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#25 Enfermedades raras: sin respuestas

kastromudarra — Fri, 01 Feb 2008 07:32:37 +0000

No interesa curar esas enfermedades por lo que dicen #2 y #3, pero además (y espero nadie se ofenda) se favorece al curar ciertas enfermedades que éstas pasen a la descendencia; es decir, en lugar de curar la enfermedad, estamos ayudando a la enfermedad a extenderse. Es muy duro ver a tus padres sufrir, pero hacerte a la idea de que tú vas a tener la misma enfermedad y así cuasi eternamente, generación tras generación, no es un horizonte muy tranquilizador.

Hace poco leía que cada vez más gente no quiere vivir "eternamente", pero quiere vivir con calidad de vida, es decir, mejorar cualitativamente y no cuantitativamente.
Hablamos del cambio climático, pero a nivel de especie (nivel biológicode especie), estamos creando un engendro con patas, no sobreviven los más fuertes, las enfermedades no controlan nuestra población y encima, estamos alargando nuestra vida cada vez más con lo que somos muchos más, menos adaptados y más viejos.

"Humanidad, en tu batalla eterna con la naturaleza, has comprendido que no puedes ganar"
No recuerdo de quien era esta cita.

» autor: kastromudarra

#24 Enfermedades raras: sin respuestas

eris — Fri, 01 Feb 2008 04:35:21 +0000

La de creer en entes imaginarios y rezarles sigue sin cura y es de las más extendidas.

Y la cura es urgente, ya que en sus modos más graves, los enfermos tienden a la pedofilia y a asesinatos en masa kamikaze.

» autor: eris

#23 Enfermedades raras: sin respuestas

M.Kerrigan — Thu, 31 Jan 2008 20:40:56 +0000

#22 "Lo que hace falta es que consigan cura para los resfriados/gripes, que por ahora no hay nada."

Espero que no lo digas en serio...

» autor: M.Kerrigan

#22 Enfermedades raras: sin respuestas

mjmx — Thu, 31 Jan 2008 18:04:00 +0000

Lo que hace falta es que consigan cura para los resfriados/gripes, que por ahora no hay nada.

#11 El seguimiento que le hacen a los enfermos de SIDA, se preocupan más de los niveles de colesterol y triglicéridos en sangre (como efectos secundarios de los antiretrovirales) que del sistema inmune y la carga viral.

» autor: mjmx

#21 Enfermedades raras: sin respuestas

shinzou — Thu, 31 Jan 2008 17:23:13 +0000

Es como cuando le dijeron a Homer "tiene el síndrome de Simpson, ¿Porque a mí??!!"

» autor: shinzou

#20 Enfermedades raras: sin respuestas

vilec — Thu, 31 Jan 2008 15:30:20 +0000

Para eso tenemos a dr. House

» autor: vilec

#19 Enfermedades raras: sin respuestas

Sandevil — Thu, 31 Jan 2008 14:35:21 +0000

#3 No creo que sea solo cuestión de financiación, o de que sean pocas personas las que se beneficiarían.
Tambien hay que tener en cuenta de que puede haber pocos pacientes y con demasiada distancia entre unos y otros como para que sea factible una investigación al respecto.
Según comenta #15 en todo el país puede que sean 2 o 3 personas las que padecen el síndrome de su tía, y ya tendrán bastante con estar entrando y saliendo del quirofano de continuo, como para ademas hacer de conejillos de indias.

Probablemente en el tema de las enfermedades raras, los animales transgenicos podrían ser un gran avance en cuanto a la disposición de material sobre el que investigar.

» autor: Sandevil

#18 Enfermedades raras: sin respuestas

LadyMarian — Thu, 31 Jan 2008 14:29:34 +0000

#13. Te duele en el alma que luego se gasten dinero en financiar cosas como esta:

www.20minutos.es/noticia/333239/0/levantarse/lado/cama/

» autor: LadyMarian

#17 Enfermedades raras: sin respuestas

Torocatala — Thu, 31 Jan 2008 14:28:27 +0000

Esto si que es raro: es.wikipedia.org/wiki/Ictiosis_Arlequín Advertencia: No apto para el trabajo ni para personas con sentimientos, enserio.

» autor: Torocatala

#16 Enfermedades raras: sin respuestas

danihr — Thu, 31 Jan 2008 14:05:34 +0000

Que fuerte: rasgos faciales inequívocos de retrasado mental profundo

» autor: danihr

#15 Enfermedades raras: sin respuestas

--27313-- — Thu, 31 Jan 2008 13:54:04 +0000

Mi tia padece un síndome que no tiene nombre. Lo sufren aproximadamente una de cada veinte millones de personas y provoca el crecimiento de tumores "benignos" a lo largo del sistema linfático, que aun así tienen que ser quitados. Está entrando en el quirófano cada dos por tres, una verdadera jodienda.

