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#4:
#3 Yo también lo había pensado, pero son muchas enfermedades distintas. Del artículo:
Las enfermedades raras son unas patologías poco habituales que sufren muchísimas personas por todo el planeta, y que según un estudio de la Organización Mundial de la Salud, hay unas 7.000 enfermedades raras que afectan a la vida del 7% de las personas de todo el mundo.
Es decir, echando cuentas, cada una de esas 7000 enfermedades raras afecta de media a la vida del 0,001% de las personas.
Las enfermedades raras son unas patologías poco habituales que sufren muchísimas personas por todo el planeta, y que según un estudio de la Organización Mundial de la Salud, hay unas 7.000 enfermedades raras que afectan a la vida del 7% de las personas de todo el mundo.
Es decir, echando cuentas, cada una de esas 7000 enfermedades raras afecta de media a la vida del 0,001% de las personas.
#6:
las llaman raras porque llamarlas "no rentables para las farmaceuticas" quedaba muy largo
#19:
#14 Las administraciones públicas no hacen ni el diagnóstico.
Mi hijo necesitó una prueba que no pudimos hacer en la sanidad pública porque es muy cara y como son enfermedades poco ftecuentes no les compensa.
Así nos lo dijeron.
La prueba vale 2.000€
2.000 € de mierda, que no son nada, que se están gastando millones y millones e miles de gilipolleces, corrupción, etc..
2.000€ que para mi hijo eran la diferencia entre quedarse sin diagnóstico o encontrarlo, y quizá tener una cura o tratamiento
(los pagué yo)
Mi hijo necesitó una prueba que no pudimos hacer en la sanidad pública porque es muy cara y como son enfermedades poco ftecuentes no les compensa.
Así nos lo dijeron.
La prueba vale 2.000€
2.000 € de mierda, que no son nada, que se están gastando millones y millones e miles de gilipolleces, corrupción, etc..
2.000€ que para mi hijo eran la diferencia entre quedarse sin diagnóstico o encontrarlo, y quizá tener una cura o tratamiento
(los pagué yo)
Comentarios
las llaman raras porque llamarlas "no rentables para las farmaceuticas" quedaba muy largo
#6
Has dado en el clavo.
Mi hijo tiene una que afecta a unas 500 personas en toda España, y la especialista nos dijo que los estudios no avanzan, ó avanzan a tropezones por falta de financiación pues no es rentable.
Que conste que soy ateo, pero la mejor especialista en España de la enfermedad de mi hijo esta en la clínica universitaria de Pamplona ,(opus).
#9 Se podría financiar bastante con los 451 millones para pagar niñeras y locas de pelo azul del Ministerio de Igual-dá, y con los 50 millones para hacer el vago de Errejón.
#10
Con lo que ha robado el emérito en 50 años y el pp en los ultimos 30, estarían erradicadas todas las enfermedades.
#10
#10 De paso, te felicito con antelación por tu segundo mes en menéame.
#10 Cierto, en España se tira mucho dinero. Por ejemplo, gastar en educación en según qué casos.
#6 #9 Esa es una interpretación, pero es que también le pasa lo mismo al estado. No solo es un tema de eficiencia y tasa de éxito, sino que tiene muchos otros problemas. Por ejemplo, es más dificil de investigar porque tienes menos pacientes, a ver cómo haces un estudio con una población de 100 personas en una enfermedad que lo mismo la tienen 4 personas en españa, europa, o incluso el mundo...
#27 claaaaaaaro porque no existen los telefonos ni la internet verdad?
#28 la internet, y tampoco olvides a la mari.
#52 no me olvido tranquilo pero eso que dices de la "dificultad" es una soberana tonteria, no se investigan porque al ser un numero de pacientes "reducido" las farmaceuticas han decidido que no les saldria rentable comercializar los tratamientos para esas enfermedades.
