia de este tipo. Es motivo de esperanza para millones de personas. No sé por qué a algunos parece molestaros.
#9 Creo que lo que expresa #1 está más relacionado con el sensacionalismo de la prensa. Bajo mi forma de ver ambos tenéis razón.
#12 Puedo entenderte, pero ¿te parece sensacionalista esta noticia precisamente?
La mayor parte de los comentarios de meneantes son automáticos, quejándose de "la cura de la semana", sin reflexionar nada más y buscando votos.
#1 Haces bien en ser precavido.
El fármaco en cuestión es Laquinimod de Teva Pharmaceuticals y Active Biotech.
Según Wikipedia (https://en.wikipedia.org/wiki/Laquinimod), en 2011 se abandonó un estudio de fase 3 por no presentar eficacia significativa respecto al placebo.
Un estudio posterior sí encontró que retrasaba la progresión de la enfermedad, pero de ahí a curarla hay un trecho.
Dicho esto, se están desarrollando unos cuantos tratamientos para los distintos tipos de esclerosis múltiple.
Sin ir más lejos, el pasado diciembre, TG Therapeutics consiguió el aprobado de la FDA para su tratamiento Ublituximab que reduce o elimina los brotes en un porcentaje alto de pacientes: https://ir.tgtherapeutics.com/news-releases/news-release-details/tg-therapeutics-announces-fda-approval-briumvitm-ublituximab
cc #9
#9 ambas posturas son lógicas, el que se frustra, porque parece que ya está casi la cura y luego no. Este habla desde el corazón del enfermo y es lógico ese enfado aunque en el fondo no lleve razón.
Y luego la postura lógica de la que hablas que habla desde el razocinio nítido de verlo en tercera persona.
#9 Pues la molestia es que muchas veces se presentan estos avances sin las debidas precauciones y cada 2 meses tenemos la cura del cancer, la batería mágica, la fuente de energía limpia con grafeno, la solución a todos los problemas de la humanidad con un "PODRÍA" y cuando uno de esos "PODRíA" te afecta directamente (en este caso por sufrir la enfermedad) te acaba hartando y desesperando mas de lo que ayuda.
#28 cada 2 meses tenemos la cura del cancer, la batería mágica, la fuente de energía limpia
Y si nos molestáramos en entender las noticias, ninguna habla de "cura" y ninguna habla de soluciones mágicas. Esa es la interpretación que se hace aquí, donde nadie lee la noticia y se recurre a mantras más que manidos para ganar un poquito de karma...
Esta, precisamente, es de lo menos sensacionalista que hay.
#9 Pues mira, como paciente que esta muy interesado en una cura, me molesta mucho que vayan diciendo que ya casi la tienen.
El "motivo de esperanza" está muy bien hasta que hay un "motivo de esperanza" cada varios meses y luego, o no pasa nada, o te enteras que cierran el experimento porque no ha dado resultados...
Si vas a alguna reunión (se hacen anualmente) divulgativa de la esclerosis múltiple los médicos suelen hablar de que los pacientes les van con que han leido tal cosa o tal otra y ellos les tienen que explicar que de todo eso no hay nada y tienen que ver la tristeza en los ojos del pobre que se había creido tal cosa o tal otra... y si lo dicen a un auditorio lleno de pacientes es que eso no es una anecdota.
#1 Desde que me l9 diagnosticaron esta seria la tercera cura ya... Que yo haya leido.
Cómo esclerótico, estoy totalmente convencido que más pronto que tarde acabarán encontrando no una cura propiamente dicha, pero sí un mecanismo de remielinización más los avances contra la inflamación, lo cual es una cura de facto.
#2 Ojalá! no tengo ni idea de medicina, estoy como tu... "esclerosis múltiple nivel usuario"
El problema que veo en la remielinización es que para que funcione la neurona tiene que tener "huecos" (nodos de Ranvier) para que puedan entrar más iones así que veo dificil reparar el escudo de mielina si la propia celula Schwann no ha podido hacerlo...
#8 yo creo que es posible
#8 yo creo que es posible
#8 nivel usuario dice...
#18 #19 ¿cómo lo voy a llamar sinó?
(me refiero que tengo e.m., por si no me he sabido explicar)
#8 Esclerosis múltiple nivel usuario:
#8 Yo quiero creer en mi neuróloga. Me comentó que hay ensayos que son bastante prometedores.
También está el tema del virus Epstein, quién sabe. A lo mejor encuentran una forma segura de reiniciar él sistema inmunitario.
#2 Yo también con E M
No es la primera vez que leo algo así. Ni oa segunda.
A ver en que queda esto, y por supuesto lo que mi medico digo.
Paso de hacerme iluciones porque al final solo causa frustración y desesperación.
Si esta línea de investigación prospera, podrían encontrar como controlar también otras enfermedades autoinmunes donde hay factores inflamatorios asociados como ciertos tipos de artritis y Hashimoto, que quizás no son tan limitantes pero que tienen una afectación mayor en la población.
#3 si el mecanismo es el mismo sí que podrían beneficiarse otras enfermedades de este descubrimiento
#5 Cualquier avance supone un beneficio (aunque sea indirectamente) para descubrir un nuevo descubrimiento.
¡Ánimo!
No se si estarán vendiendo la piel antes de cazar al oso. El tipo de alimentación modula nuestra microbiota, el consumo de azúcares e hidratos de carbono refinados se asocian a una microbiota que es proinflamatoria y una alimentación basada en alimentos reales (verduras, carnes, pescados y frutos secos) suele ser efectiva para reducir los niveles de inflamación, pero de ahí a afirmar que se pueda controlar la EM con una modulación del la microbiota, me parece ciencia ficción.
De cualquier manera, la microbiota se puede modular también con la alimentación y el estilo de vida: alimentarse de lo que he dicho arriba, evitar alimentos con antibióticos (modulan negativamente la microbiota), ejercicio aeróbico de baja intensidad diario y ejercicio de fuerza, exposición al sol en las horas centrales del día, reducir el estrés y dormir bien, mínimo 7h. Puede que no sirva de nada para la EM, pero más mal no va a hacer