Exposición fotográfica sobre niños con Síndrome de Down. Esta exposición, organizada por la Fundación Síndrome de Down de Madrid, es un canto a la vida y, sobre todo, una genial forma de comunicar que los niños con esa enfermedad son todo lo contrario de lo que mucha gente piensa: en vez de esa pena o esa desgracia que estúpidamente creemos a veces, cada uno de estos niños es un tesoro, una alegría y una sorpresa intensísima de felicidad para sus padres. ¿Se desenvolverán con más dificultad mañana? Sí, ¿y?
Comentarios
Soy sordo profundo de nacimiento y, sin duda, preferiría que mi hijo tuviera los cinco sentidos operativos. Si existen los medios médicos suficientes, no quiero que una mutación genética le afecte de por vida como me ha afectado a mí, perdiendo la posibilidad de poder disfrutar de los matices de las ondas de sonido. Ni quiero tener un Down. Yo quiero tener un hijo al cual le pueda educar en condiciones, al cual le podamos transmitir toda la cultura que tenemos mi novia y yo. Ya que alguien nacerá, quiero que, mientras viva aquí, pueda tener lo mejor posible.
Sinceramente, me parece mucho más deseable intentar todo lo que esté en tu mano para que el hijo salga lo más sano posible y pueda afrontar con mayor facilidad los retos de este mundo. Por algo apoyo plenamente toda investigación científica, en especial, la médica. Y no entiendo a los que quieren tener hijos sordos porque creen, por algún prejuicio, que el mijito les va a entender mejor.
Sí, tengo una discapacidad y me he adaptado a ella pero... creedme, tenéis mucha suerte de tener los cinco sentidos operativos y ser individuos que pueden explotar toda la variedad cultural.
#20 No se trata de eligir. Si quieres un hijo lo quieres con síndrome o sin síndrome. Pero claro, con síndrome todo es más complicado a priori. ¿Por qué no hablamos de los niños normales que son verdaderos h.d.p. en potencia? Cuando tienes un hijo no sabes como te va salir. Intentarás darle la mejor educación, se supone, y harás todo lo posible para que sea una buena persona, se supone otra vez, pero ¿quién te garantiza que se conseguirá? Las cárceles están llenas de hombres y mujeres normales. Sin embargo estos niños normales tienen la oportunidad de vivir y realizarse, pero cuando unos padres deciden abortar porque su hijo viene con síndrome de Down ni siquiera les da esa oportunidad, se rechaza de pleno porque sólo ven la parte negativa de la enfermedad y la carga que ella tiene para ellos. Los padres son egoístas por naturaleza.
#32 Muchos padres entierran a sus hijos muertos en accidentes de tráfico. Esa excusa no me vale. Cuando tienes un hijo con esta enfermedad sabes lo que te puede deparar el futuro y te preparas para ello.
#28 Y más triste es ver a adolescentes normales que se emborrachan cada noche, se drogan, se tiran de un balcón por diversión o disfrutan torturando animales. Creo que pones los ejemplos más extremos.
#31 ¿Has visto Gataca? ¿Te gustaría vivir en un mundo de seres perfectos de laboratorio?
#40 Ya que mentas a Gattaca, ¿Pulsarías entonces el botón de #35? ¿Un mundo con o sin snd. de Down?
#42 NO lo pulsaría. La humanidad no puede ser perfecta.
#40 Bueno, para mi, querer que tu hijo tenga una vida sana, en lugar de una que peligra constantemente, no es una excusa, es algo maravilloso. Por eso si alguna vez tengo hijos les dare una alimentacion adecuada en lugar de hamburguesas y phoskitos.
Respecto a las enfermedades: No tienen ninguna parte positiva, en general (bueno, vale, las gafas e favorecen, pero son una excepcion). No le veo nada positivo en tener un ataque de asma y tener que irte a toda hostia a urgencias porque te mueres. Ni a tener hipotiroidismo y estar todo el dia decaido y medio dormido. Ni que mi madre tenga psoriasis y cada vez que da un paso es como si le clavasen un cuchillo en el talon. Y si, me encantaria un mundo en el que mi madre pudiese venir a presenciar partes importantes de mi vida sabiendo yo que no esta sufriendo. O poder ponerme a correr sin miedo a que me de un chungo. O no haber sido la unica a la que mi abuela reconocio desde meses antes de morir.
#46 Yo no he dicho sea positivo. Pero es la vida y tienes que aceptarlo.
#47 Con esta mentalidad hace tres siglos, diríamos que todo es así. Y que hay que morir a la primera infección, pero algunos no pensaban así y desarrollaron las vacunas que nos protegieron de terribles infecciones. Podemos avanzar en la biomedicina, ¿por qué usamos ese argumento terriblemente vago?
#47 pero cuando unos padres deciden abortar porque su hijo viene con síndrome de Down ni siquiera les da esa oportunidad, se rechaza de pleno porque sólo ven la parte negativa de la enfermedad y la carga que ella tiene para ellos.
Perdona, por esta frase pensaba que te referias a que habia una parte positiva
Desde mi punto de vista, lo de "es la vida y tienes que aceptarlo" no vale. Si puedo cambiarlo, si puedo hacer del mundo un sitio mejor, voy a hacerlo. Si en el pasado se hubiese aceptado la vida tal y como nos venia, ahora seguiriamos siendo esclavos de los señores feudales. Y como estas, miles de cosas.
Ahora si, entiendo que tenemos puntos de vista distintos y respeto el tuyo, asi que lo dejo aqui. Felicidades por tu entereza
#47 No me tomaré la amoxicilina para la sinusitis. Es la vida y tengo que aceptarlo.
No me escayole la pierna doctor, es la vida y tengo que aceptarlo.
Ponerme gafas? Estas loco? Es la vida y tengo que aceptarlo.
Crema para no quemarme con el sol, lo siento pero guárdatela. Es la vida y tengo que aceptarlo.
Coserme la brecha? Usted bromea? Es la vida y tengo que aceptarlo.