#57 Pues lo que tu y la mari digan. Me dejas claro que no sabes de lo que hablas, nadie dice que eso no sea un problema, pero es que no es el único. Eso no soluciona nada, ni la interné, ni la mari.
#58 venga! hasta que te hagas otro clon!
#6 comentario karmawore
raro, rara
adjetivo
1. Que es poco común o frecuente.
2. Que es escaso en su clase o especie.
Y estas enfermedades lo son, ¿que también son poco rentables? pues sí, pero raras lo son antes de cualquier otra cosa
#77 aunque lo sean lo que hace que no se investigue en busca de tratamientos para ellas no es su rareza si no el poco rendimiento economico que las grandes farmaceuticas obtendrian con esos tratamientos.
#78 OK, pero eso no tiene que ver con tu comentario; las llaman raras porque lo son, no porque no quieran llamarlas "no rentables"
#80 igual te piensas que eligen los nombres al azar sin pensar en como repercutiran en su propia imagen, nada mas lejos de la realidad, usan el nombre que va mejor con sus intereses economicos, el resto se la pela.
#81 Vamos que han hecho una lluvia de ideas para elegir el nombre de las enfermedades raras y han elegido "raras" aunque eso no las define correctamente, ¿no?
#34 Me obligas a citarlo
Infore ENSERIo página 54
y se estimó que la población con EPF en España debía estar entre las 787.007 y las 839.648 personas, lo que suponía alrededor del 1,8% de la población total. Extendiendo estos
datos al conjunto de las familias, puesto que las ER no son, ni mucho menos,
una cuestión individual, sino que, precisamente, se viven en el entorno más inmediato de manera siempre muy directa, el estudio estimó que estas enfermedades afectaban a 2.518.943 personas en España en aquel momento (2009).
#26 en #36 pongo los datos en una cita por si te interesa.
#37 Gracias.
#39 Bueno en vez de hablar podrías refutarme en #36 que te parece?
#40 Si ya lo he hecho, melón. O no sabes leer, o te crees que yo tengo empleados dedicados a responder a la vez todas tus estupideces. Quizá que dejes de mencionarme en siete comentarios diferentes cada vez que respondes, niño, que pareces un crío necesitado de casito.
#43 Vale, tu encubierta negativa a coger y copiar el texto que afirmas haber leído (un trabajo de 3 minutos) viene a significar que no puedes.
Pasa buena tarde, cuando quieras compartir algún dato o referencia aquí estoy.
Melones los que tienes por huevos al decir esto.
#44 ¿Pero de qué negativa hablas, mameluco, si te he respondido donde me has preguntado? ¿Te crees que si tú me respondes en siete sitios (que ya es de ”retardao”, vete a saber por qué lo haces) yo te voy a responder en todos a la vez? ¿Piensas que todos somos como tú, trolls compulsivos que responden antes siquiera de que el otro haya acabado de escribir? ¿A ese nivel de retraso mental te mueves?
#49 pues copia la parte de los 3 millones maldito bachibuzuk, copia y pega así de simple y que lo veamos todos.
#47 ¿Pero eres tonto o qué?
Tercer párrafo del punto 3. No del 3.1, no del 3.3, no de donde a ti te salga de la polla. ¿No sabes ni leer o qué te pasa? ¿O es que eres tan ridículo como para esquivar la existencia del párrafo en cuestión, en tu absurdo intento de ignorar lo que dice el estudio? 
Lo tuyo es extremadamente patético, tío.
#48 #50 De paso deja de responderme en varios sitios diferentes a la vez cada vez que escribo un comentario, niño, que pareces subnormal.
Y yo no tengo por qué mover un dedo porque tú seas un ignorante y un embustero, entérate. Que tú seas un troll del tres al cuarto y niegues lo que dice tu propia fuente no es mi problema. Bastante hago con responderte e indicarte de dónde sale el dato.
