El Sistema Andaluz de Salud suministra un medicamento en fase de ensayo clínico y muy caro (800.000 euros al año) a seis pacientes con Atrofia Muscular, una enfermedad rara que afecta sobre todo a niños. Hay unos 40 andaluces en lista de espera.
Posteriormente la farmacéutica Biogen financió el uso compasivo de su medicamento en España para todos los enfermos más graves (de tipo 1) que no se habían beneficiado del ensayo clínico, pero dejó fuera a los pacientes de grado menor, como Jairo, cuyo tratamiento debía ser costeado por las administraciones públicas (cada uno en su comunidad autónoma).
En Andalucía los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) en tratamiento con Nusinersen son seis, según datos de la Consejería de Salud. Para autorizar el uso del tratamiento, es preciso antes que el neurólogo-pediatra que trata al crío realice el diagnóstico, luego debe informar al Servicio Andaluz de Salud (SAS) de un posible candidato al nuevo fármaco y finalmente una comisión de expertos evaluará su caso y decidirá si resuelve favorablemente.
Al parecer, el caso de Jairo se traspapeló en un paso intermedio, porque nadie había elevado su informe a la comisión de expertos. Después de muchas llamadas telefónicas e idas y venidas al Hospital del Mar (Cádiz), su abuelo encontró la forma de desatascar el caso de su nieto movilizando a 145.000 personas en change.org.
Lo pongo para evitar cierto sensacionalismo.
Que lo que ha hecho es insistir para que el caso de su nieto pase a la comisión de expertos, pero no se está saltando ningún trámite ni está yendo por otros cauces distintos al del resto de pacientes que puedan solicitar el tratamiento.
Comentarios
Petición en change.org:
https://www.change.org/p/aprueben-el-medicamento-que-puede-salvar-a-mi-nieto-por-favor-susanadiaz-saludand
Mucho miedo que tu tratamiento dependa de la pena que des con tu foto en facebook.
Posteriormente la farmacéutica Biogen financió el uso compasivo de su medicamento en España para todos los enfermos más graves (de tipo 1) que no se habían beneficiado del ensayo clínico, pero dejó fuera a los pacientes de grado menor, como Jairo, cuyo tratamiento debía ser costeado por las administraciones públicas (cada uno en su comunidad autónoma).
En Andalucía los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) en tratamiento con Nusinersen son seis, según datos de la Consejería de Salud. Para autorizar el uso del tratamiento, es preciso antes que el neurólogo-pediatra que trata al crío realice el diagnóstico, luego debe informar al Servicio Andaluz de Salud (SAS) de un posible candidato al nuevo fármaco y finalmente una comisión de expertos evaluará su caso y decidirá si resuelve favorablemente.
Al parecer, el caso de Jairo se traspapeló en un paso intermedio, porque nadie había elevado su informe a la comisión de expertos. Después de muchas llamadas telefónicas e idas y venidas al Hospital del Mar (Cádiz), su abuelo encontró la forma de desatascar el caso de su nieto movilizando a 145.000 personas en change.org.
Lo pongo para evitar cierto sensacionalismo.
Que lo que ha hecho es insistir para que el caso de su nieto pase a la comisión de expertos, pero no se está saltando ningún trámite ni está yendo por otros cauces distintos al del resto de pacientes que puedan solicitar el tratamiento.
Con unos recursos limitados como los presupuestos, prescribir este farmaco causaria tener que recortar en alguna otra parte. ¿me pregunto donde?