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#6 Caminando junto a Sergio

Merchi_ProhibidoRendirse — Thu, 26 Oct 2017 21:54:54 +0000

De momento, terapias para contrarrestar el efecto del tumor y rehabilitar el trastorno del espectro autista.
Y esperar a las resonacias semestrales con los dedos cruzados para que el tumor siga dormido.
Si podéis ayudarnos, por sólo 1 euro al mes, podéis apadrinarlo en
www.teaming.net/caminandojuntoasergio
Es menos de lo que cuesta un café y para nosotros no sabeis cuánto puede significar.

Gracias con todo mi corazón.

» autor: Merchi_ProhibidoRendirse

#5 Caminando junto a Sergio

Merchi_ProhibidoRendirse — Thu, 26 Oct 2017 21:51:21 +0000

Sergio está registrado en el Instituto Carlos III como el único paciente en España con esta enfermedad.
También en el Sant Joan de Deu de Barcelona.
En literatura se han descrito solo 45 casos, pero en pocos ha habido tantisima afectación extracutánea.
Sergio no habla. Hace poco que camina porque el lugar donde tiene el tumor le dificulta mucho la psicomotricidad.
Y además le comprime el cuarto ventrículo y le produce edema cerebral.
No se puede operar por estar adyacente al tallo cerebral.
Si creciera o se malignizara, la única solución pasa por la radioterapia de protones, en Alemania.

» autor: Merchi_ProhibidoRendirse

#4 Caminando junto a Sergio

Merchi_ProhibidoRendirse — Thu, 26 Oct 2017 21:47:19 +0000

Se llama Hipermelanosis Nevoide Lineal y espirilada.
Su rasgo principal son manchas en la piel. Oscuras, que siguen el patrón de las líneas de Blascko.
Lineales en brazos y piernas, con forma de V en la espalda y de S en el pecho.
El pelo de dos colores y dos texturas.
Los ojos de prematuro.
Rasgos faciales dismórficos. Paladar ojival, hipertelorismo, epicanto.
Excesiva flexibilidad en los huesos (hiperlaxitud)
Y en casos más graves, como el de Sergio: hipoacusia bilateral moderada, tumor cerebral y autismo.

» autor: Merchi_ProhibidoRendirse

#3 Caminando junto a Sergio

pozeaniko — Thu, 26 Oct 2017 09:43:42 +0000

#2 www.caminandojuntoasergio.org/hipermelanosis-nevoide

» autor: pozeaniko

#2 Caminando junto a Sergio

eqas — Thu, 26 Oct 2017 07:48:57 +0000

¿Qué enfermedad es? ¿Cuáles son los sintomas?

» autor: eqas

#1 Caminando junto a Sergio

Nosepadondetirar — Tue, 24 Oct 2017 21:06:57 +0000

#0 Realmente no puedo aportarte nada, lo siento, pero tampoco podía quedarme callada una vez que he terminado de leer lo que has escrito. Ojalá tengáis muy buena suerte y alguien pueda ayudaros a saber más sobre la enfermedad que padece Sergio y a, por lo menos, evitar que siga avanzando. Mucho ánimo y, sí, está prohibido rendirse pero cuídate mucho porque eres la fuerza y el motor de tu hijo. Un abrazo.

» autor: Nosepadondetirar