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#15 ¡Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos!

capitan__nemo — Fri, 27 Dec 2013 22:27:45 +0000

¿Han ido al programa «entre todos»?
¿Cuanto dinero consiguieron allí?
www.meneame.net/c/13873419

» autor: capitan__nemo

#14 ¡Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos!

capitan__nemo — Fri, 27 Dec 2013 21:49:43 +0000

Está es la web www.stopsanfilippo.org/ que mal colaboran en esté periódico online, que no incluyen el enlace.

¿Quienes van a cobrar, o cobrarian el dinero?
¿No se podría proponer que donasen trabajo?
¿Y si a la gente no le sobra dinero para donar, por ejemplo millones de parados y pensionistas, pero les sobra tiempo para colaborar?
¿que tareas exactamente necesitan que se realicen (fuera aparte del dinero y recaudar dinero)?¿Con que prioridad cada una?¿Que hitos tiene el proyecto?
¿Todo el proyecto y la investigación será open source y no se patentará?

» autor: capitan__nemo

#13 ¡Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos!

--122466-- — Fri, 27 Dec 2013 20:48:34 +0000

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» autor: --122466--

#12 ¡Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos!

sotillo — Fri, 27 Dec 2013 19:51:16 +0000

#11 Mis disculpas son para 9 a 6 no le vote negativo y la respuesta es para 9
por aclarar

» autor: sotillo

#11 ¡Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos!

--122466-- — Fri, 27 Dec 2013 19:44:56 +0000

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» autor: --122466--

#10 ¡Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos!

sotillo — Fri, 27 Dec 2013 19:29:48 +0000

#6 Perdona el negativo quería dar a responder y el movil....te compenso en otros
La F1 me refería a noticias de Valencia, lo del referéndum, cierto seguro no es el mejor apunte, pero lo tenia en los dedos, ves que dejo abierto el tema y tu lo rematas muy bien, no te quedes en los detalles si entiendes lo que quiero decir, disculpa si no he estado tan acertado

» autor: sotillo

#9 ¡Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos!

--189197-- — Fri, 27 Dec 2013 19:23:23 +0000

#6 , hace poco se han reservado 5 millones para un posible referéndum y es tan solo un maldito ejemplo, otros 25 millones han ido a al basura con F1 y ....

Curioso lo del referendum: cada vez que hay elecciones cuesta una fortuna. Si la democracia te parece un despilfarro mal vamos. A mi me lo parecen otras cosas que te has dejado que se me pasan por la cabeza:

-9000 millones para que Madrid se presente a JJOO
-3000 millones para las radiales de Madrid
-30.000 millones en armamento
-30.000 millones para rescatar las cajas que los políticos madrileñovalencianos saquearon
400 millones para el fracaso de la expo de Zaragoza.
400 millones en el Palau de les Arts de Valencia que no sirve para nada.
400 millones en la casa de cultura gallega y no sabemos para qué sirve.
1000 millones repartidos entre amiguetes de los ERE.

¿SIGO?

aaaaa!, la F1 en Catalunya es un buen negocio, que lo sepas by the way!

» autor: --189197--

#8 ¡Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos!

Ilipense — Fri, 27 Dec 2013 19:14:28 +0000

#3 Pues yo que no estoy como para tirar cohetes, he contribuido. Con poco, pero algo es algo. Soy padre y me puedo hacer una idea de lo que estarán pasando esos padres viendo diariamente noticias sobre corruptos y corruptelas, coches oficiales, cuadros por valor de 500 mil euros para el congreso, sueldos en "B", eres, sindicatos, recortes...en fin, lo que es España.
Estoy escribiendo esto y tengo los pelos de punta. No hay derecho

» autor: Ilipense

#7 ¡Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos!

--122466-- — Fri, 27 Dec 2013 18:45:32 +0000

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» autor: --122466--

#6 ¡Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos!

sotillo — Fri, 27 Dec 2013 18:20:05 +0000

#3 Bueno en este caso y en el de otras enfermedades raras contamos con algo tan valioso como la capacidad de nuestros investigadores, muchos de ellos en paro, hospitales públicos y universidades deberían dedicar recursos a estos temas que luego se demuestran rentables tanto en la calidad de la sanidad como en posibles patentes, es una pena que se dilapiden recursos tan necesarios sin orden ni criterio, hace poco se han reservado 5 millones para un posible referéndum y es tan solo un maldito ejemplo, otros 25 millones han ido a al basura con F1 y ....

» autor: sotillo

#5 ¡Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos!

kikuyo — Fri, 27 Dec 2013 17:19:33 +0000

#0 www.meneame.net/story/sindrome-sanfilippo

» autor: kikuyo

#4 ¡Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos!

--396026-- — Fri, 27 Dec 2013 17:11:32 +0000

El problema es que ni con esos 3 millones de euros podrán garantizar la supervivencia de sus hijos. Menudo drama que los 3 tengan ese maldito síndrome.

» autor: --396026--

#3 ¡Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos!

--122466-- — Fri, 27 Dec 2013 17:04:07 +0000

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» autor: --122466--

#2 ¡Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos!

Naeriel — Fri, 27 Dec 2013 16:56:38 +0000

#1 En España somos 46 millones de personas, si cada persona pusiera 50 céntimos, recaudarían 23 millones de euros. Pon que algunos ponen 5€, otros 10€, otros 20€... y se consiguen los 3 millones en nada. Pero hay que ponerlos.

» autor: Naeriel

#1 ¡Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos!

--122466-- — Fri, 27 Dec 2013 16:46:41 +0000

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» autor: --122466--