#54 pues es que punto 3 como tal no tiene dicho informe
Se organiza en capítulos con su agrupaciones en puntos
CAPÍTULO 3: LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO
FRECUENTES EN ESPAÑA ........................................................................... 51
3.1. Prevalencia e incidencia ........................................................................ 51
3.2. Población con enfermedades poco frecuentes en España .................... 53
3.3. Perfil de la muestra utilizada .................................................................. 54
Así que o lo expresas de manera más precisa incluyendo el número de página, o con un simple copia y pega o no encuentro tu referencia.
#56 ¿Qué demonios estás leyendo tú, chaval? ¿Ni siquiera te has molestado en descargarte el informe, que vas y citas el índice?
Página 32, tercer párrafo de la introducción del punto 3 ”Las personas con enfermedades raras en España”.
Jope, es que pareces tan troll que ya te veo capaz incluso de inventarte que en la fuente que a ti te salga de los huevos no pone nada. Aquí tienes la fuente original del estudio publicado por la FEDER. Te lo descargas, lo lees de una vez, y ya.
Publicación del estudio:
https://enfermedades-raras.org/index.php/estudio-enserio/1281-estudio-enserio
El estudio:
https://enfermedades-raras.org/images/stories/documentos/Estudio_ENSERio.pdf
Publicación de la actualización del estudio:
https://enfermedades-raras.org/index.php/estudio-enserio/13341-publicamos-la-ii-fase-de-la-actualizaci%C3%B3n-del-estudio-enserio-%C2%A1desc%C3%BAbrela
Documentación exhaustiva sobre el muestreo y metodologías aplicadas en el estudio:
https://enfermedades-raras.org/images/ESTUDIO_ENSERIO_COMUNIDADES_AUTNOMAS.pdf
Y ojo, que es la web de la FEDER, aquella a quien tú acusas de falsear los datos. Sería ridículo que ahora te saques de la chistera otra fuente que no sea precisamente ésa, y que por mucho que tú ignores párrafos no va a contradecir los datos del estudio que todos podemos leer en la fuente original.
Por cierto, antes de seguir haciendo el borrico pidiendo que los demás trabajen para solucionar tu ignorancia, podrías empezar tú por enseñarnos a todos dónde has leído nada sobre contabilizar como enfermos a los familiares. Porque está más que claro que toda esa memez te la has inventado tú desde el principio.
#62 A ver estas usando el antiguo, hay uno más moderno
En cualquier caso ese que citas es bazofia
Algunas de las estimaciones sobre población con Enfermedades Raras en España se han
elevado hasta los tres millones. Dicha cifra puede sorprender por su elevada magnitud. En este
punto es donde conviene abordar la polémica entre dos términos importantes en el ámbito de la
Estadística: prevalencia e incidencia. Según el Diccionario de la Real Academia de la Lengua,
existen diferencias generales entre ambos términos: Prevalencia, en su tercera acepción, en relación con el campo de la epidemiología, es la proporción de personas que sufren una enfermedad con respecto al total de la población en estudio. Incidencia: en su segunda acepción, es el
número de casos “reales” ocurrid
Y no pone referencias, así que no vale, luego ya hablan de los 800.000
#64 Que no pone referencias, dice. Sólo es el estudio que tiene publicado la FEDER en su web, campeón, justo la fuente original de la que no paras de hablar.
Reconozco que tiene su mérito imaginar una carambola tan ridícula.
Pero que tú te inventes que hay otro estudio, publicado quién sabe dónde... eso es poner referencias, vaya que sí.
Vamos a resumir, porque te veo tan inútil que ni siquiera te das cuenta de hasta qué punto estás haciendo el capullo.
Zasca 1- Acusas a la FEDER de inventarse tres millones de enfermos.
La FEDER ha publicado oficialmente un informe en el que expone las diferencias de criterios, y criba rigurosa y metodicamente esos tres millones hasta reducirlos a unos 800 mil.
Zasca 2- Acusas a la FEDER de contabilizar como enfermos a los familiares de los enfermos.
La FEDER también ha publicado la metodología del estudio, basada únicamente en diagnósticos. Más claro agua.
