Hace 9 años | Por Luzbel a saludadiario.es
Publicado hace 9 años por Luzbel a saludadiario.es

El alzheimer no se conoce hasta que no se convive con él las 24 horas. O al menos así lo transmite Julián Barrado, que cuida de su esposa, Agustina Sierra, desde que a los 58 años le diagnosticaran la enfermedad. Ahora, ambos con 65, él detalla su día a día. Lo que peor lleva es la soledad, más dura aún cuando la siente teniendo a su mujer al lado.

Comentarios

TonyStark

#5 joder... me he emocionado... mi padre tiene alzheimer en sus fases iniciales, mi madre se encarga de cuidarle... Siempre ha sido una mujer q ha tratado de no trasladarnos a sus hijos sus preocupaciones o dificultades, con lo que nunca se queja, siempre tiene una sonrisa, nunca dice nada que nos pueda hacer pensar lo difícil q resulta todo... Mi padre tiene 70 años, siempre han sido el uno para el otro... solo de pensar q va a llegar lo que acabas de contar se me hace un nudo terrible en el estómago...

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#18 Mucho ánimo, de verdad! Es una putada esta enfermedad... Ojalá muy pronto se pueda entender mejor sus causas y se pueda tratar, y espero que sea a tiempo para tu padre. Un abrazo.

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#12 Joder qué puta enfermedad más cruel

KrisCb21

#10 No he dicho que el Alzheimer tenga o no causas genéticas, sino que, según estudios realizados, un componente genético puede acelerarlo.
Hay estudios que lo relacionan con el gen 21, junto con el Parkinson. (creo, lo digo de memoria y me puedo equivocar)

runs

Aparte de la soledad del cuidador, que es brutal y te desgasta física y psicológicamente, está la soledad social de la persona y del cuidador. Lo viví con mi abuela, 14 años de enfermedad (14 años de "prisión" para mi madre, hija única, que la cuidó). Como duró tanto, la gente se fue apartando de ella , al principio porque no decía más que incoherencias y la gente de visita se aburría y al final porque estuvo 5 años como un vegetal, y claro, la gente decía que no iba a verla porque "le daba pena" (pero para la fiesta sí que se apuntaban con ella, juas). La gente de la calle, e incluso la familia, no se daba cuenta que el apoyo lo necesitaba más mi madre como cuidadora que mi abuela como enferma ya que llegó un momento no se "enteraba" de nada.
A mí me valió para ver cómo se la gasta la gente. Mejor morirte despacio y no molestar a la peña con una muerte lenta, que cansa a la gente y molesta.
Y lo de pacientes agresivos y que insultan o que hacen cosas incomprensibles es muy duro, sí, pero hay que tener en cuenta que la persona ya no es ella, que su cerebro lo está comiendo la enfermedad, pero aguantarlo las 24 horas del día es muy duro ciertamente.
Y por cierto, la mayoría de enfermos de Alzeimer mueren porque son mal cuidados, mi abuela vivió tanto porque estuvo muy bien cuidada. 5 años encamada sin mover un músculo (aun así se la levantaba para sentarla en un sillón todos los días) y nunca tuvo llagas, eso sí, se la cambiaba de posición cada dos horas, un colchón antiescaras especial, protecciones en los talones y partes del cuerpo sensibles y masajes con hidratantes en la piel todos los días, o sea, un trabajo esclavo de cuidados las 24 horas del día. Es mentira que si estás encamado te tienen que salir llagas sí o sí. Aparte de una dieta muy buena. La mayoría de pacientes con esta enfermedad mueren como perros, llagados y desnutridos, y no te digo en residencias de la tercera edad, en dos o tres años la palman. Y no es cuestión de que no sufran, sino de tener una muerte digna. El día que murió mi abuela estuvimos felices e hicimos una "fiesta" después del entierro (comida familiar), por la satisfacción del trabajo bien hecho, y que se fue dignamente y rodeada de la gente que la quería de verdad, no teníamos motivos para estar tristes.

D

Terrible.

Luzbel

#1 Sin duda Ojalá encuentren pronto una cura.

i

#1 si que es terrible. Vivir en esas circunstancias no es vivir, es vegetar, y el desgaste que causas en tus familiares-cuidadores es bestial.

D

Realmente es bastante terrible yo lo he vivido en primera persona con una familiar directo y merma la capacidad de aguante de cualquiera, en este caso la persona aparte de no reconocer tenia repentinos cambios de humor que le hacia que unos dias te insultara hasta la saciedad, y otros no pudiera quedarse solo ni un segundo, os aseguro que es brutal imaginaros a una persona que reclama vuestra atencion 24 horas al dia, sin dormir, sin descanso y que encima te insulta cuando le ayudas.

althanis

Cada vez que leo algo sobre esta enfermedad (mi padre está empezando) u otras... me preguntó porque se sigue cuestionando y recortando la investigación en materia de salud. Debería ser junto con la educación los pilares básicos. Cultos y sanos = productivos. O eso creo yo

jaz1

todas las enfermedades desgastan al cuidador, en esta concretamente es porque se alarga tantisimo la vida del enfermo, que se hace insoportable

juagare

Diario de Noa. Película sobre el tema 100x100 recomendable

calamardox

Es tan importante o más que cuidar del paciente preocuparse del cuidador, el síndrome del cuidador quemado es muy recurrente en la mayoría de los familiares que pasan la mayor parte del tiempo con el enfermo, llegando incluso en casos graves a agredir al paciente

Ilipense

La enfermedad que sufren los enfermos y padecen sus familiares.

monchevike

En una enfermedad que no deseas que ni a tu peor enemigo, la sufre todo el entorno y ver una persona caer desde lo que ha sido como el principal sustento de una casa hasta necesitar ayuda para comer es duro. Genial el trabajo que hace la organizacion tanto en apoyo a la familia como al enferm@.

e

Sinceramente, por mucho que quieras esa persona una vez que ataca la enfermedad aunque no lo quieras admitir en publico piensas que hubiera sido mejor que hubiera muerto. Esa persona ya no es lo que era aunque se parezca a ella.
En los momentos de lucidez el enfermo sufre muchísimo pero el cuidador sufre las 24 horas al día. No hay vuelta atrás.

La naturaleza es sabia, hace esto para que al final de nuestros días no nos sepa tan mal morirnos. O algo así de retorcido

KrisCb21

#3 En teoría es porque nuestro cuerpo no está preparado fisiológicamente para vivir tanto tiempo. Es desgaste.

perrico

#3 #4 En este caso la mujer fué diagnosticada con 58 años. Ni naturaleza sabia ni leches. Hablais así porque no conoceis la enfermedad. El día que una persona a la que vosotros querais o a vosotros mismos os pase seguro que cambiasis de opinión.

KrisCb21

#8 Eso es una degeneración acelerada por causas genéticas. Y puede que yo no lo sepa, pero mi hermana (bióloga) y sus compañeros creo que sí.
Mi abuela sufrió alzheimer. Durante 15 años. No la recuerdo con su memoria intacta, murió cuando yo tenía 17 años. Sé que al final ni si quiera sabía hablar. Sé muy bien que es esa enfermedad. No prejuzgues tan a la ligera.