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#13 Endometriosis: condena invisible, asignatura pendiente

Cristina_Gurruchaga — Fri, 06 May 2016 17:46:10 +0000

Es una enfermddad en mi caso particular y dependiente e invalidante, aunque no es mortal no tiene cura ni tratamiento especifico, es complejo expllicarlo si no se vive de cerca

» autor: Cristina_Gurruchaga

#12 Endometriosis: condena invisible, asignatura pendiente

Lolycam — Fri, 06 May 2016 08:02:46 +0000

#11 No compares cálculos renales con endometriosis, la endometriosis puede causar dolor crónico y duele más que un parto. Te imaginas todos los días de tu vida así? porque a mi no me hace falta imaginarmelo porque lo he sufrido, y te aseguro que me he querido morir solamente por que el dolor desapareciera. Tardaron 9 años en diagnosticarme, me operaron de urgencias mal, porque el ginecólogo que me operó no tenía ni puta idea (y eso que el 20% de las mujeres la sufrimos), después de esa 2 operaciones más, en total 3 en 3 años. Ya no tengo ovarios y con 34 años tengo una menopausía quirúrgica que te aseguro que es una aunténtica putada y que he de hacerme revisiones anuales del corazón y de los huesos. Y no, mi caso no es aislado, por desgracia. En España hay unos 10 especialistas que sepan tratarla y operarla, la mayoría en comunidades grandes, así que las mujeres que viven en comunidades más pequeñas se joden. No se compara por el hecho de ser mortal o no, si no porque el hecho de que somos más mujeres con endometriosis que personas (hombres y mujeres) con asma, sida y diabetes. Y te aseguro que perder un pecho debe ser muy traumatico, pero perder ovarios y útero también lo es, sobretodo si no has podido ser madre. No hay ni cura, ni tratamiento específico, ni tan si quiera se saben las causas, no hay investigación: proyectos hay muchos, pero el ministerio no dedica dinero a nuestra enfermedad así que esos proyectos se quedan en el cajón.

» autor: Lolycam

#11 Endometriosis: condena invisible, asignatura pendiente

--89888-- — Fri, 06 May 2016 07:09:52 +0000

#7 #9 No estoy menospreciando la endometriosis, ni de lejos. Las enfermedades que causan muerte rápida no son lo único malo que le puede pasar a alguien.

Pero ni el tratamiento drástico ("vaciarla", ufff, solo el apelativo, pero es interno a la mujer, y además es adelantar en su vida lo que de todas formas le va a pasar de modo natural, y no, no lo estoy menospreciando, pero contra la perdida de uno o los dos pechos...) ni el pronóstico máximo son comparables con el cáncer de mama como para poneros en plano de igualdad.

Y con respecto a la pregunta final, dos respuestas: ¿hay que gastar dinero en investigar enfermedades como la endometriosis? Joder, por supuesto, una enfermedad crónica que causa un grave quebranto vital por supuesto que merece gran dedicación ¿Tantos como al cancer de mama, o cualquier otra enfermedad con pronostico mortal? No, ni aquí ni en ninguna parte del mundo el dinero es infinito, y las cosas mortales van por delante de las crónicas.

Por encuadrar: conozco "muy de cerca" los cálculos renales, que una amiga mía describió como "un mal parto, pero sin niño".

EDIT: Y sí, efectivamente, con solo una parte del sobrecoste de la Ciudad de las Ciencias se podrían haber pagado miles de horas de investigación en endometriosis. Ahí no me váis a convencer, ya estoy convencido.

» autor: --89888--

#10 Endometriosis: condena invisible, asignatura pendiente

Dalan — Thu, 05 May 2016 22:39:15 +0000

En verdad es un tema del que incluso los propios sanitarios están poco informados. Por suerte ahora está habiendo mayor interés en su investigación... esperemos encontrar pronto respuestas

» autor: Dalan

#9 Endometriosis: condena invisible, asignatura pendiente

Lolycam — Thu, 05 May 2016 19:41:34 +0000

#7 Gracias, alguien que lo entiende!

» autor: Lolycam

#8 Endometriosis: condena invisible, asignatura pendiente

Lolycam — Thu, 05 May 2016 19:40:59 +0000

#6 Si en teoria no debería crecer más pero como hormonas hay en todas partes tampoco es mucha garantía. De otra forma una menopausoa quirúrgica también es muy dura (yo tengo 34 años y hace 1 año que me extirparon ovarios) además de que aumenta el riesgo de enfermedades coronarias, osteoporosis etc. Para mi no es una solución extirpar órganos: te duele un brazo, pues te lo quitamos y ya verás como no te duele.