#47 ¿Cuando enfermas vas al médico? ¿Te pones vacunas? ¿Te haces pruebas para descartar patologías? Porque la enfermedad es parte de la vida, pero no sólo para los demás, también para uno mismo.
#40 Bender, ¿sabes qué es la selección genética artificial? Se lleva haciendo desde hace miles de años con animales domesticados y plantas orientadas al cultivo. Y, sí, no he visto Gattaca pero me la han recomendado. Sin embargo, yo que de ti me miraría seriamente el tener como criterio una obra de ficción, más cuando su director no tiene estudios especializados en biología ni parece que haya hecho una investigación seria.
Si hubieras estudiado algo de ciencias sociales y sociobiología, sabrías muy bien que la interacción entre el ambiente y el entorno es terriblemente compleja, funcionando en ambas direcciones. No por tener genes y cromosomas perfectos te desarrollarías igual (además sólo nos centramos en los que pueden provocar enfermedades que afectan gravemente a la vida, con lo que una larguísima ristra de genes que varían entre individuos quedarían intactas: con eso, no se sostiene tu argumento). ¿Sabías del término mutación, que recoge lo cromosómico y lo molecular, en biología? http://es.wikipedia.org/wiki/Mutaci%C3%B3n
La mayoría de las mutaciones, en principio, no tienen mucho efecto. En ningún caso sería como Gattaca. Sólo utilizaríamos avances biomédicos para remediar problemas de nacimiento que joden la vida a muchas personas, al igual que hemos conseguido erradicar la viruela. Las mutaciones seguirían sucediendo: la evolución no se detiene jamás hasta que la especie en sí se extingue y no deja rastro de descendencia.
Me gusta cómo usas magistralmente la demagogia. El #32 habla del CUADRO MÉDICO de un niño con Down, documentado a través de décadas de estudios científicos. Los padres, en cambio, no pueden saber si su hijo dentro de tres o cuatro lustros sufrirán un accidente de tráfico porque es un suceso terriblemente aleatorio y muy difícil de predecir, aunque haya de antemano cierta certidumbre en base a los datos actuales y pasados (pero no se puede predecir cómo cambiarán las tendencias de conducción en quince años).
Una pregunta seria, ¿por qué hablas de ello? ¿Quién te asegura que los Down no sean también canallas? El mundo es de una incertidumbre atroz y es muy aleatorio. Sí, nacerás en un ambiente tremendamente aleatorio en todos los casos. Pero, copón santo, el ambiente también influye (¿no has oído hablar, por ejemplo, de los incentivos que pueden condicionar la realización de una acción u otra?), por muy canalla que sea la bioquímica. Y muchísimos animales también se adaptan a las posibilidades de su ambiente, por cierto (por ejemplo, un león podría actuar diferente dependiendo de si hay abundancia de gacelas o no en su entorno).
Y te lo dice un sordo que es mejor persona que muchos de esos niños normales, pero que también tiene su sentido común.
#41 Tener un hijo paralítico, ciego, sindrome de down no es una suerte, es la vida y hay que asumirlo.
La gente que va por ahí practicando la eugenesia me parece patética.
Mira, mira. Hace dos siglos probablemente hubieras muerto por infección de viruela, una enfermedad muerta. ¿A qué no dirías "así es la vida" cuando ves una aldea en donde un montón de niños sufren la polio, algo que se podría paliar con una vacuna ya sobradamente probada y barata? Es más, ¿qué haces con todos esos avances tecnológicos que permiten sortear bastantes vaivenes brutales de la vida en el pasado como una infección?
#50 Los rusos tienen la viruela.
#52 Y EEUU también conserva muestras. (Junto a Walt Disney). Esperemos que no se vaya la luz.
#40 #50 Gattaca en ningún momento tampoco pretende defender que esté mal toda modificación genética vamos, es una obra de ficción, sí, pero que sólo pretende mostrar un extremo para ser precavidos. Igual que ¿Sueñan los androides con ovejas eléctricas?" (Blade Runner) no pretende que no diseñemos robots/androides (por comentar un aspecto de la obra), ni que al acabar miremos las neveras con otros ojos. Ahora, cada uno lo ve como quiere, y claro, algunos lo ven con el extremo "no me toques los genes", no es tal. Ahora, entre el uso y el abuso hay mucho, y entre no curar enfermedades porque "la vida es así" y pedir un completo análisis genético para cualquier tipo de contrato, o en lugar de hacer pruebas de resultados para un trabajo, hacerla de potencialidades genéticas, pues hay un mundo.
Pero las obras de ciencia-ficción son sólo eso, reflexionar y anticiparse a posibles efectos adversos, no una forma taxativa de decir "ah no, como el mundo desmesurado de la obra no me gusta, descarto cualquier tipo de avance que apunte ligeramente en esa dirección".
#50 Comparar los avance médicos con la eugenesia es otro patético argumento.
La eugenesia supone decir que hay seres humanos de segunda que no merecen vivir.
#66 Precisamente la ingeniería genética ES OTRO AVANCE MÉDICO (¿o alguien no ha echado un vistazo al programa actual de la carrera de medicina?) que nos permitiría solucionar enfermedades genéticas incurables a día de hoy, tanto si se está vivo como si no se ha concebido aún. Véase: http://es.wikipedia.org/wiki/Ingenier%C3%ADa_gen%C3%A9tica_humana
Es más, precisamente la ingeniería genética evitaría muchos abortos.
Y, por cierto, la eugenesia no es exactamente como dices (sí, el control de natalidad es también eugenesia). Tiene una definición bastante más amplia: http://es.wikipedia.org/wiki/Eugenesia
#67 No es lo mismo hacer ingeniería genética que decir que un ser humano no merece vivir y tiene que ser abortado porque tiene sindrome de down.
