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#1:
#0 la entradilla es errónea pone "En concreto, el Servicio Canario de la Salud (SCS) no avisó a una madre portadora de una rara enfermedad hereditaria, pero que no siempre se transmite, el síndrome de Lesch Nyhan "
mientras que en el artículo
"En concreto, el Servicio Canario de la Salud (SCS) no avisó a una madre portadora de una rara enfermedad hereditaria, pero que no siempre se transmite, el síndrome de Lesch Nyhan, de que las pruebas que le habían hecho durante la gestación para descartar que el feto la hubiera contraído estaban contaminadas y no eran fiables."
mientras que en el artículo
"En concreto, el Servicio Canario de la Salud (SCS) no avisó a una madre portadora de una rara enfermedad hereditaria, pero que no siempre se transmite, el síndrome de Lesch Nyhan, de que las pruebas que le habían hecho durante la gestación para descartar que el feto la hubiera contraído estaban contaminadas y no eran fiables."
#5:
En el diagnóstico prenatal, prácticamente no existe un 100% de fiabilidad en ningún diagnóstico.
En los screening, todos los valores analizados pasan a integrarse en unas tablas para dar un % mostrado en fracción de probabilidad para tener X enfermedad.
En los análisis de DNA fetal en sangre materna (que se han popularizado mucho estos últimos años), trata de discernir el DNAcf del DNA materno en base a % normales de anormales. Para una Síndrome de Down puede tener una sensibilidad del 99,999%, pero no del 100%.
Y en la amniocentesis o extracción de vellosidad corial, las células analizadas, pese a ser mayoritariamente fetales, también podrían ser maternas o de placenta, respectivamente. Especialmente si hay contaminación materna, como parece ser en el artículo.
Quizás tan solo en el diagnóstico pre-implantacional del embrión exista un 100% de veracidad, pero es una técnica muy limitada y tan solo accesible a los progenitores que realizan una fecundación in vitro. Si ya se ha dado el embarazo, no es viable.
En todo caso, me parece un fallo de protocolo claro, además de negligencia. Por un lado, del médico que obtuvo la muestra y del laboratorio (del que proceda), de no informar que la muestra estaba contaminada. Por otro lado, en todo informe básico de laboratorio prenatal, existe "la letra pequeña", dentro de la cuál se enmarcan las limitaciones de las técnicas.
Por otro lado, veo que la madre es el segundo hijo que iba a tener, tras sufrir el primero dicha enfermedad rara. Es decir, la madre ya sabía a lo que se arriesgaba, y pese a que el laboratorio también debería estar bien alertado de ello, no cumplió con todos los detalles.
Está claro que debe haber una indemnización, pero me parece desproporcionada cuando no ha existido ningún tipo de "maldad" en el diagnóstico.
En fin, ojalá muchos más trabajos tuvieran este grado de responsabilidad y compensaciones, en un mundo donde salvo el médico, los trabajadores son milieuristas.
En los screening, todos los valores analizados pasan a integrarse en unas tablas para dar un % mostrado en fracción de probabilidad para tener X enfermedad.
En los análisis de DNA fetal en sangre materna (que se han popularizado mucho estos últimos años), trata de discernir el DNAcf del DNA materno en base a % normales de anormales. Para una Síndrome de Down puede tener una sensibilidad del 99,999%, pero no del 100%.
Y en la amniocentesis o extracción de vellosidad corial, las células analizadas, pese a ser mayoritariamente fetales, también podrían ser maternas o de placenta, respectivamente. Especialmente si hay contaminación materna, como parece ser en el artículo.
Quizás tan solo en el diagnóstico pre-implantacional del embrión exista un 100% de veracidad, pero es una técnica muy limitada y tan solo accesible a los progenitores que realizan una fecundación in vitro. Si ya se ha dado el embarazo, no es viable.
En todo caso, me parece un fallo de protocolo claro, además de negligencia. Por un lado, del médico que obtuvo la muestra y del laboratorio (del que proceda), de no informar que la muestra estaba contaminada. Por otro lado, en todo informe básico de laboratorio prenatal, existe "la letra pequeña", dentro de la cuál se enmarcan las limitaciones de las técnicas.
Por otro lado, veo que la madre es el segundo hijo que iba a tener, tras sufrir el primero dicha enfermedad rara. Es decir, la madre ya sabía a lo que se arriesgaba, y pese a que el laboratorio también debería estar bien alertado de ello, no cumplió con todos los detalles.
