"Nuestros hijos Óscar y Jesús sufren Distrofia Muscular de Duchenne. Jesús ha podido entrar en la última fase del ensayo clínico del único medicamento que puede frenar la enfermedad. Pero Óscar no ha tenido esa suerte. El fármaco está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento por lo que se puede administrar por uso compasivo en España. Desde noviembre reclamamos al hospital Juan Ramón Jiménez (Huelva) poder recibir el tratamiento pero la dirección del Hospital no quiere concedérselo."
Comentarios
Los provída de los cojones.
Para coches oficiales, putas, comidas, viajes, chalets... Su que hay.
#1 500.000 € paciente año ese es el porque no lo recetan.
#2 Y eso ni siquiera le va a salvar la vida.
Ademas, dudo que la fabricación del medicamento cueste una décima parte de eso.
#2 500.000 €, ¿eso es lo mismo que cuesta un Audi blindado de esos molones de los cuales hasta el último jefecillo en este país los tiene a pares, no?.
El crío de la foto tiene una cara de ángel, pero... es que hay que priorizar necesidades. Tienen un morro que se lo pisan.
#5 Según la misma noticia, ese medicamento no le va a salvar la vida, morirá igualmente. Me parece una exageración el coste del tratamiento para algo que ni le va a salvar la vida(y no hablo de que hayan pocas posibilidades).
"limita significativamente los años de vida de los afectados causando la pérdida rápida de la función muscular y perdiendo totalmente su independencia, falleciendo prematuramente"
Luego está el ver si ellos sabían si el hijo iba a tener ese problema y decidieron tenerlo igualmente... que "ya lo pagará la seguridad social".
Cosa que supongo que sabrían después del primer hijo(seguramente de antes del primero) ya que es una enfermedad hereditaria que solo se manifiesta en hombres y las mujeres sólo son transmisoras de la enfermedad, pero no presentan los síntomas.
http://es.wikipedia.org/wiki/Distrofia_muscular_de_Duchenne
#8 Hombre, el coste del tratamiento, encima, no se lo quieras echar en cara al enfermo como si él tuviera la culpa. Igual el mamoneo de las farmacéuticas con el tema de las patentes y su conchaveo con los Gobiernos SOBREcogedores tiene algo más de culpa. No hay más que ver lo sucedido con los enfermos de hepatitis.
Por otro lado, después de la paliza que nos ha dado este Gobierno de meapílas ultracatólicos con todo el tema del aborto nacido-nonacido, el derecho del nonato y la retahíla de medidas talibanes justificadas en no sé qué historias pro-vida, echarle en cara a la familia que haya tenido el crío a sabiendas de que venía con deficiencias físicas, es un poco fuerte. Sabemos que los políticos en general son un poco, bastante, cínicos; pero todo tiene un límite.
Yo personalmente estoy contigo que en casos de enfermedad grave es preferible abortar, pero una vez que la decisión de la familia es seguir adelante y dar a luz al crío, a partir de ahí hay que tratar de que el chaval tenga la vida lo más dignamente posible. Primero lo básico, las personas, y luego todo lo demás. Si no pueden chulear con el Audi, que lo hagan con el bonobús.
#9 El sobrecoste se lo echo en cara a quien tenga la patente. Que seguramente será una farmacéutica.
A ellos y a quien le permite tal aberración. Como lo del tratamiento de la hepatitis, que si no sale mas barato pagar a los enfermos un mes de vacaciones en Egipto en lugar de tratarlos aquí, poco faltará.
Al chaval de todo, pero si la decisión de seguir con el embarazo ha sido de los padres aún sabiendo lo que venia, que sean responsables de las decisiones que tomaron. Cuando no tengas con que pagarlo entonces el resto que lo cubra la seguridad social.
Que al final lo que hace el tratamiento(por lo que da a entender la web) es ralentizar el avance, no curarlo. Lo cual significa que necesitará el tratamiento para siempre(el cliente perfecto para una farmacéutica) y alguien que se haga cargo de el.
#1 No se que tienen que ver los provida, el que niega la petición es un director de Hospital y son de Andalucía, donde creo yo que justamente los provida del PP es donde menos poder tienen.
#1 Claaaro. Es mejor matar. Por eso a los de izquierda les excita sexualmente los campos de concentración.
Querella criminal contra el director del hospital Juan Ramón Jiménez, e indemnización por cada día que pase sin medicación.