Para más risas, el propio párrafo que tú has copiado DEMUESTRA que el estudio NO contabiliza a los familiares como enfermos. Te felicito por desmentirte a ti mismo.
Zasca 3- En el colmo de la desesperación, te inventas que el informe que ha publicado la FEDER no cuenta, que hay otro por ahí que corrobora lo que te inventas porque así lo afirman tus cojones morenos.
¿Entonces por qué acusas a la FEDER de falsear nada, para empezar? ¿Te das cuenta de la imbecilidad de laberinto en el que te has metido intentando tener razón donde no la tienes?
Es más, ese otro informe que no está publicado en la web de FEDER, que por lo visto sólo lo conocen tus cojones, y que según tus propias citas encima ni siquiera corrobora las tonterías que tú te inventas... según tú es un estudio de la FEDER que contradice el estudio que la FEDER tiene publicado en su web.
Podemos seguir así toda la vida, riéndonos de ti y de tus trolleos embusteros. Pero yo de ti pararía, antes de que te ahogues en el ridículo absoluto.
#65 a ver, no es su estudio ellos no dicen eso, dicen 3 millones y que hay estudios pero no los nombran, de hecho han sacado la corrección 2016 2017 y lo han quitado.
https://www.researchgate.net/publication/330907114_Estudio_ENSERio_Estudio_sobre_situacion_de_Necesidades_Sociosanitarias_de_las_Personas_con_Enfermedades_Raras_en_Espana
#66 ¿Pero cómo que no nombran los estudios, si te acabo de enlazar el estudio donde explican el dato y su reducción metodológica? No te inventes otros estudios, melón, la fuente del dato es ése.
¿Y cómo que no es su estudio, si es EL ÚNICO que FEDER ha publicado en su web? Tú en lugar de ir a la fuente te has ido a buscar por ahí, porque has visto que la fuente original te contradice y te deja como un criticón mentiroso.
Y para súmum de cachondeo, el supuesto estudio que tú esgrimes no sólo no desmiente nada del que hay publicado en la web de FEDER, sino que lo confirma y corrobora que mientes. Te recuerdo que lo has citado tú mismo.
¿Para qué sigues intentando huir hacia delante, haciendo el ridículo y ahogándote en tu mentira, si tú mismo has demostrado que el informe NO contabiliza a los familiares como enfermos? ¿Te dan un premio por quedar como un gil o algo así?
#67 te voy a explicar como funciona la ciencia, si duces hay estudios que dicen tal pones un numerito al lado y los citas.
Los que si citan no ponen eso.
De hecho la versión que te enlazo, que es la más actual lo han eliminado principalmente porque cuando salió les criticaron a matar por ello
Solo sale lo de 800.000 y la cuenta de los familiares.
El dato de los 3 millones es irrastreable, no hay estudio que lo sustente.
#68 ”El dato de los 3 millones es irrastreable, no hay estudio que lo sustente”.
El estudio de FEDER es la fuente del dato y explica perfectamente de dónde sale y cómo se interpreta, y no tiene nada que ver con las gilipolleces que tú te has inventado. ¿Qué parte no entiendes aún?
A mí me ha llevado un minuto rastrearlo hasta el estudio que te he enlazado, que es el único que hay sobre el tema. Difícil de cojones, oye.
¿Es irrastreable porque tú no sabes buscarlo allí donde todos sabemos que está en estudio con el dato y su explicación? ¿O porque sencillamente esa fuente te quita la razón y te deja como un idiota?
”si duces hay estudios que dicen tal pones un numerito al lado y los citas”.
Es que el único que dice que hay otros estudios eres tú, que no paras de inventártelos.
”te voy a explicar como funciona la ciencia”.