#68 Hoy por hoy, a falta de ingeniería genética, lo más viable es abortar, aunque sea bastante drástico. Y, sí, es una posibilidad racional teniendo en cuenta los testimonios que muchos han expuesto: simplemente no sabes, en principio si tu hijo tendrá Down, lo cual va a ser muchísimo más duro para ti. En cuanto te enteras de ello, la opción más viable hoy por hoy, aunque sea drástica, es abortar si no quieres redoblar el muy agotador esfuerzo de criar a alguien, además de evitar una carga (uno con Down es bastante más dependiente). Es más, uno de los motivos para el aborto (y plenamente legal, por cierto) es evitar dar una vida mucho más difícil a tu vástago pues saldrá con una mutación cromosómica que le afectará gravemente. Seguimos avanzando en la ingeniería genética, eso sí.
Por cierto, ¡basta ya de demagogia abortista! Llevo años escuchando la misma mierda. Los mismos argumentos vacíos. A ver, un feto es simplemente un humano potencial, del mismo modo que esa rica bellota que te comes tiene la potencialidad para ser roble (qué bonita parábola hizo Jesús Mosterín en su La naturaleza humana). Aún cuando haya polémica en torno a los plazos, que es comprensible, los argumentos moralistas para el aborto no valen gran cosa, además de joder a las mujeres que, por lo que sea, tienen que abortar (muchísimas, si les es posible, no se apuntan en masa precisamente, pues es doloroso y preferirán otros métodos anticonceptivos).
#69 Creo que voy a potar.
#68 Yo no sé si es que muchos de los famosos pro-vida creen que todos somos tontos del culo o que, porque estoy viendo una persona que habla de Eugenesia separando los avances en ingeniería genética de este término.
Y es que, por si no lo sabían, el término "Eugenesia" es muy amplio y controvertido, de hecho, existe un amplio debate sobre clasificar la "Disgenesia" (que es mejorar la especie usando los avances en ingeniería genética) como una forma de "Eugenesia", aunque hayan científicos que prefieran separarlo pues el término hiere mucho la susceptibilidad de la gente (de la gente tonta, claro)
No sé que hacen hablando de "demagogia", parece que nunca se han sentado a leer y a ESCUCHAR su propia propaganda. Demasiado sensiblera y especialmente diseñada para idiotas impresionables, como eso de mostrar vídeos de fetos parlantes, ¡si eso no es demagogia no sé que mierda es!, ¿no es acaso apelar a los sentimientos del espectador?
De hecho, ¿no es este hilo demagógico?, incluso se puede ver en el título, coño, lo que pasa es que para estos demagogia es cuando expresa todo lo contrario a lo que piensan. Aunque demagogia pro-vida ya es casi un pleonasmo.
Y no, yo no soy precisamente de esas que mancillan la dignidad de los discapacitados, para nada. De hecho, mi pareja tiene una discapacidad que dificulta la relación, es sordo, y ambos somos tan conscientes de su discapacidad que hemos decidido hacer todo lo que tengamos a nuestro alcance para evitar que nuestros hijos sufran problemas genéticos. ¿Acaso él se siente ofendido?, para nada, creo que yo veo más la sordera como una bendición que él, y estamos hablando de un problema que no es tan grave como el Down, no involucra retraso mental ni problemas físicos graves (que es lo que ignoran muchos chupiguays politicocorrectistas)
Yo opino que un montón de locas cristianas sin oficio no deberían tener ningún derecho de elegir como ha de ser nuestra vida familiar, ¿que quieren ellos parir hijos con síndrome de Down?, ¡yo no tengo ningún problema!, hasta se harían un favor, los niños con síndrome de Down (con todo y su desafortunada discapacidad física y mental) a veces resultan mucho más razonables, si no es que siempre.
Pero sobre mi útero, no deciden, ni sobre mi futura familia, ni sobre el sexo de mi pareja, ni nada por el estilo. Vayanse a la mierda, y es enserio, ya los tengo que soportar en el parlamento de mi país para que vayan a fastidiar en otro lugar, esta vez en el mundo desarrollado.
A estudiar más, más libros, menos catecismo (porque ni la biblia se leen, vergüenza ajena), si se sienten mejor, nosotros somos los que iremos al infierno, ustedes probablemente también, pero no será por "asesinos de niños" si no por hipócritas, no negueis que la cristiandad se os acaba para según que temas.
#72 ¿Quién ha hablado aquí de la biblia?
#73 Si no lo notaste, mi querida lumbrera, no todo el comentario habla específicamente de ti. Si no de esos molestos movimientos "pro-vida", casualmente, cristianos, que no hacen más que esparcir mensajes DEMAGÓGICOS entre la población, para que sientan culpabilidad.
Lamentablemente es demasiado fácil dejarles en ridículo porque la mayoría tienen una pobre formación, incluso en su propia religión, que intentan cubrir con más y más discursos aburridos sin ningún argumento convincente más que apelar a los sentimientos del espectador.
Sí, he tenido que mamar TONELADAS de propaganda pro-vida, y es toda insulsa, demagógica y ridícula, casi toda pregonada por gente hipócrita que, lamentablemente, conozco... porque vivo en un pueblo pequeño.
Que si un feto de 2 semanas pudiese sentir y expresarse se burlaría al ver que hasta les ponen personalidad y voz, coño.
#68 Nadie dice que "tenga que ser abortado" ni que "no merecen vivir" por tener Síndrome de Down, nadie está promoviendo aquí que se obligue a abortar a nadie ni que se mate a nadie. Ahora, otra cosa será lo que los padres decidan sobre lo que, no deja de ser en ningún momento, la salud de sus hijos y los intereses de los mismos, antes de que estos nazcan. Y quizás unos padres consideren que no es lo mejor para sus hijos que empiecen con una serie de problemas importantes, principales y asociados http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down#Patolog.C3.ADas_asociadas_m.C3.A1s_frecuentes , a vivir en el mundo.
#40 Estoy de acuerdo contigo, pero es que leyendo algunos comentarios casi parecería que tener un hijo con el Snd. de Down es una bendición -como el comentario #57-, y por eso quería dejarlo claro.
#59 y lo que yo quiero decir es que puede ser que precisamente por tener un hijo con síndrome de down le encuentres un sentido a la vida que anteriormente no veías, y te empieces a preocupar por cosas más importantes de las que lo hacías antes.