Está claro que debe haber una indemnización, pero me parece desproporcionada cuando no ha existido ningún tipo de "maldad" en el diagnóstico.
En fin, ojalá muchos más trabajos tuvieran este grado de responsabilidad y compensaciones, en un mundo donde salvo el médico, los trabajadores son milieuristas.
Comentarios
#0 la entradilla es errónea pone "En concreto, el Servicio Canario de la Salud (SCS) no avisó a una madre portadora de una rara enfermedad hereditaria, pero que no siempre se transmite, el síndrome de Lesch Nyhan "
mientras que en el artículo
"En concreto, el Servicio Canario de la Salud (SCS) no avisó a una madre portadora de una rara enfermedad hereditaria, pero que no siempre se transmite, el síndrome de Lesch Nyhan, de que las pruebas que le habían hecho durante la gestación para descartar que el feto la hubiera contraído estaban contaminadas y no eran fiables."
#1 No llega para poner todo el párrafo
#2 Pues redactado de otra manera que no mienta
#1 Está mal redactado pero en resultado es el mismo: el feto era portador de la enfermedad y por negligencia en la realización de las pruebas dio falso negativo por lo que padres no quedaron avisados (informados) de forma fidedigna.
#4 No es lo mismo que no te avisen, que que no te avisen que el resultado de la prueba no es fiable.
#14 No es lo mismo, pero en este caso decir que "la prueba no es fiable" cuando se trata de una prueba que debería haber sido anulada por estar contaminada tampoco es ajustado a la realidad.
Una prueba no es fiable cuando aún estando correctamente ejecutada tiene un índice de fiabilidad bajo.
En este caso lo correcto no es decir que la prueba no es fiable, sino que estaba mal hecha. Los médicos simplemente tenían que haber dicho "tenemos que repetir la prueba, ha salido mal" y no "ha salido negativo", y es de eso de lo que se les acusa.
#17 Es mas bien la prueba ha salido negativa pero la fiabilidad es baja porque puede estar contaminada.
#19 Exacto y si está contaminada y los médicos lo sabían el problema no viene directamente de que los médicos "no avisaran a su familia de la enfermedad" sino de la negligencia al dar por válida una prueba mal hecha y en consecuencia , efectivamente "no avisaran a su familia de la enfermedad, cuando su trabajo era precisamente determinar la existencia de esa enfermedad y eso se hizo de forma negligente"
#20 Si este alambicado razonamiento te vale no voy a seguir dando medicina a un hombre muerto.
En el diagnóstico prenatal, prácticamente no existe un 100% de fiabilidad en ningún diagnóstico.
En los screening, todos los valores analizados pasan a integrarse en unas tablas para dar un % mostrado en fracción de probabilidad para tener X enfermedad.
En los análisis de DNA fetal en sangre materna (que se han popularizado mucho estos últimos años), trata de discernir el DNAcf del DNA materno en base a % normales de anormales. Para una Síndrome de Down puede tener una sensibilidad del 99,999%, pero no del 100%.
Y en la amniocentesis o extracción de vellosidad corial, las células analizadas, pese a ser mayoritariamente fetales, también podrían ser maternas o de placenta, respectivamente. Especialmente si hay contaminación materna, como parece ser en el artículo.
Quizás tan solo en el diagnóstico pre-implantacional del embrión exista un 100% de veracidad, pero es una técnica muy limitada y tan solo accesible a los progenitores que realizan una fecundación in vitro. Si ya se ha dado el embarazo, no es viable.
En todo caso, me parece un fallo de protocolo claro, además de negligencia. Por un lado, del médico que obtuvo la muestra y del laboratorio (del que proceda), de no informar que la muestra estaba contaminada. Por otro lado, en todo informe básico de laboratorio prenatal, existe "la letra pequeña", dentro de la cuál se enmarcan las limitaciones de las técnicas.
Por otro lado, veo que la madre es el segundo hijo que iba a tener, tras sufrir el primero dicha enfermedad rara. Es decir, la madre ya sabía a lo que se arriesgaba, y pese a que el laboratorio también debería estar bien alertado de ello, no cumplió con todos los detalles.
Está claro que debe haber una indemnización, pero me parece desproporcionada cuando no ha existido ningún tipo de "maldad" en el diagnóstico.
En fin, ojalá muchos más trabajos tuvieran este grado de responsabilidad y compensaciones, en un mundo donde salvo el médico, los trabajadores son milieuristas.