Te lo voy a explicar yo: todos los estudios que puedas encontrar desmienten tu estúpida trola sobre contabilizar a los familiares como enfermos. No has aportado ni una sola prueba, ni un solo estudio que lo corrobore, ni siquiera un miserable indicio que lo apoye, únicamente tus cojones morenos. ¿Cómo tienes la desfachatez de decir que hacen falta otros estudios que confirmen el único estudio que hay sobre el tema, cuando TÚ NO HAS APORTADO ABSOLUTAMENTE NADA que apoye tus sandeces embusteras? ¿A quién pretendes aleccionar sobre rigor científico, pedazo de troll de medio pelo?
#69 Pero serás obtuso...
Yo paso de ti, el estudio está disponible quien quiera que lo lea, los 3 millones son un invento sin referencias y los 2,5 millones una manipulación contando familiares.
Tu sigue a lo tuyo pensando que de cada 15 personas en España 1 en este momento tiene una enfermedad rara.
#70 En ningún momento el estudio habla de 2,5 millones de enfermos contando familiares. Esa gilipollez te la has inventado tú solito, sin más apoyo que tus huevos.
Y tanto que el estudio está disponible. Por eso llevas todo el día haciendo el ridículo, requesón con patas.
#71 Lo dicho no hay que dar medicina a un hombre muerto.
#72 Ni a sus familiares, que tú los debes contar como muertos también. Pero luego los gilipollas son los demás, por lo visto.
#73 Hombre los demás no se pero tu pareces empeñado en dar muestras.
#74 No te oigo, que tengo un familiar sordo.
Pero serás burro...
#75 Un muy digno animal sobre todo comparado con ciertos malversados especimenes
#76 De castellano tampoco andas fino, por lo que se ve.
Debe ser cosa de familia.
#79 En tu caso a ese respecto solo podemos especular
#83 Es lo único que se te da bien, inventarte cosas sacadas de los huevos... y cagarla.
#84 De verdad? pues a propósito de lo que dices estoy seguro de que lo has sacado del culo y que solo los huevazos que tienes te lo permiten decir.
#85 Lamento decepcionarte. Yo no soy especialista en sacar cosas del culo, como los burros que os creéis guays por ir soltando mierda inventada.
#86 Joder pues para no ser especialista ejerces un grado de maestría en sacarte cosas que huelen a mierda, parecen mierda y tienen color de mierda que asusta, deberías dedicarte a ello profesionalmente, quizás a sueldo de una asociación como Feder.
#87 Lo que estás viendo eres tú pegado a mí culo, que está claro que no te sueltas ni con salfumán.
Que parezcas una mierda y huelas como tal no es mi problema.
#88 No proyectes, aunque tu tengas evidentes problemas par diferenciar una mierda de ti mismo, y puede que tengas buenas razones ojo, los demás no solemos tener ese problema. Sobre lo de seguirte simplemente sigo el hedor putrefacto que desprendes a ver si puedo eliminarlo.
#89 Pues eso, que vives para olisquear mi trasero. Será que no tienes nada mejor que hacer, pobrete.
#90 alardear del olor a mierda de tu trasero es bastante triste....
#91 Que tú vayas buscándolo no implica que lo vayas a encontrar, iluso.
Busca, perrito, busca...
#92 Que te ha pasado? Porque has vuelto después de tanto tiempo? A mi me da que el que busca aquí es otro
#93 Algunos tenemos vida y no la malgastamos olisqueando culos ajenos en un forillo, sorpréndete.
#94 Eso explica el irse, no el volver
#95 Si no entiendes ni siquiera tu propia pregunta, no es mi problema.
#96 Mi tortuga se llama hermelinda
#97 Tus aficiones zoofílicas no interesan a nadie.
#98 Que te hace suponer una relación zoofilica más allá de una proyección psicológica?
#99 Que eres como un crío con novia, hablando de tus amores sin que nadie te haya preguntado.
#100 Lo que he dicho, proyección, lamento que tus limitadas capacidades no te permitan comprender el significado del comentario. Siga jugando
#49 Así como decía antes, muchos insultos, ningún argumento, y las fuentes brillan por su ausencia. Me encanta cuando los meneantes prescindibles se retratan solos. Un saludo.