#31 No puedo estar mas de acuerdo contigo, el problema estriba en la prevención o en la selección, si fuera por la mitad que te han votado, lo siento, tu no existirías, y no podrías ser tan infeliz como eres a ratos y tan feliz como te sientes en momentos, vamos igual que todos.
#24 Triste es que, llegada la pubertad, te veas obligado a pedir una autorización judicial para esterilizar a tu hijo. Y yo conozco el caso de dos familias que han tenido que hacerlo. En una, porque la niña llegó a los 17 años y, con una más que natural curiosidad por el sexo, se entregaba a cualquiera que le dijera dos palabras amables. Que ya hay que ser cabrón, por la otra parte, todo hay que decirlo. Como ella se demostró incapaz de hacerse cargo de su sexualidad de forma responsable (anticonceptivos y demás), su familia eligió ese camino. Muy duro, durísimo.
Y en el otro caso porque el niño, que siempre había sido un tanto brusco, con la inyección masiva de testosterona de la adolescencia no controlaba. Y lo mismo sobaba las tetas a toda mujer que se le pusiera por delante (pasamos del "Ven Fran, que te dé un abrazo" a saludarle sólo con la mano y una sonrisa, lo cual no le hizo ninguna gracia), que le arreaba soberanas palizas a su madre y a su abuela.
Que sí, son casos extremos entre las familias con hijos Down (que conozco a otros), pero también se dan. Y negarse a ver que están ahí no me parece buena estrategia tampoco.
al final pareciera que tener un hijo con síndrome de Down es una suerte
#8 a veces lo es.
¿Cuanta gente vive podrida de dinero y totalmente infeliz y es cuando le ocurre una "desgracia" que descubre la felicidad en las cosas normales de la vida diaria?
Nosotros tenemos una escala de valores que muchas veces no es la correcta y nos hace infelices, cuando conoces a un chico con un escala de valores tan simple y a la vez tan eficaz... te cambia la vida.
A mi me la cambió. Yo vivía para una cosa... y me di cuenta de que esa cosa... realmente no vale nada.
Qué bonito es hablar cuando la desgracia no le toca a uno mismo. Ahora resulta que tener un hijo discapacitado, ciego, paralítico, etc, es una gran suerte.
¿Nos hemos vuelto todos locos o qué? Los que lo defienden, la gran mayoría no tienen ni idea de lo que dicen, y estoy seguro de que EN NINGÚN CASO tendrían a un hijo con Síndrome de Down. Pero queda tan chupiguay progrebuenrollista decir que sí...
Mucha hipocresía veo yo en todo esto.
#23 Tener un hijo paralítico, ciego, sindrome de down no es una suerte, es la vida y hay que asumirlo.
La gente que va por ahí practicando la eugenesia me parece patética.
#23 Totalmente de acuerdo en el fondo de tu comentario. Lo políticamente correcto parece estar volviendo demasiado chupyguay (y justificando la hipocresía...) a mucha gente*.
Dicho esto, aunque entiendo perfectamente el sentido en el que lo escribes; quiero girar 180º esta parte de tu comentario: "Ahora resulta que tener un hijo discapacitado, ciego, paralítico, etc, es una gran suerte".
En muchos casos, para el que nace si es una suerte. Yo estoy seguro de que no estaría hoy escribiendo esto si mi madre hubiese tenido la información y las alternativas que existen a día de hoy. Y después de los muchos años que llevo viviendo con mi discapacidad a cuestas, tampoco la culparía ni la juzgaría.
En realidad es lo único positivo de haber nacido hace tantos años; antes de que se generalizara la administración de algunas de las vacunas que "han conseguido erradicar la enfermedad que a mi y a otros muchos/as me dejó secuelas permanentes". Entiendo los comentarios de muchos meneantes* en la medida que se nota que ni ellos ni nadie de su entorno más próximo sufren* discapacidad alguna. Entiendo perfectamente a #15, aunque no comparto su visión acerca de la importancia* de la imagen (a pesar de haber sufrido y seguir sufriendo en carne propia algunos de los problemas* que conlleva tener un aspecto un poco diferente); porque la vida me ha demostrado que se puede superar y que hay en el mundo mucha gente* más interesada en lo que tienes dentro del cerebro y como lo expresas que en una belleza física, finalmente, tan efímera y dependiente de la luz y del tiempo. He encontrado a los largo de los años mucha gente* a la que le importa el alma*, el corazón* (lo puramente emocional para entendernos); hasta el punto de no ver otra cosa que lo que realmente importa: la capacidad de amar y sobre todo la capacidad de dejarse amar. Porque todos los humanos buscamos lo mismo (aunque algunos lo hacen en deambulando por lugares, conceptos y filosofías equivocadas): que nos quieran; ser aceptados por es resto de los humanos.
En fin, que me alegro de haber nacido. De haber vivido. Y si; también he tenido días en los que he pensado cosas como: "si fuese posible, escogería no despertar mañana...". Pero este tipo de pensamientos siempre han tenido más relación con el desamor y la mala suerte que con la discapacidad.
Es duro, y sólo los que han pasado por esto saben lo que les cuesta a las familias asumir, reconocer y afrontar que su hijo tiene este síndrome. Las dudas y el miedo, ¿lo sabremos hacer bien?, ¿y el futuro...? son las mismas que cualquier otro padre puede tener, pero sabiendo que su hijo lo tendrá un poquito más complicado que otros. Y esto se supera gracias al amor que se les da, y que recibes de su parte. Es un camino duro, con altibajos, pero sabes que a la vuelta de cada esquina tienes un abrazo y esas pedazo de sonrisas, que te hacen seguir caminando con más fuerza.
Me han encantado las fotos, preciosas.
#12 Todo hijo supone una carga. Todos, estén bien o mal de salud, sean dulces como bizcochos o unos cabronazos que no sabes de dónde lo han sacado.