» autor: --27313--

#14 Enfermedades raras: sin respuestas

go10212 — Thu, 31 Jan 2008 13:44:07 +0000

#1 lo siento y me alegro que se salvara

» autor: go10212

#13 Enfermedades raras: sin respuestas

--36112-- — Thu, 31 Jan 2008 12:22:30 +0000

[Usuario deshabilitado]

» autor: --36112--

#12 Enfermedades raras: sin respuestas

LadyMarian — Thu, 31 Jan 2008 11:45:48 +0000

#11 No reclamamos un altar, pero sí dejar de ser ignorados.

» autor: LadyMarian

#11 Enfermedades raras: sin respuestas

--36112-- — Thu, 31 Jan 2008 11:18:13 +0000

[Usuario deshabilitado]

» autor: --36112--

#10 Enfermedades raras: sin respuestas

LadyMarian — Thu, 31 Jan 2008 11:18:05 +0000

"La mayoría de las personas que padecen están patologías se siente rechazada por los propios médicos que les tratan"

En mi caso (y sufro una de las enfermedades mencionadas en el artículo) más bien me siento como si fuera algo expuesto que todos quieren ver y no tratar. Todos los hospitales y médicos a los que he acudido en algún momento a lo largo de mi vida se han apresurado a pedirme una copia de la Historia clínica, para poder verla y presumir de tener una. Pocos lo han hecho para tratarme...

» autor: LadyMarian

#9 Enfermedades raras: sin respuestas

hiuston — Thu, 31 Jan 2008 10:45:43 +0000

#2 #3 He ahí la frivolidad de las grandes empresas farmacéuticas. Empresas, al fín y al cabo, nada de caridad.

» autor: hiuston

#8 Enfermedades raras: sin respuestas

miau — Thu, 31 Jan 2008 10:39:23 +0000

No creo que sea exclusivamente una cuestión de rentabilidad: ¿dónde son prioritarios los recursos? ¿Para una dolencia que sufre un 0,00001% de la población o para el cáncer, una de las principales causas de mortalidad?

Me parece que a veces somos incapaces de asumir nuestra propia limitación y nuestra fragilidad.

» autor: miau

#7 Enfermedades raras: sin respuestas

splinter — Thu, 31 Jan 2008 10:19:01 +0000

que no es lupus!

» autor: splinter

#6 Enfermedades raras: sin respuestas

--20547-- — Thu, 31 Jan 2008 10:14:01 +0000

[Usuario deshabilitado]

» autor: --20547--

#5 Enfermedades raras: sin respuestas

cocowawa — Thu, 31 Jan 2008 10:11:45 +0000

#3 tú te has copiado, aunque has cambiado las crifras para que no se note

» autor: cocowawa

#4 Enfermedades raras: sin respuestas

anamartinez — Thu, 31 Jan 2008 10:01:54 +0000

Yo también pasé una mala época cuando mi primo tuvo un ataque al corazón porque no le detectaron en más de 1 año de enfermedad lo que tenía. Insistían con que era anorexia y al final resultó ser la enfermedad de Addison (que no segrega una hormona fundamental para la vida... esa falta le hizo consumirse poco a poco... se salvó de milagro pero nunca se recuperará del todo.

» autor: anamartinez

#3 Enfermedades raras: sin respuestas

--20547-- — Thu, 31 Jan 2008 10:01:42 +0000

[Usuario deshabilitado]

» autor: --20547--

#2 Enfermedades raras: sin respuestas

cocowawa — Thu, 31 Jan 2008 10:01:38 +0000

El problema es que la salud es un negocio y como tal las empresas (que solo buscan beneficios) no se dedican a investigar mas que lo que es o puede ser rentable. ¿a quién le interesa hacer medicamentos para 1500 personas? Triste, muy triste.

» autor: cocowawa

#1 Enfermedades raras: sin respuestas

--23723-- — Thu, 31 Jan 2008 09:52:25 +0000

Mi padre contrajo hace unos años una efermedad de esas, los médicos estaban como locos porque no sabían que era lo que tenía, al final resultó ser la enfermedad de Whipple, solo 1500 casos registrados en todo el mundo; puede que mi padre se salvara al trabajar en un hospital, no lo se, pero es duro cuando los médicos te dicen que no saben lo que tienes, y más duro cuando ya sabiéndolo prueban y prueban tratamientos... mi padre se ha salvado, pero estuvo muy muy muy mal, esta bacteria causa inanición, entre otras cosas.

» autor: --23723--