#5 ¿Desproporcionado? No lo tengo claro. Claro que no ha habido maldad, pero si atendemos a las consecuencias que va a tener el "error tonto" de no dar correctamente una información, entonces no me parece tan desproporcionado. Esa persona va a necesitar asistencia de por vida; y el dolor suyo de los padres va a ser enorme.
Entiendo que si le hubieran dicho que su hijo tenía ese síndrome, la madre habría abortado. Tal vez me equivoque, pero así tiene bastante sentido que la indemnización sea tan elevada. No dar correctamente una información puede ser un descuido sin importancia en muchos casos, pero en este caso tiene un impacto brutal en la existencia de una persona dependiente de por vida, con mucho sufrimiento, y de sus padres.
#7 Y más si como dice, ya tiene un hijo con ese síndrome. Me imagino la ilusión de la madre rota al ver que el hijo que esperaba sano tiene que sufrir el mismo calvario...
#7 ahora que le diga a su hijo que ha ganado 1 millón de euros porque no pudo abortarlo
#7 La noticia no indica que el resultado esté mal dado, que haya sido una negligencia en la identificación. Sino que no se indicó que el análisis no tenía una veracidad del 100%. Es muy diferente una cosa de otra.
Fue la madre quién decidió tener un hijo, a sabiendas de las posibles consecuencias, y sin querer someterse a una fecundación in vitro con diagnóstico pre-implantacional. Confiando únicamente en dicha prueba.
Aquí no hay negligencia médica ni técnica, sino protocolaria. La enfermedad es hereditaria, y ellos asumieron el riesgo a la hora de concebirlo.
#26 Es verdad que en esa noticia no queda claro. Pero si lees la otra relacionada https://www.20minutos.es/noticia/3444875/0/que-es-sindrome-lesch-nyhan-origen-mayor-indemnizacion-negligencia-medica-espana/ yo creo que sí es negligencia. Copio algunos hechos:
"La madre afectada por este caso descubrió que era portadora del síndrome Lesch Nyhan en 2002, al nacer su primer hijo, que hoy padece una discapacidad del 84 por ciento, pero la existencia de pruebas diagnósticas prenatales le animaron, diez años después, a tener con su nueva pareja un segundo hijo, que nació sano.
Con la seguridad que les dio ese caso, los padres decidieron tener un tercer hijo en 2014 tomando las mismas precauciones: someter a la madre a una biopsia de la placenta (...)
La prueba dio de nuevo negativo, (...) pero el niño nació con esa enfermedad. En el expediente consta que el 28 de mayo de 2014 (una semana después de que La Paz comunicara que el análisis era negativo) el Servicio de Citogenética de la sanidad pública canaria emitió un informe en el que advertía de que las muestras estaban contaminadas con ADN de la madre y no eran fiables. Pero nadie advirtió de ello ni a la ginecóloga que seguía el embarazo, ni al Hospital de la Paz, ni a los propios padres, que aún estaban a tiempo de repetir la prueba o de decidir si seguían o no adelante con el embarazo asumiendo el riesgo correspondiente."
O sea, yo entiendo que la prueba tiene cierta fiabilidad, que eso ya lo sabrían, pero el caso es que le hicieron la prueba mal dando lugar a falso negativo y no lo avisaron. Allí alguien la cagó pero bien.
#27 Me ha costado encontrarlo, pero la enfermedad es debido a:
mutaciones en el gen HPRT1 (Xq26)
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=ES&Expert=510
Y relacionándolo con la noticia que enlazas, a esta mujer se le realizó una extracción de vellosidad corial (una región de la placenta). Esta biopsia tiene el peligro de que fácilmente, puede contener material materno o placentario (no representativo), y depende de la habilidad del médico.
Para el análisis de la mutación, se utilizaría técnicas como QF-PCR o CGH-Array.
En todo caso, la muestra se extrajo incorrectamente, y tras los resultados del juicio, puedo entender que en el informe emitido por el Hospital la Paz, se olvidaron de incluir que la muestra estaba contaminada y no era representativa. Pero todo y así, el ginecólogo que realizó la extracción en Canarias, ya podía saber que el material estaba contaminado, y probablemente así se lo comunicó a La Paz.
Así que todo el juicio, como digo, es por el tema protocolario de no incluir en el resultado del diagnóstico, que la muestra estaba contaminada y podía no ser fiable. Podía.
Por otro lado, ya en casos como en el diagnóstico del Síndrome de Down, si en un análisis de Biopsia de Vellosidad Corial da positivo, siempre es necesario una amniocentesis para verificar en el líquido amniótico que el feto es portador de la trisomía 21.