Vuelvo a repetir. No todo el mundo está en condiciones de afrontar algo así. ¿Tienen porqué hacerlo? Supongo que podrían tener el niño y darlo en adopción. No sería la primera vez que se hace pero tampoco me parece que sea la panacea en este asunto.
Yo, repito, no juzgo. ¿Por qué lo haces tú?
#14 Cuando decides tener un hijo hay que estar preparado para todo, incluida la posibilidad de que tenga alguna enfermedad o síndrome. La selección que se hace con los niños con síndrome de Down me parece cuestionable. No hablamos de parálisis cerebral, maldeformaciones congénitas u otras enfermedades que irremiablemente sólo provocan sufrimiento y una muerte prematura en el niño. Afortunadamente cada día hay más medios para que estos niños se conviertan en adultos autosuficientes con formación y empleo.
#15 Y en segunda, porque sé que cuando crezcan, no se avergonzarán del aspecto de su madre.
Pero hija, ¿qué dices? Un hijo, siempre que se le haya tratado con cariño y afecto, se sentirá siempre orgullosísimo de su madre. Por la fase adolescente de la vergüenza y el querer tomar distancia con tus padres, hemos pasado todos. Pero de ahí a decir que se avergonzarían de tu aspecto...
Muy altruista el primer motivo. Muy egoista el segundo.
#16 Sabes que hay distintos grados de Down, ¿verdad? Que no todos son tan sanos ni tan independientes ni tan preparados como los que normalmente nos muestran en los medios, ¿verdad? Y no hablo de los problemas físicos que, aml que bien, pueden solventarse con cirugía y terapia. Hablo de retraso mental profundo, muy profundo, y esperanzas de vida de menos de 20 años.
Insisto, no todo el mundo tiene la fortaleza que algunos parecéis tener. Y no todo el mundo está de acuerdo en jugársela a los dados para que su niño no esté entre ese porcentaje que no podrá jamás llevar una vida digna.
#16 como te comenta #19 hay muchos grados de síndrome de down con grandes diferencias entre unos y otros, esas diferencias entre grados se acentúan (como en cualquier otro crío) por la estimulación recibida por el medio.
En cuanto a la PA (parálisis cerebral) que mencionas, lo mismo. Puedes tener personas muy gravemente afectadas, pero también otras que tienen una inteligencia dentro de la media y que simplemente se encuentran afectadas en cuanto a movilidad, y tampoco de forma muy severa.
Yerena, supongo que la forma de hablar de los afectados por S. Down, en términos de bondad, simpatía, lo cariñosos que son, etc. es debido entre otras cosas a su apariencia apacible (en general) y que, al menos yo los niños que he conocido, lo son, ya he comentado antes que a medida que van creciendo eso puede cambiar. Pero como dices, de todo hay, y el que sale cabrón huraño... ¡ojo!
Mi madre era profesora de educacion especial, yo he tenido carios chavales de este tipo en el colegio, aunque no en mi curso. Un niño con sindrome de Down es como cualquier otro niño, pero mogollon de deshinibido. Mola que te pasas cuando son todo cariño, y te abrazan, rien, te dan besos... Geniales. Ahora, cuando como todo crio estan cansados, o cabreados porque algo no les sale bien, mi experiencia es que tambien son desinhibidos, y a veces eso implica rabietas mucho mas bestias que en niños normales, por lo menos cuando son crios o adolescentes, que es lo que yo conozco, en audultos yo ya no se.
#16 http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down
Leete la parte de cuadro clinico.
Ten un hijo que siempre sera el ultimo pringao al que cojan al jugar a futbol (o que no podra trabajar de muchas cosas, o que acaba REBENTADO al subir unas escaleras un poco largas) porque no tiene tono muscular.
Ten un hijo que tiene muchas mas posibilidades de tener leucemia o diabetes (sabes lo dificil que es para un crio pincharse insulina y regularse el azucar? añadele a eso retraso mental y alucina).
Ten un hijo que tiene un 50% de posibilidades de morir siendo demasiado joven por malformaciones en el corazon.
No se trata de tener a un niño dificil, ni a un niño enfermizo, ni a un niño que aprender le cuesta mas que a los del resto de su clase. Se trata de tener un hijo con muchas mas posibilidades de que le entierres y que antes se pase media vida en el medico.
Hay gente, que si existiera un botón, que pulsándolo, hiciera que nunca más nacieran niños con snd. de Down, y todos nacieran sanos, NO lo pulsaría, con argumentos como "¿pero qué es para ti ser normal?" o "son una bendición".
A ver, por aclarar porque estoy leyendo algunos comentarios que vaya vaya. ¿Alguien de los presentes elegiría tener un niño con Sindrome de Down voluntariamente? Yo entiendo perfectamente que a un hijo por lo general se le quiere. Y que a muchos de nosotros que no vivimos esa enfermedad de cerca nos parezca peor de lo que es, pero sinceramente, ¿preferiríais tener un hijo con Sindrome de Down o sin él?
Bastantes pocas ganas tengo de tener hijos como que para colmo me salieran con síndrome de Down. Admiro esos padres por su paciencia, pero yo en su lugar haría todo lo posible para que mi hijo no naciera. ¿Felicidad es tener que estar al tanto de tus hijos toda tu vida? Sí, unos pocos llegan a ser bastante autosuficientes pero no nos vamos a engañar, no es lo normal.
Despidiéndome de mi karma, para mí una vida cuidando muy estrechamente a mis hijos y casi las 24h del día no es vida, es una miseria. Miseria que por muchos abrazos, besos y cariño que den, no me van a devolver todos los años "perdidos". No me entra en mente como se puede traer al mundo a alguien que va a nacer con una enfermedad no curable y que sin duda afecta su vida y las de su entorno. ¿Comodidad? ¿No querer responsabilidades? No, no es eso. Simplemente no es vida estar más de 30 años en una situación así.
#1,#10,#29,#36,#37 citando a uno por ahí, "Cuando ya no caben dudas, conviene deshacerse de alguna certeza."