#_51 #_59 Claro, campeón. No como tú, que sólo apareces para decir capulladas sin aportar absolutamente nada.
Al contrario que vosotros yo llevo ya rato señalando e incluso enlazando fuentes. Sucede que a los trolls eso os da igual, ni siquiera las vais a abrir, porque sólo intentáis absurdamente tener razón aunque la realidad os contradiga.
De hecho no hay más que verte, huyendo del tema y haciendo justo aquello de lo que acusas a los demás.
P.D.: Y como buen troll sin argumentos, huyes cual conejo a refugiarte en el ”ignore”, no vaya a ser que te respondan y quedes aún más en ridículo.
(Viene de #49)
#36 Pero qué pedazo de hipócrita manipulador.
¿Por qué no citas todo el resto del punto 3, que explica y argumenta extensivamente todo lo que he explicado yo?
El párrafo que has copiado es justamente la conclusión de una extensísima explicación en la que aplicando restricciones conceptuales y metodológicas a la cifra original de tres millones de enfermos se llega a una cifra mucho más conservadora de 800 mil enfermos.
Vamos, que el informe se lo toma en serio y hace justamente lo contrario de lo que tú te inventas que hace. El único que está metiendo a los familiares en el conteo de los enfermos eres tú, aprovechando que su número casualmente se acerca a tres millones también. Ya hay que ser hipócrita embustero y manipulador.
#41 La restricción conceptual de no contar 2,5 a 3 personas de media por familia por cada enfermo que de hecho es lo que hacen después y no antes de ese párrafo.
Ahora enserio ya dime y citame donde dice que son 3 millones de enfermos.
Espero ansioso.
Porque ese dato no está en ninguna parte, siempre es el de "afectados" lo que si es una manipulación en toda regla.
#42 Gracias por demostrar que ni por un momento te lo has leído. No es que hiciera falta, pero bueno.
La estimación de tres millones la tienes en el tercer párrafo del punto 3. A partir de ahí hace una intensiva criba metodológica y una muy bien explicada diferenciación entre ”prevalencia” e ”incidencia” hasta llegar cuatro páginas más abajo a la conclusión que tan zafiamente has intentado manipular tú, y que lo que expone es precisamente una cifra de enfermos lo más objetiva y reducida posible.
Pero tú no has leído nada de eso, ni tienes la menor idea del tema. Te inventas lo contrario de lo que dice el estudio. Más idiota aún, ¡te inventas que el estudio dice lo contrario de lo que dice el párrafo del estudio que tú mismo has citado! Sólo eres un ignorante que ha venido a enmierdar sudando completamente del estudio del que pretendes hablar.
#45 pon ese párrafo por que yo lo leo nada de eso
Párrafo 3 3.1
Sin embargo, no todos los países de la UE utilizan el mismo umbral para
establecer la prevalencia de las ER. Así, por ejemplo, Suecia establece el límite
en 1 persona por cada 10.000 y Reino Unido en 1 por cada 50.000. Y esto teniendo en cuenta únicamente la UE. Fuera de ella, el criterio de prevalencia para
delimitar estas enfermedades también es de una gran variabilidad. En Australia,
por ejemplo, es de 1 por 10.000 (como en Suecia), en Japón es de 4 por 10.000,
y en EE. UU. se establece que una ER es aquella que afecta a menos de 200.000
personas en todo el país, lo que supone alrededor de 7,5 personas por cada
10.000 habitantes. Por tanto, el criterio de la prevalencia no es homogéneo y
ofrece un grado relativo de fiabilidad
Parrafo 3. 3.3
s de mayor edad.