» autor: Lolycam

#7 Endometriosis: condena invisible, asignatura pendiente

--287400-- — Thu, 05 May 2016 19:33:59 +0000

#4 Que no sea mortal no quiere decir que hay que infravalorarla. No sólo la endometriosis, hay bastantes enfermedades que pese a no ser mortales pueden llegar a ser altamente incapacitantes hasta el punto que la persona está viviendo un infierno constante que puede no tener remedio. Y si encima la sociedad le resta importancia el paciente se encuentra sólo en su situación.

Es cierto que la vida es muy importante, pero también lo es la calidad de vida. Si se hiciera una encuesta preguntando sobre escoger entre morir "sin dolor" en 1-2 años o vivir 40 años más con dolores agudos constantes me gustaría saber qué resultado saldría. Por desgracia hay cosas que hasta que no las sufres en tus carnes no les das importancia. Pero pongamos un ejemplo más común. Un dolor de muelas o de oido por ejemplo. Quien más quien menos ha llegado a tener alguno en su vida. Pueden llegar a doler un montón hasta el punto que no te dejan ni dormir. Por suerte hay anestésicos, antibióticos y visitas al especialista de turno que te lo van a resolver en un periodo de tiempo razonablemente corto. Pero ahora imagina que te dijeran que no hay manera de quitarte ese dolor y que como mucho lo único que pueden hacer es darte unos tratamientos que lo mitigan "un poco" y que podrían tener efectos secundarios indeseables. En fin, ahora que nos hemos puesto un poco en situación, ¿podemos seguir considerando que es menos importante dedicar recursos a la investigación de enfermedades como la endometriosis que al cancer de mama?

» autor: --287400--

#6 Endometriosis: condena invisible, asignatura pendiente

--287400-- — Thu, 05 May 2016 19:09:04 +0000

#3 Sí, a eso me refería, a una histerectomía total, incluyendo ovarios. Si no hay estrógenos en teoría el endometrio no puede seguir creciendo. Evidentemente si ya se ha extendido por muchas zonas ciertamente es difícil limpiarlo todo, pero al menos no iría a más.

Vamos, que lo comentaba porque había leido en otros artículos que la histerectomía total solucionaba el problema. En casos leves imagino que lo haría, pero claro, recurrir a esto en un caso leve quizás sería ir demasiado lejos, y más aún si se lo planteas a una mujer joven que quiera tener hijos.

» autor: --287400--

#5 Endometriosis: condena invisible, asignatura pendiente

Lolycam — Thu, 05 May 2016 15:13:28 +0000

#4 ¿Has visto alguna campaña de endometriosis?

» autor: Lolycam

#4 Endometriosis: condena invisible, asignatura pendiente

--89888-- — Thu, 05 May 2016 15:00:29 +0000

Primero, mientras no sea una enfermedad mortal como el cancer de mama, la comparación está completamente fuera de lugar.

Segundo, también el cancer de próstata tiene más víctimas que el cancer de mama, y no veo campañas al efecto todas las tardes en televisión.

» autor: --89888--

#3 Endometriosis: condena invisible, asignatura pendiente

Lolycam — Thu, 05 May 2016 14:35:01 +0000

#2 Supongo que te refieres a lo del cáncer de mama no? aparece en el subtítulo de la noticia. A lo que comentas de la histerectomía radical, no es una solución, la enfermedad no tiene cura, y aunque te quiten ovarios y/o útero es muy dificil que te limpien del todo, y nunca hay garantía de que los focos no vuelvan a reproducirse. Es más, extirpando sólo el útero los ovarios siguen fabricando estrógenos.

» autor: Lolycam

#2 Endometriosis: condena invisible, asignatura pendiente

--287400-- — Thu, 05 May 2016 14:27:58 +0000

no veo que lo mencionen en el artículo, pero se refieren a la endometriosis como una enfermedad crónica, que lo es, pero tengo entendido que en realidad sí que hay una solución, aunque radical, que pasa por el vaciado completo de matriz. Obviamente sólo estaría indicado en los casos más graves por lo que ello supone, y con eso no me refiero solamente a no poder concebir sino a otros efectos como el forzar una menopausia temprana entre otras cosas.

» autor: --287400--

#1 Endometriosis: condena invisible, asignatura pendiente

LuisPas — Thu, 05 May 2016 13:57:47 +0000

que gran putada, mi abrazo a las afectadas

» autor: LuisPas