En el caso de la noticia, tanto ginecólogo (que sabía que la muestra enviada estaba contaminada) como la madre, se confiaron en exceso, y no realizaron posteriores análisis. Pues como bien dice tú noticia, estaban a tiempo.
A saber si, fue el ginecólogo quién desestimó otras pruebas por "ahorrar costes".
Lo siento por enrollarme tanto, pero me toca el tema muy de cerca profesionalmente, que no por hospitales.
#28 No se mata un bebé, se aborta un feto defectuoso. No es por ser insensible, pero tu pensamiento idealista de bellos bebés inmaculados que no pueden ser "defectuosos" choca contra la tozuda realidad del infierno que tiene que ser la vida para esa familia
#29 No te daba la espalda en una noche oscura. Si aprovechas su inmadurez e indefensión para liquidarlo, no se que harías aprovechando la oscuridad.
#28 Un feto no es un bebé. No creo que necesite explicación.
cc. #29
#11 Pues me temo que no. (no tengo seguridad al 100%, pero vamos...)
https://www.solosegurosmedicos.com/quien-responde-ante-una-negligencia-medica/
#12 ahí se indica a quien has de pedir responsabilidades pero no quien paga las indemnizaciones. Un ejemplo, si con mi coche rompo algo del tuyo tu me denunciarás a mi pero será mi seguro quien acabe pagando. Obviamente si no tuviera seguro entonces si, sería yo quien debería pagar.
#13 si en tu trabajo tu la cagas será tu empresa quien pague el pato, o el seguro que tenga contratado. No veo porque en el sector público debiera ser distinto. Otra cosa es que debido a la cagada te echen.
#16 Ojalá tengas razón tú y sea yo el equivocado.
#16 ¿Que te echen? Supongamos que en una negligencia provoque una muerte.
¿Solo se echa? O ¿El responsable es la empresa? Lo normal es coger profesionales y que la responsabilidad sea en principio estos.
Una negligencia es un acto. No es falta de medios, materiales, mantenimiento, etc. Y un acto es ocasionado por el profesional de turno.
#21 El responsable es la empresa y será quien deba indemnizar y pagar los costes que tu fallo pueda haber ocasionado.
Una vez hecho esto y dependiendo de las consecuencias del fallo se podrán pedir acciones sobre la persona que lo cometió pero estas acciones solo implican a esa persona. Te despedirán, tendrás que pagar una multa o iras a la cárcel. Pero nunca pagaras indemnizaciones, compensaciones o reparaciones. Eso lo hará la empresa que te ha contratado.
#22 Ya,
Por ejemplo en un accidente de un autobús con todos los documentos en regla. El responsable no es el conductor, el responsable es la empresa.
Las indemnizaciones, compensaciones o reparaciones quedarán siempre en los seguros correspondientes. Por ejemplo el seguro de responsabilidad civil, la Seguridad social, las mutuas, etc. No por ello (por pagar las reparaciones) en un juicio la sentencia se aplica a la Seguridad social, a la mutua o a la compañía aseguradora.
No se aclara en la noticia, pero ¿Están dando a entender que la madre no fue avisada y por tanto no pudo abortar a un bebé "defectuoso"?
Seré mal pensado, pero eso me ha parecido.
#8 porque has leído la entradilla que esta mal, lo que dice es que no la avisaron de que la prueba podía estar contaminada y no ser fiable.
#8 ¿Por qué eso significa ser mal pensado?
#25 ¿Que maten a un bebé por ser defectuoso? No creo que necesite explicación.
#8 no se puede abortar un bebé, se aborta un embrión, un cigoto, o una bola de células.
A mí lo que me gusta de estas indemnizaciones por el error de un profesional funcionario...es que las pagamos nosotros.
#9 supongo que tendrán un seguro de responsabilidad civil (o como se llame para los médicos) que se hará cargo... es obligatorio para todos los negocios no creo que la sanidad no lo tenga.
Seré un malpensado, pero huelo a médico antiabortista en esta noticia.
Y la negligencia de una persona o un equipo de médicos, la paga sanidad pública.
Creo que esto es otra negligencia.
Por su parte el estado debe de realizar los gastos de cualquier secuela de enfermedad a igual que cualquier otro enfermo. Pero los gastos por negligencia o la sentencia por negligencia debe de caer sobre quien la producido. Es decir nombre y apellidos.