Tener un hijo con snd. de Down es una putada. Afortunadamente el ser humano tiene mecanismos psicológicos de defensa como el autoengaño o la autocompasión, incluso pensamiento mágico, que es capaz de transformar, al menos en la mentalidad subjetiva, un hecho desgraciado en un hecho afortunado. Sin embargo, objetivamente y a ojos de una tercera persona, la percepción opuesta a la realidad NO funciona. Aun así, afortunadamente, estos mecanismos nos ayudan a sobrevivir.
Y cuando mamá y papá no estén o sean muy mayores para cuidarme, mi vida acabará siendo una desgracia.
Y esto no lo digo por decir, lo digo porque lo he visto muchas veces.
Puede ser peor, te puede salir una hija choni.
Si los padres dicen que son simpáticos y cariñosos es porque no pueden decir que sean listos ni guapos.
Triste, pero es así. Y ya si se ponen en modo descripción mascotil del hijo, pues mucho más triste: querías un hijo y lo has convertido en un perro.
No sé si veo (por algunos comentarios) búsqueda de karma fácil, a gente mucho mejor que yo o simplemente, gente que vive en el país de la piruleta.
#58 Claro, es que comparar una prueba de una enfermedad objetiva que por cierto, va más allá de lo que muchos consideran al pensar en Síndrome de Down (porque claro, aquí también muchos piensan que es solo cuestión de aspecto o inteligencia http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down#Patolog.C3.ADas_asociadas_m.C3.A1s_frecuentes ), con un test que valore hipotéticamente las posibilidades de éxito y felicidad, no es demagogia. Es un poco como mezclar la prevención sanitaria con... ah, ya, prever el futuro.
Aquí muchos hablan del egoísmo de los padres, pero me parece que hacer todo lo posible porque cuanto menos se empiece una vida en las mejores condiciones posibles, es todo lo contrario a egoísmo. Supongo que querer que tu hijo no nazca con síndrome de down es algo horrible, al nivel de vacunar a un hijo, hacerle un trasplante, o tener un hijo para que en lugar de tener un hijo enfermo y sufriendo, puedas tener dos sanos gracias al cordón umbilical.
#17, si me comparas con alguna mujer famosa, debería ser con la señora Vorhees, o con Norma Bates...
"de mayor seré feliz ¿y tu?"
http://comunicacionsellamaeljuego.com/wp-content/uploads/2011/06/20110614-072414.jpg
#6 Solo si ocupo un puesto de funcionario.
#7 Pronto ni eso. Afilando las tijeras se haya el poderoso
"Pronto sera pecado que los padres tengan hijos que lleven la pesada carga de una enfermedad genetica"
Y esperemos que sea verdad.
Pues si me dieran a elegir entre un nino con sindrome de down y uno perfectamente sano pero un cabron en potencia, no tendria muchas dudas al respecto. Y con esto, respeto a los padres de todos los drogadictos, asesinos, canis y descerebrados que hay.
#26 ¿sabes que tener sindrome de down no es sinonimo de ser la bondad personificada? En el caso que has puesto, lo mismo te sale, además de down, también un cabronazo... y anda, tendrías el lote completo, ¿no?
Los he conocido violentos, muy violentos, egoístas, irrespetuosos, chantajistas emocionales... Pero nos quieren vender la moto de que el 100% de ellos son una maravilla y uan bendición...
No creo que un síndrome sea una bendición para nadie, y los padres que dicen eso son unos falsos que se autoconvencen a sí mismos... Es como decir "es una bendición que mi hijo haya nacido con cáncer, es tan cariñoso y lucha tanto por superar sus dificultades y te hace valorar tantísimo las cosas verdaderamente importantes... Si volviera a tenerlo, sin duda haría que volviera a tener cáncer".
Me habeis convencido, no al aborto!
No funciona el enlace...
Me imagino que sólo pondrán fotos de niños pequeños, cuando son monos y tal... Que pongan también fotos de los adultos y de las penurias que pasan, como por ejemplo lo dificilísimo que tienen encontrar trabajo... Ah, eso no se dice, no es "tan tierno".
Viviendolo casi de primera mano, no voy a decir que tener un hijo con Síndrome de Down sea una suerte, pero en ningun caso voy a decir que sea una desgracia.
¿Alguien se ha visto en la posición de tener que tomar la decisión de a los 3 meses de embarazo abortar o tener el hijo sabiendo que va a nacer con problemas?
Es muy duro, no solo por ti, también pensando cómo va a nacer, qué grado de minusvalía tendrá. Os aseguro que en ese momento no piensas en ser políticamente correcto, es muy duro, sobre todo cuando deseas tanto tener un hijo.
No se trata de una enfermedad. La persona que tiene ese síndrome no tiene porqué estar enferma.
"El SD es la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita. Representa el 25% de todos los casos de retraso mental. Se trata de un síndrome genético más que de una enfermedad según el modelo clásico, y aunque sí se asocia con frecuencia a algunas patologías, la expresión fenotípica final es muy variada de unas personas a otras." wikipedia
#77 Como yo la he denominado enfermedad respondo. No lo es en el sentido clásico y no tiene una expresión realmente clara e inequívoca salvo en análisis cromosómico. No todos tienen "una" enfermedad, pero con el síndrome de Down hay una gran cantidad de enfermedades con las que tiene una gran relación, y probablemente no las tenga todas, pero sí alguna. Hay mucha variabilidad en la expresión, pero también es muy improbable que no tenga absolutamente nada considerablemente serio. Para empezar, ya nace con un gran riesgo cardíaco:
"Cardiopatías
Entre un 40 y un 50% de los recién nacidos con SD presentan una cardiopatía congénita, es decir, una patología del corazón presente en el momento del nacimiento, siendo estas la causa principal de mortalidad en niños con SD. Algunas de estas patologías sólo precisan vigilancia para comprobar que su evolución es adecuada, mientras que otras pueden necesitar tratamiento quirúrgico urgente."