El 97,97% de la muestra es de nacionalidad española. Teniendo en cuenta
que en este momento la población extranjera en España supone, aproximadamente, el 10% del total, es claro que esta parte de la población está infrarrepresentada en la muestra.31 Por CC. AA., existe representación en la muestra de
todas las Comunidades y Ciudades Autónomas. La mayor participación se ha
producido en la Comunidad de Madrid (19,73%), Andalucía (12,82%), Comunidad Valenciana (11,93%) y Cataluña (11,36%).
#45 si quieres te ayudo, copio el punto 3.1 entero y tu señalas
#42 Y si no te explota la cabeza antes, quizá que hagas un esfuerzo y llegues como mínimo al punto 3.2, donde explica la metodología de muestra. Verás que cuenta sólo diagnósticos, querubín, en ningún momento habla de familiares.
Toda esa mierda de contabilizar como enfermos a los familiares te la has inventado tú solito, para enmierdar un estudio que se explica con todo rigor... si lo lees, claro.
#46 verás puedes escribir el punto exacto donde pone lo de los 3 millones? Copia y pega
#46 Una observación, tanto insultar y trolear, cuando podías citar las referencias a las que te refieres.
Me rechina bastante que llamen a la tricotilomanía enfermedad. Es un comportamiento compulsivo. Es como si dijeran que comerse las uñas es una enfermedad.
#2 Todo es susceptible de ser patologizado. A ciertos colectivos les interesa bastante...
No suele haber unanimidad entre la comunidad científica/académica sobre si ciertas condiciones/situaciones de la vida son enfermedades o no.
"Disease mongering":
https://es.wikipedia.org/wiki/Promoci%C3%B3n_de_enfermedades
Patologización de la vida cotidiana:
https://es.wikipedia.org/wiki/Medicalizaci%C3%B3n
#8 #25 A mi me parece manipulador, es algo que no se especifica y al menos yo leo esa cifra y lo que pienso es que efectivamente tienen la efermedad 3 millones de personas, y que luego efectivamente habrá familiares, que también se ven afectados. Ese tipo de sensacionalismo me parece que justamente desmerece la noticia, si lo que quieren transmitir es que esas personas importan aunque sean "pocas", entonces no abultes las cifras para parecer más...
Al final el lenguaje tiene que significar algo.
#26 El único que manipula es #8, que se está inventando que no hay 3 millones de enfermos de enfermedades raras, por sus huevos morenos. Y tú te lo estás tragando con patatas.
El Estudio ENSERio lo que dice es que los criterios para definir lo que es una enfermedad rara no están consensuados, y que según los criterios elegidos el número de enfermos en España puede estimarse en 3 millones o en 800 mil.
El resto se lo ha sacado #8 directamente de la polla, que no tiene ni puta idea de qué está hablando.
#29 No, lo que dice es que si tu hijo tiene una enfermedad rara a ti te consideran afectado también. Eso no es un cambio de criterios, es una burda manipulación.
#32 No te has leído ni una puñetera línea del informe del que hablas. Ese informe habla de tres millones de enfermos.
Y por supuesto que los familiares son afectados. Pero en ningún momento se están contabilizando como enfermos, eso te lo has inventado tú solito.
Vamos, que estás mintiendo. Y acabas de dejar claro que te da igual saber que estás mintiendo, vas a seguir haciéndolo.
#29 Si es por tragar con patatas, el meneo tampoco tiene fuentes, si es por desmentirlo partamos por ahí. Si luego como dices, el baile de cifras entre una definición y otra son dos millones, pues que casualidad que tomas la mayor de las dos estimaciones. Si no entras en esa diferencia, no me has dicho nada.
#33 El artículo no tiene la culpa de que tú no tengas brazos y no seas capaz de buscar ”enfermedades raras” en Google. Porque como es de esperar el primer enlace que aparece es justamente la fuente de los datos:
https://enfermedades-raras.org
Tu argumento es tan burro como asumir que cualquier número que aparezca en prensa es automáticamente falso si no te lo dan todo masticado para bebés. No seas tan gandul y compruébalo tú mismo como hacemos los demás, que para algo de supone que tienes cerebro.
