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#4 Enfermedades raras: Marta tiene 3 años y sufre Síndrome de Crouzon

--120527-- — Wed, 03 Mar 2010 07:54:13 +0000

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» autor: --120527--

#3 Enfermedades raras: Marta tiene 3 años y sufre Síndrome de Crouzon

LalaOrange — Tue, 02 Mar 2010 23:47:13 +0000

Es un drama que una familia tengra que peregrinar de consulta en consulta, de diagnóstico en diagnóstico hasta dar con la enfermedad que afecta un niño.....
pero a mi también me parece que los padres deben tutelar porque un niño siga un tratamiento de forma adecuada, ya tendrá tiempo de vivir de forma normal y feliz cuando este recuperado o cuando consiga convivir lo mejor posible con su enfermdad....
Por lo demás es una pena el desamparo de estos enfermos y de sus familias... Lo que debería haber es más investigación y más información.

» autor: LalaOrange

#2 Enfermedades raras: Marta tiene 3 años y sufre Síndrome de Crouzon

robespain — Tue, 02 Mar 2010 23:41:54 +0000

A mi, lo que me deja de piedra es esto:

La intervención salió perfecta y a los diez días la familia volvió para Bilbao. "Tenía 75 grapas de oreja a oreja. Le pusieron dos distractores, dos hilos de acero que cuelgan de la cabeza y a los que hay que dar vueltas para poder ir aumentando un milímetro cada día la capacidad craneal", explica. El procedimiento debía llevarse a cabo durante 21 días, pero la fatalidad fue que Marta se cayó de un tobogán a los 17. "A un niño de esa edad no se le puede decir que no haga vida normal", dice Fernando.

Claro que en esas circunstancias, un niño o un anciano, debe hacer vida normal, y la vida normal después de una operación de estas características, durante el post-operatorio, no incluye tirarse de un tobogán. Joder, que tenia una estructura metálica metida en el cráneo, ¡que hacia esa niña tirándose de un tobogán!. Siento mucho por los padres pero a mi las cosas como estas me crujen el corazón

» autor: robespain

#1 Enfermedades raras: Marta tiene 3 años y sufre Síndrome de Crouzon

elblogdeluna — Tue, 02 Mar 2010 23:26:03 +0000

Todas las enfermedades raras tardan mucho tiempo en descubrirse.Casi siempre se sigue el mismo proceso, un peregrinar de médicos hasta que algún neurólogo observa anomalías.Mucha suerte marta.

» autor: elblogdeluna