¿Qué se hace cuando te diagnostican una enfermedad que no figura en los libros de medicina? A esta dramática situación se enfrentó una familia viguesa que padece Síndrome de Stickler, una dolencia que ataca los tejidos blandos del cuerpo y los debilita. Anunciata Rey Ruiz recibió el varapalo en junio de 1990, con 34 años, varias operaciones a sus espaldas y un padre que ya había perdido la vista de un ojo. Tras varios meses de gestiones, registró la dolencia en el censo de la Federación Española de Enfermedades Raras...
Comentarios
Menudo calvario, pobre familia. Al al menos le han reconocido por fin la incapacidad.
Ya sabemos que las llamadas -enfermedades raras- no son negocio farmaceútico, pero la administración debería ser más flexible en cuanto a incapacidades.
Tras varios meses de gestiones, registró la dolencia en el censo de la Federación Española de Enfermedades Raras y consiguió, años después y tras ir a juicio, que la Seguridad Social reconociese por primera vez esta patología como causa de incapacidad en España.
(de interés)
http://es.wikipedia.org/wiki/Medicamento_hu%C3%A9rfano
(de interés)
http://www.sindromedestickler.com/index2.html
http://iier.isciii.es/er/prg/er_bus2.asp?cod_enf=2577
(tener en cuenta esta otra)
http://es.wiktionary.org/wiki/cibercondr%C3%ADa