Y no sé si sabes leer lo escrito, porque no hay ningún baile de cifras. Lo que hay es falta de consenso en los criterios. Si tú te cortocircuitas porque la valoración médica de la gravedad de una enfermedad no es algo objetivo (es obvio que no lo es), el problema lo tienes tú y no los demás.
#35 Eres muy soberbio para ser alguien incapaz de hacer lo que pregona.
#38 Si es una competición la ganas tú. Porque eres un embustero que se inventa soplapolleces para enmierdar un tema sensible del que no tienes ni puta idea. Peor aún, cuando te explican por qué no tienes razón sigues insistiendo en la mentira, ya a sabiendas de que estás mintiendo.
Pues aún. Yo conozco una chica con una mutación de novo que solo afecta a 6 personas en España que se sepa.
#7 ¿Pero cuántos hijos tiene? Por lo menos 5.
#17 dos
3 millones? Entonces, no son tan raras..
#3 Yo también lo había pensado, pero son muchas enfermedades distintas. Del artículo:
Las enfermedades raras son unas patologías poco habituales que sufren muchísimas personas por todo el planeta, y que según un estudio de la Organización Mundial de la Salud, hay unas 7.000 enfermedades raras que afectan a la vida del 7% de las personas de todo el mundo.
Es decir, echando cuentas, cada una de esas 7000 enfermedades raras afecta de media a la vida del 0,001% de las personas.
#4 Más sencillo, 3 millones de españoles entre 7000 enfermedades, sale de media a unos 400 españoles por cada enfermedad rara.
#3 #4 Bueno, esos datos provienen probablemente de Feder la federación española de enfermedades raras (que son unos mentirosos de cuidado) cogen el Estudio ENSERIo que estima en alrededor de 800.000 personas en España pero merced a un pequeño giro verbal pasan a considerar afectados también a los familiares y les salen ya 2,5 millones, redondeando a 3 para los comunicados.
#8 Tontería basada en tus huevos morenos. Porque es justamente el Estudio ENSERIo el que valora los afectados y no sólo los enfermos.
Así que no sé dónde ves la mentira. Como tengas un familiar con una de éstas te aseguro que te vas a enterar de si te afecta o no.
#3 Por? Cómo has llegado a esa conclusión?
#3 Que las junten todas en una y asunto solucionado.
Jake mate, 100tifikos...
Bueno, pues las administraciones públicas también podrían investigar sobre estas enfermedades, ¿no?
#14 Las administraciones públicas no hacen ni el diagnóstico.
Mi hijo necesitó una prueba que no pudimos hacer en la sanidad pública porque es muy cara y como son enfermedades poco ftecuentes no les compensa.
Así nos lo dijeron.
La prueba vale 2.000€
2.000 € de mierda, que no son nada, que se están gastando millones y millones e miles de gilipolleces, corrupción, etc..
2.000€ que para mi hijo eran la diferencia entre quedarse sin diagnóstico o encontrarlo, y quizá tener una cura o tratamiento
(los pagué yo)
#19 Tiene huevos.
Ánimo! 👊
#20 Sí, por eso estoy tan cansada con los típicos gastos o directamente robos de las administraciones.
Cada chorrada que hacen son miles de euros.. Y yo no puedo evitar pensar en que son x niños que se van a morir
Y la gente lo justifica... "si esto son solo 10.000€" y yo pienso: "5 niños que se van a morir"
No es un pensamiento muy positivo, lo siento
#19 Ya estaba respondiendo al que culpaba de esto a las farmacéuticas (pero me tiene en ignore, con lo que menéame quita la referencia)
Como si la responsabilidad de investigar fuera solo de las farmacéuticas y las administración no pudieran hacerlo.
Lo peor no es que sean raras sino que son marginadas
#_60 No, por mi parte hasta nunca.
Pues a ver si encuentran rápido lo que sufre Españistan, que no aguantaremos mucho más.
Tambien es el dia internacional de la Khalua