Sin tener en cuenta el síndrome de Down, si antes de nacer me pudieran decir si quiero arriesgarme entre un 40-50% a que tenga una cardiopatía congénita, aunque por todo lo demás esté bien... preferiría evitarle ese nada despreciable problema. Imagínate si antes de nacer me dicen que tiene 40-50% de riesgo de cardiopatía congénita, 60% de riesgo de retraso mental, 30 veces más riesgo de problemas gastrointestinales que el resto de la población (algunos con necesidad de operación quirúrgica), un 50% de patología de tiroides...
Me alegro de que los policias del futuro hagan felices a sus familias.
Es una putada, no una bendición. Y no es políticamente correcto decirlo, pero vamos a hacer una encuesta:
- Vota este comentario negativo si prefieres que tu hijo no tenga síndrome de down.
- Vota este comentario positivo si prefieres que tu hijo tenga síndrome de down.
¿Quién será el primero en mentir por decir lo políticamente correcto...? Hay karma en juego
#10, he seguido tus instrucciones, pero voy a explicarte porqué. He leído tu pregunta y he pensado "a mí me da igual, yo no voy a tener hijos nunca..." (y es cierto, porque no tendré nunca con quién tenerlos), y entonces he pensado, "bueno, ¿y si adoptara a uno, qué...?". En tal caso, quizá si preferiría que tuviese Síndrome de Down, o quizá que fuese ciego. En primera porque sé que los niños así, tienen menos posibilidades de ser adoptados, yo lo haría sin dudarlo. Y en segunda, porque sé que cuando crezcan, no se avergonzarán del aspecto de su madre. No dejarán de quererme por mi imagen, igual que yo nunca podré dejar de quererles a ellos.
Yo he estado en contacto con personas con Síndrome de Down, en el colegio de niña, y también más tarde. No todos eran dulces y afectuosos, los había desconfiados y agresivos, porque habían aprendido que en el mundo, había gente que se burlaba de ellos y los atacaba por ser como eran. Cuando se daban cuenta que no tenían que tener miedo de tí, se abrían como cajas de sorpresas, llenos de cosas para compartir contigo. Esta exposición, muestra (con permiso de mis sobrinas) a los niños más guapos que he visto.
#15 Jajajajaja. Tenemos por menéame a Teresa de Calcuta.
El artículo trata sobre familias que han tenido niños con síndrome de down, no sé si sabiéndolo de antemano o no (no siempre se realizan las pruebas). Claro que hay muchas familias que cuando se enteran de que su futuro bebé va a tener este síndrome no lo quieren tener. Y muchos otros que lo dan en adopción al nacer. Pero aquí hablan las familias que han decidido criar, cuidar y educar a sus hijos afectados por esta enfermedad. Y después de haber asumido y asimilado lo que ésta conlleva.
Yo no creo que hubiera silenciado a los "resignados", son otra realidad... quizás alguno de los que hemos leído anteriormente se sintió así, ya he dicho antes que el proceso de aceptación de esta realidad es difícil y costosa (en el tiempo y en el ánimo), y no todos lo logran, algo totalmente razonable.
#10 Nadie desea tener un hijo enfermo, ¿en que cabeza cabe? pero una vez tenido ese hijo, hay formas y formas de afrontarlo, como todo en esta vida. Puedes fijarte en la desgracia que es no poder tener una vida "normal", o aprender a tomarte las cosas con más calma, fijarte en las pequeñas cosas y encontrar la felicidad en cosas que antes no reparabas, es un cambio de planteamiento y de adaptación a la situación, sin más.
#21 y yo diría más. Puede ayudarte a ser realmente feliz.
Cada uno de estos niños es un tesoro, una alegría y una sorpresa intensísima de felicidad para sus padres.
Lo siento mucho pero NO SE LO CREEN NI ELLOS.
#1 No tengo nada que ver con ellos, pero es la impresión exacta que saqué viendo esa expo. También ves frases de padres que reflejan que sí tienen un problema (en vez de tan positivas, son pesimistas o expresan resignación). No las incluí porque me gustaron menos, pero son minoría en la exposición. Y por los dos niños que he conocido, te aseguro que es impresionante la intensidad de sus abrazos, sus sonrisas, etc. Mil veces más cariñosos y te expresan un amor mucho más incondicional que el resto de los niños.
Pásate y arriésgate a perder algún prejuicio, que eso mismo me sucedió a mí ;).
#2 Sería una minoría en esa exposición, y seguramente sea minoría en todos los casos que hay en España.
Pero por el hecho de que hayas conocido a dos, no puedes sacar ninguna conclusión. Yo podría conocer a otros dos que tuvieran conducta agresiva (que los hay), y llegaría a una conclusión totalmente diferente a la tuya.
A mí todo esto me pilla muy de cerca, por varias razones. Y sinceramente, cada niño con Síndrome de Down es un mundo, igual que si comparamos al resto de niños: la enfermedad no tiene nada que ver con su personalidad, así que los hay alegres, cariñosos, ariscos, agresivos...de todo.
Así que me resulta algo sensacionalista la noticia, pero es bonita.
#4 tienes toda la razón al decir que cada crío es un mundo (tenga un síndrome o no lo tenga) y que cada familia también, pero hablando de niños (de las edades que aparecen en las fotos) no he conocido a ninguno que sea agresivo o arisco (de los que tienen sindrome de down, y de los que no lo tienen a muy pocos). Después, a medida que van cumpliendo años, esto cambia y sí que algunos muestran conductas agresivas o violentas, se muestran huraños o no tan felices como se suele decir. Cada cual tiene su personalidad y las experiencias vividas influyen a la hora de actuar.
#2 . También ves frases de padres que reflejan que sí tienen un problema (en vez de tan positivas, son pesimistas o expresan resignación). No las incluí porque me gustaron menos, pero son minoría en la exposición.
Por muy minoría que sean, también son parte de la realidad que implica tener un hijo con Down, así que estás manipulando, aunque lo admites. ¿No había ninguna pareja con un hijo que tenía Down tan agravado que las malformaciones y problemas congénitos llevaron a su hijo a una sucesión de operaciones quirúrgicas para cabar muriendo a una edad temprana? De esos también los hay. ¿Aquellos que el niño o la niña tienen tal retraso mental que son practicamente vegetales o muy agresivos e incapaces de un mínimo comportamiento social? De esos también los hay. ¿Por qué no mostrar esa realidad? ¿por qué no es bonita? ¿Por que esos niños no son mil veces más cariñosos y te expresan un amor mucho más incondicional que el resto de los niños?
Lo siento, pero no. No soporto cuando hablan de los niños con Down en esos términos, es como si se estuviera refiriendo uno a las cualidades de un animalillo. Porque parece cosificarlos, mitificarlos, no termina de tratarlos como a una persona normal.
No seré yo quien le diga a unos padres si decidieron bien o mal a la hora de tener o no tener a un hijo con síndrome de Down. Sólo diré que todo padre quiere un hijo sano y desea para él lo mejor en la vida. Y que supongo que, si uno pierde el sueño por las noches pensando en qué será de tu hijo, si le irá bien o le irá mal, cuando naces con todas las ventajas que puedes tener, ¿qué zozobras no tendrán estos padres? Porque ahora mismo sus hijos están o pueden estar perfectamente atendido, saben que tienen sostén por parte de la sociedad, ayudas más o menos generosas... ¿Pero y mañana? ¿Seguirán ahí? ¿Quién te dice que dentro de 30 años, cuando tú te hayas muerto, no hayan desaparecido todo tipo de programas de ayuda y tutela, dejando a los "especiales" sin cuidados y abandonados a su suerte?
Uno de mis hermanos tiene esquizofrenia. A él se la diagnosticaron y empezó a sufrir la enfermedad tarde. Pero te aseguro que ahora, teniendo mi hermano 30 años, es lo que pueda ser de él cuando ellos falten lo que les quita el sueño a mis padres. Mucho más que las correrías de adolescente y las locuras de mi otro hermano.
Así que yo no juzgaría a nadie si decide tener un hijo con Down... de la misma forma que tampoco juzgaría a unos padres que prefirieran no tenerlo. Porque están en su derecho, porque la lotería genética es muy puta, y porque no todo el mundo está dispuesto a afrontar las mismas cosas, ni tiene la misma fortaleza de espíritu.
#11 El problema es que hay padres que deciden no tener un hijo con síndrome de Down porque lo ven como una carga que no quieren y casi nunca piensan en las posibilidades positivas que puede tener un hijo con estas características. Los padres se han vuelto comodones y no quieren cargas y responsabilidades adicionales en la paternidad.
Tal vez las formas de #1 han sido bruscas, pero qué hace la mayoría de parejas al enterarse de que su hijo viene con Down y tienen la posibilidad de abortar?
Y que conste que me parecen personas estupendas que te cagas.
#11 ahhhhh¡, ya llegamos a la cuestion, ¿abortar o no abortar?, PERDONAR os lo digo a todos, si creeis que tener un niño con Down es un problema no tengais ningun hijo, jamas, son un problema desde que haces el primer test de embarazo, hasta que te mueres, y no hablo de molestias, levantarse 10 veces a la noche cuando tienen fiebre, no salir como quisieras, dejar de lado los hobby, digo de angustia, porque no es tan listo como quisieras, tiene comportamientos que repruebas, porque no le va tan bien como quisieras, porque lo han engañado sus amigos, porque esa chica lo dejo y llora en silencio, porque no encuentra su sitio, porque se ha ido con cuatro amigos que apenas conoces al piso de la playa, porque.......
Hago una pregunta, resulta que el test ACNE puede calcular certeramente la posibilidad de éxito, felicidad, cualidades, aptitudes... de tu futuro hijo, solo con un análisis sanguíneo de la madre, es gratis y libre, augura con enorme éxito, las decepciones, alegrías, inteligencia, capacidad física... ¿cuantos habríamos nacido?, que levante la mano el que no este calvo, o se coma mas calabazas que roscas, o gane 4000€ al mes, sin preocupaciones... entonces diréis ya pero yo encuentro la felicidad de mil formas distintas ¿y tu aseguras que esa persona no las encuentra?.
Después de este royo, si faltan acentos, es que tengo la tecla jodida, y solo puedo poner las que detecte el corrector.
#58 Claro, estar calvo es igualito que ser Down...
#2 Joder macho, hablas de los niños como si fueran mascotas... Esa es la descripción que hace la gente de sus caniches. Me recuerda a cuando hay gente que dice "me encantaría adoptar un niño negrito, son tan lindos...".
#2 "es impresionante la intensidad de sus abrazos, sus sonrisas, etc"
...y ahí acaba la parte bonita. Los problemas de salud, de sociabilidad (no por rechazo de la sociedad, si no por sus dificultades en relacionarse), y todo el esfuerzo familiar que supone ya no pinta tan bien.
Por cierto, no es por comparar, pero no dudes que niños SIN S.D. también pueden demostrar ese afecto y además acabar siendo una parte útil de la sociedad como médicos, investigadores, políticos... No, mejor olvida lo de políticos.
#1 Te inflan a negativos por no decir lo políticamente correcto, pero por desgracia es el caso de muchas familias. Estoy contigo
#22 Hoy se lleva mucho en, a base de repetir lo políticamente correcto, creerse feliz cuando tu vida es un infierno. Tengo amigos así, y mi mujer ha trabajado con niños así y lo corroboran. Por fuera dicen que son una bendición y por dentro están muertos.
#1 Estoy de acuerdo contigo, lastima que la hay mucho que no aguanta que digan cosas politicamente incorrectas.
Es decisión de cada persona si suspender el embarazo cuando se dan cuenta o seguir adelante, sea como sea es un reto, pienso que estas personas al final se vuelven mascotas pues rara vez logran separarse del núcleo familiar para convivir por si mismas.
Por mi parte dejo que los demás convivan con ellos, pues no es mi problema, pero en el caso de llegar a suceder intentare dar mi punto de vista a mi pareja para suspender este embarazo en curso e intentarlo nuevamente.